Carta aberta ao eterno Senador Eduardo Suplicy

Obrigada por existir, Suplicy

 Quando a caminhada fica dura, só os duros continuam caminhando. MANO BROWN

 

Quando eu ouvi pela primeira vez Negro drama, Eterno e nobre Senador Eduardo Suplicy, eu entendi cada palavra. Não porque sou negra, mas porque, como pessoa com deficiência e com doença rara, eu vivo no mesmo contexto, desde que nasci.

 

Nasci num lar pobre, no Pari, e embora meus pais tenham trabalhado muito, nada do que produziam podia ser transformado em valor, tudo virava cirurgia, remédio, médico. Depois, com o tempo, estudo, faculdade (UNICAMP), mestrado, agora, concluindo doutorado, três concursos públicos, a vida continua a mesma. Doença rara é um ralo que escoa toda a vida financeira da família. É assim comigo e com os 15 milhões de brasileiros que vivem na mesma situação.

 

Mas, eu nunca deixei de acreditar na luta, então, fiz da doença a minha luta, e da doença dos outros a minha causa. E a causa das raras é hoje a minha vida. Não me importa se o Diretor das Clínicas ou o do Instituto de Traumatologia da USP me chama, faltando com a verdade, do que quiser, tenho provas, o que Eliana Zagui falou, falou numa audiência pública, temos vídeo, e notas da mesma. Ela teme, assim como Paulo, falar em seu Face, por terem sido ameaçados de serem expulsos de lá. A defensoria Pública sabe disso, por parte da Dra. Renata Flores Tibiriçá. Não será a primeira nem a última vez que uma instituição se protege, chamando os que defendem os mais fracos de mentirosos.

 

Mas, não é por isso que escrevo, escrevo, na verdade pra lhe agradecer por existir. No mês de outubro, quando a força olavista (de Olavo de Carvalho), apoiada por governos que compram seus livros para bibliotecas públicas venceram em nosso estado com seu projeto de varrer a brisa democrática petista, sua voz, Suplicy, a voz mais petista, a mais pura e verdadeira voz petista foi calada no Senado. Eu tomei um choque imenso. Chorei. Marcelo chorou.

 

Então, agradeço, por você existir. Não apenas por ter lutado por nós. Mas, por existir. Por ser correto, honesto, íntegro, coerente, justo, sábio, preocupado, amoroso, parceiro, alegre, simples.

 

Por não ser Senador, ter estado Senador, sem que isso lhe pesasse, mas que isso lhe fosse missão. Obrigado por se importar com nossas doenças de nomes difíceis, desconhecidas, complicadas, com quadros sempre à beira da morte. Obrigado por se comover com nossas crianças, por se esforçar por lembrar de nomes de doenças que parecem ser retiradas de retiradas de um dicionário russo-croata, obrigada por tudo. Mas, principalmente, obrigada por existir. Obrigada por nos fazer acreditar que é possível.

 

Hoje temos uma lei federal e uma lei estadual, em SP de doenças raras.

 

TUDO COMEÇOU COM EDUARDO SUPLICY,

Nós NUNCA esqueceremos disso.

 

Com todo nosso amor, Adriana e Marcelo

 

Senador Suplicy, muito obrigado!

O Instituto Baresi agradece ao nobre Senador Eduardo Suplicy por seu apoio, cuidado e atenção no caso de Matheus Lacerda de Pernambuco. Procuramos o Senador em Brasília e no mesmo instante que relatamos o caso do nosso querido Matheus, ele se prontificou a ajudar. Ligou para o pai do garoto da Bahia que também tem a mesma doença, o Sr. Elcimar Badu, que afirmou que gostaria de ajudar o garoto da Bahia, desde que lógico, não faltasse medicação para seu filho. Brasileiro, povo sempre solidário!

O senador então falou com a secretária de saúde da Bahia e com o secretário de Saúde, para providenciar a ida, para Pernambuco de mais remédio emprestado para o Matheus. Também precisamos agradecer toda a equipe do Senador, extremamente eficiente,  e a Senadora Lídice da Mata que também ofereceu ajuda no processo.

Senador Suplicy, desde que o senhor nos acompanha na causa das raras, nunca nos faltou. Muito obrigada por ter ajudado a salvar a vida do Matheus.  

Saiu no portal da Globo

Em PE, mãe de criança com doença rara cobra resposta do governo

Menino sofre de trombofilia e precisa de medicamento que custa R$ 3.900.
Estoque do remédio acaba na quinta; Grupo fez ato na secretaria de Saúde.

Katherine CoutinhoDo G1 PE

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Matheus sofre de trombofilia (Foto: Katherine Coutinho/ G1)

Um menino de um ano e três meses enfrenta dificuldades para receber a medicação que precisa para ter uma vida normal. Matheus Henrique, ainda recém-nascido, foi diagnosticado com trombofilia e, para levar uma vida normal, precisa de um medicamento cuja ampola custa aproximadamente R$ 3.900. Apesar de ganhar na Justiça o direito de ter o remédio custeado pelo estado de Pernambuco, a família já se deparou duas vezes com a falta do medicamento e pode enfrentar o problema pela terceira vez – as ampolas são suficientes apenas até a quinta-feira (7). Nesta segunda-feira (4), a mãe de Matheus, a auxiliar administrativo Gerlayne Lacerda, foi buscar uma resposta na Secretaria de Saúde de Pernambuco (SES), no bairro do Bongi, no Recife.

A situação de Matheus ganhou as redes sociais por meio de um post compartilhado aproximadamente 11 mil vezes até a tarde desta segunda. Para apoiar a causa, o grupo ‘Troca Troca entre Mães Especiais Nordeste’, que reúne mães de crianças especiais e com doenças raras, levou cartazes para a frente do prédio da SES. “O que não pode é Matheus ficar sem medicamento, não podemos aceitar isso”, afirma Sayka Fukushima, coordenadora do núcleo regional de Pernambuco do Instituo Baresi, de doenças raras.

A trombofilia é uma deficiência rara na coagulação do sangue por falta de proteína C, conhecida também como ‘púrpura fulminante do recém-nascido. “O Matheus já mostrou ter uma forma grave da doença, se ele fica mais de 12 horas sem o medicamento, ele apresenta conseqüências”, explica a hematologista Ana Cláudia Anjos, médica responsável pelo menino.

Grupo colocou cartazes de apoio em frente ao prédio da
Secretaria de Saúde (Foto: Katherine Coutinho/ G1)

A medicação, Ceprotin, não é vendida no Brasil e precisa ser importada. A primeira remessa, que seria para três meses, durou apenas um mês e meio. O menino precisou ser internado em fevereiro desse ano e assim permaneceu até maio, quando chegou o novo lote. Dessa internação, a mãe, Gerlainy Lacerda, guardou a lembrança dos médicos dizendo que fora um milagre Matheus sobreviver.

Antes do medicamento, ele passava por transfusões de sangue. Mesmo o corpo não rejeitando o tratamento, ele perdeu a visão e parte do pé esquerdo. “Como o corpo dele não tinha medicação nenhuma, acostumou a tomar o plasma para conseguir ficar estável, agora ele precisa do remédio”, ressalta a mãe.

O segundo lote do Ceprotin chegou em maio, quando Matheus pôde voltar para casa. Moradora de Escada, na Zona da Mata Sul do estado, Gerlainy vinha mensalmente à capital buscar as 60 ampolas necessárias para o filho. Em setembro, no entanto, a criança precisou ser operada de surpresa para a troca do catéter instalado no peito, por onde recebe o remédio, e acabou ficando internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Esperança, localizado no bairro da Ilha do Leite.

No mesmo período, a mãe descobriu que não havia informações sobre o próximo lote do medicamento.  As ampolas terminaram no dia 20 de outubro e, temporariamente, a Secretaria de Saúde conseguiu um empréstimo do remédio da Secretaria de Saúde da Bahia, onde há um caso semelhante. O medicamento chegou apenas no dia 31, mas as 30 ampolas só duram até a próxima quinta-feira (7).

Durante os períodos de crise, a dosagem precisa ser modificada e, agora, Matheus está necessitando de quatro ampolas diárias – a dose normal é de apenas duas (uma a cada 12 horas). “O que a gente pede é que a Secretaria de Saúde tenha um estoque do remédio para o caso de ele ter uma crise. Ou pode ter um apagão e as doses que estão com a família, sem ser por vontade de alguém, se perderem. Por isso, é preciso ter um estoque maior”, defende a médica Ana Cláudia Anjos.

Segundo a gerente de Assistência Jurídica da Secretaria de Saúde, Geovana Ferreira, o aumento no número de ampolas necessárias para o tratamento, aliado à burocracia para a compra do medicamento, fizeram com que houvesse o atraso. “Começou em abril o terceiro processo de compra, que só foi concluído agora, dia 31 de outubro [com o pagamento]. Primeiro se paga, depois a medicação chega de duas a cinco semanas. O medicamento não é vendido no Brasil, não tem autorização da Anvisa. Uma pessoa não pode simplesmente trazer para o país na mala, por exemplo”, explica, apontando que o estoque, anteriormente, seria suficiente até novembro.

Moradora de Escada, Gerlainy vinha mensalmente ao Recife para buscar a medicação do filho (Foto: Katherine Coutinho/ G1)

Projeto de Dia Nacional de Doenças Raras – URGENTE

O projeto de Dia Nacional de Doenças Raras, que já havia recebido um parecer pela rejeição do relator do Amapá, estava a ponto de receber da lavra do Senador Mozarildo Cavalcante, médico de Roraima, outro parecer negativo. Pedimos aos grupos de Doenças Raras no Brasil que evitem tomar atitudes sem consultar o Instituto Baresi, porque estamos em contato frequente com a assessoria do Senador, e algumas medidas tem atrapalhado, apesar de bem-intencionadas, ao invés de ajudar.

O Problema é que o Senado Federal não tem visto com bons olhos a idealização de datas comemorativas, inclusive porque a própria imprensa brasileira critica muito esta prática. Estamos tecendo a articulação política necessária para viabilizar uma  audiência pública para instruir o Projeto de Lei do Senado n.º 159, de 2011, que cria o Dia Nacional Doenças Raras no Brasil, em harmonia com o Dia Internacional.

Por isto, pedimos encarecidamente, que sigam as nossas orientações, e evitem tomar atitudes sem nos consultar.

Por ora, ajudem-nos divulgando o Abaixo-assinado para o Projeto: http://www.ipetitions.com/petition/aprovem-os-projetos-de-lei-apoiados-pelo-baresi/ Muito obrigado!

PRONUNCIAMENTO DO SENADOR EDUARDO SUPLICY, NO SENADO FEDERAL, POR OCASIÃO DO DIA MUNDIAL DE RARAS

Srª Presidenta, quero aqui também saudar o Dia Nacional de Doenças Raras. A questão delicadíssima das pessoas com doenças raras no País deve ser vista como urgente e prioritária. É delicadíssima porque envolve o bem maior, sagrado da vida humana, que não pode ser analisado como um peso para o Estado, mas como um dever. A vida, por ser sagrada, deve ser preservada: que a saúde, como diz a Campanha da Fraternidade deste ano, se estenda sobre a Terra!
É urgente, porque foi durante muito tempo deixada de lado. O primeiro marco legal vem do Japão e data de 1972, ou seja, faz quarenta anos. O Brasil vivia em regime de exceção. Quando o Congresso dos Estados Unidos estabeleceu a Lei de Drogas Órfãs, em 1983, o Brasil, novamente, não cedeu a seus cidadãos com doenças raras o direito a diagnóstico e tratamento devido. Quando, finalmente, a Europa regulou seu Ato sobre doenças raras, em 2000, mais uma vez o governo brasileiro não seguiu a mesma trilha. Durante todo este tempo, as associações têm lutado, mas, finalmente agora, por iniciativa do Instituto Baresi, apresentei, no ano passado, o Projeto de Lei do Senado nº 159, que institui o Dia Nacional de Doenças Raras, a ser celebrado no último dia do mês de fevereiro, dia 29, que é hoje, e o Projeto de Lei está na Comissão de Educação, que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. 
Peço para os Presidentes Roberto Requião, Jayme Campos, ao Presidente José Sarney, das Comissões de Educação, de Assuntos Sociais e do Senado respectivamente que deem prioridade à tramitação desse projeto.