Lei 15669/15 – Lei de Raras em São Paulo


O Instituto Baresi tem a honra de anunciar que agora é lei em São Paulo. Aproveitamos para agradecer às nossas associações aliançadas, parceiras e amigas, e ao Dep. Estadual Edinho Silva,  ao Ministro Alexandre Padilha e Dep. Federal Renato Simões,  além dos amigos Ernesto Esteves, Nilza Fiúza, Stella Souza e Priscila Luiz, que lutaram conosco todo este tempo.

Obrigado. Agora é lei.

Lei 15669/15 | Lei nº 15.669, de 12 de janeiro de 2015 de São Paulo

Dispõe sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:
Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:
Artigo 1º – Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado. Ver tópico
Artigo 2º – Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total. Ver tópico
Artigo 3º – O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ver tópico
Artigo 4º – A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras. Ver tópico
Artigo 5º – Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo: Ver tópico
I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS); Ver tópico
II – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras; Ver tópico
III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde; Ver tópico
IV – proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos; Ver tópico
V – avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos; Ver tópico
VI – servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde; Ver tópico
VII – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado; Ver tópico
VIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 6º – A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 7º – O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por: Ver tópico
I – Corpo médico; Ver tópico
II – Equipe multidisciplinar; Ver tópico
III – Vetado. Ver tópico
Parágrafo único – O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras. Ver tópico
Artigo 8º – Vetado. Ver tópico
§ 1º – Vetado. Ver tópico
§ 2º – Vetado. Ver tópico
§ 3º – Vetado. Ver tópico
Artigo 9º – Vetado. Ver tópico
Artigo 10 – Vetado. Ver tópico
Artigo 11 – Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei. Ver tópico
Artigo 12 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário. Ver tópico
Artigo 13 – O Poder Executivo regulamentará esta lei. Ver tópico
Artigo 14 – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Ver tópico
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) SAMUEL MOREIRA – Presidente Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015. Ver tópico
a) Rodrigo del Nero – Secretário Geral Parlamentar Publicado em : D.O.L. de 13/01/15 – pág. 04 Atualizado em: 13/01/2015 11:18 15669-AL.do

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Ao nosso amigo, o Deputado Renato Simões:


 OS QUE LUTAM

Há aqueles que lutam um dia; e por isso são muito bons;
Há aqueles que lutam muitos dias; e por isso são muito bons;
Há aqueles que lutam anos; e são melhores ainda;
Porém há aqueles que lutam toda a vida; esses são os imprescindíveis.

Bertold Brecht

Uma vez, pediram a Comblin para escolher sete palavras para definir o Vaticano II. A sexta delas foi serviço. Quem ocupa autoridade, recebe o encargo de servir a comunidade, deve, portanto, segundo o teólogo usar do poder e da autoridade não como quem manda, mas como quem serve.

 

É assim que lhe vejo, e sempre lhe vi agir.  Absolutamente consciente de seu lugar, de seu serviço, do seu cargo como uma tarefa para auxiliar o povo na democrática aventura da autonomia cidadã.

 

Não conheço uma pessoa mais rara que você, Renato, talvez por isso, você tenha lutado tanto ao nosso lado, na pré-história dos raros do Brasil. Se as leis começaram com o Suplicy, a construção das políticas vieram de você, com a nossa carta de intenções. Eu realmente desconheço quem poderia ter feito mais por nós.
E para nós, vc é sempre o maior aliado, não pelo que você faz, mas pelo que você é.

 

Se o povo tivesse uma capital, seu coração seria essa capital.

 

Conte conosco,

 

Adriana e Marcelo

Instituto Baresi e Deputado Renato Simões pedem Política Nacional de Cuidadores


O Instituto Baresi participou da Audiência Pública que reuni 5 Ministérios para solicitar ao governo POLÍTICA NACIONAL DE CUIDADORES.

Ouça todos os áudios aqui http://imagem.camara.gov.br/internet/audio/Resultado.asp?txtCodigo=48665

Especialistas e deputados pedem políticas públicas em favor de cuidadores

Lucio Bernardo Junior/Câmara dos Deputados
Discussão sobre a Política Nacional de Cuidadores
Comissão de Direitos Humanos discutiu a situação das mulheres cuidadoras e a necessidade de capacitação profissional.

O papel da mulher – que representa 98% do universo de cuidadores – e as políticas públicas para esse profissional foram debatidos nesta terça-feira (15) em audiência realizada pela Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados.

O debate sobre a Política Nacional de Cuidadores priorizou a necessidade de romper o paradigma patriarcal de que cabe à mulher cuidar gratuitamente de idosos e doentes.

Segundo a representante da Secretaria de Políticas para Mulheres, Vera Soares, evitar que o trabalho do cuidador seja entendido como de natureza feminina e gratuito é um dos desafios dos formuladores da Política Nacional de Cuidadores.

Para ela, as atividades desempenhadas pelos cuidadores não podem ser rotuladas como próprias da mulher, “é necessário estimular a profissionalização, por meio de cursos técnicos, que capacite o cuidador a oferecer o serviço com qualidade”. “Não podemos alimentar o discurso tradicional, pelo qual o cuidador é uma figura feminina equiparada à empregada doméstica”, afirmou.

Vera Soares mencionou o Japão e a França, onde as políticas públicas atenuaram o caráter “invisível” do cuidador e possibilitaram a criação de nichos de mercados para o setor.

Atribuições
Segundo a deputada Erika Kokay (PT-DF), as mulheres ainda cumprem essa função de forma solitária, sem amparo de políticas públicas. A deputada também enfatizou a necessidade de distinguir o cuidador doméstico do profissional. “Devemos trabalhar numa perspectiva dupla: de um lado, possibilitar que os cuidadores domésticos sejam remunerados; e, de outro, tornar flexível a jornada de trabalho para os cuidadores profissionais”, disse.

Kokay argumentou que a inclusão da categoria no Sistema Único de Saúde (SUS) pode universalizar o serviço.

Já a representante do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, Deusina da Cruz, enfatizou a pluralidade de atribuições dos cuidadores. Conforme ela, é preciso distinguir as diversas demandas exigidas no serviço, que abrange a rotina de exames e o convívio social com os assistidos.

O aspecto de “profissional híbrido” foi apontado pela representante do Ministério da Saúde, Cristina Hoffmann, como fator importante para entender as diferentes realidades de cuidadores de idosos profissionais – que atuam em entidades especializadas – dos cuidadores familiares – dos quais 98% são mulheres.

Capacitação
Em sua exposição, a diretora de Projetos do Instituto Baresi (organização direcionada a pessoas com doenças raras), Adriana Dias, defendeu políticas públicas de amparo ao cuidador, nos âmbitos da saúde psicológica, do convívio social e da geração de renda.

Para a diretora, que é portadora de nove tipos de doenças raras, os “profissionais devem ser capacitados para atender às necessidades de 15 milhões de famílias, que sofrem com o alto custo dos diagnósticos e a exclusão social”. Segundo ela, as “famílias raras”, núcleo familiar que convive com o doente, têm o “direito de serem cuidadas” e de dispor de serviços de alta qualidade.

Benefícios
O coordenador-geral de Estudos Previdenciários do Ministério da Previdência Social, Emanuel de Araújo Dantas, disse que a criação de benefício previdenciário para os cuidadores, semelhante ao existente para os aposentados por invalidez, não pode ser feita de imediato, por depender de estudos sobre a disponibilidade orçamentária.

Para a coordenadora de Certificação e Orientação Profissional do Ministério do Trabalho e Empego, Mariângela Coelho, incluir os cuidadores na classificação brasileira de ocupações (CBO) é importante para consolidar o perfil profissional dos cuidadores e direcionar a eles cursos específicos.

O deputado Renato Simões (PT-SP), que solicitou a audiência, afirmou que a criação de grupo interministerial, de que participará a sociedade civil, e a realização de novo debate em dezembro são os próximos passos para a criação da Política Nacional de Cuidadores.

Reportagem – Emanuelle Brasil