Nossa coordenadora do Paraná ganha Menção Honrosa


MENÇÃO HONROSA NA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO PARANÁ – DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS – 29 DE FEVEREIRO

A Assembleia Legislativa promoveu uma sessão solene especial ao final da tarde desta segunda-feira (29), conforme proposição da deputada Maria Victoria (PP), para assinalar a passagem do Dia de Conscientização de Doenças Raras, comemorado mundialmente nesta data. A deputada é autora de um projeto aprovado no ano passado que resultou na edição da Lei estadual nº 18.596/2015, que institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado, definindo diretrizes para os cuidados com as pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS).

Durante a solenidade, que foi prestigiada por autoridades como a vice-governadora Cida Borghetti, o deputado Felipe Francischini (SD), que presidiu os trabalhos, e a deputada Cristina Silvestri (PPS),  42 pessoas que têm se destacado no engajamento pela melhoria das condições de vida e tratamento de pessoas com doenças raras foram homenageadas em Plenário, com a entrega de diplomas com menção honrosa, entre elas a médica Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos, pediatra e neurologista do Hospital Pequeno Príncipe, de Curitiba, que falou em nome dos demais colegas médicos homenageados*; Linda Franco, Coordenadora do Instituto Baresi no Paraná, e mãe de Gabriel,  afetado por ALD – Adrenoleucodistrofia e a presidente da Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras (Obadin), Patrícia Krebs Ferreira, mãe do paciente Vinícius, portador de distrofia muscular de Duchene.

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Assembleia derruba veto de Governador e torna lei projeto de Edinho para assistência às pessoas com doenças raras


A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo derrubou na noite desta quinta-feira, dia 18, em sessão extraordinária, o veto do governador Geraldo Alckmin ao Projeto de Lei 648/2011 de autoria do deputado estadual Edinho Silva. Com isso, o projeto que institui uma política estadual de assistência e acolhimento às pessoas com doenças raras no estado torna-se lei.  Os deputados seguiram o voto do relator especial da Comissão de Justiça e Redação, deputado José Zico Prado.

O projeto, que havia sido aprovado por unanimidade pela Casa em 2012, foi vetado integralmente pelo governador Geraldo Alckmin. Com a derrubada do veto pelos parlamentares, o PL 648/2011 segue, num prazo regimental, para a promulgação que será feita pelo presidente do Legislativo Paulista, Deputado Samuel Moreira.

Para Edinho, é uma grande vitória da população paulista e, em especial, das mais de 2,5 milhões de pessoas que sofrem algum tipo de doença rara. “Fico feliz que a Assembleia Legislativa tenha derrubado o veto do governador, colocando acima de uma interpretação partidária a proteção à saúde dessas pessoas. Hoje, sinto-me realizado pois sei que prevaleceram os direitos dos cidadãos ao acolhimento, à assistência e ao tratamento. Já valeu muito ter sido deputado estadual” disse o parlamentar que não foi candidato à reeleição.

O projeto garante uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras no estado. A proposta é a criação de Centros de Referência que devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.

São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente, crônicas, degenerativas incapacitantes e até mesmo fatais.

“A aprovação desse projeto, atende a obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, permitindo o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

Segundo ele, o diagnóstico tardio das doenças raras leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes, o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença. Edinho ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é frequente. Muitos acabam isolados socialmente”.

Entidades comemoram

As entidades e movimentos ligados às doenças raras no estado de São Paulo comemoram a conquista. “Foi um processo difícil, mas vencemos. Agradecemos todo o apoio do deputado Edinho e da sua equipe, todo o engajamento e sensibilidade às lutas das pessoas com doenças raras. Trata-se de um projeto fundamental para a vida de milhões de cidadãos que têm doenças raras, sendo que muitos ainda convivem sem o diagnóstico”, disse Adriana Dias, Diretora da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) e do Instituto Baresi, que muito contribuiu para a formatação do projeto.

 

Bandeira do mandato

As doenças raras foi uma bandeira levantada por Edinho Silva na Assembleia desde o início do seu mandato. Com apoio de instituições como o Baresi e profissionais da saúde, Edinho elaborou o projeto e deu visibilidade ao tema no estado. “Nesse período, também levamos a bandeira das doenças raras ao governo federal, através do então Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Sensível à demanda, o governo da presidenta Dilma criou um Grupo de Trabalho e lançou, em 2013, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Um grande passo. Uma grande conquista”, destacou Edinho.

Ainda na questão das Doenças Raras, foi o autor da lei que criou o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. A data, último dia de fevereiro, entrou oficialmente para o calendário do governo do estado em 2012 e, pela primeira vez, as pessoas afetadas pelas doenças, bem como familiares, profissionais, representantes de entidades puderam dar visibilidade ao tema no estado de São Paulo.

 

Homem com síndrome rara viaja mais de 15 mil km para confortar menino com mesmo caso


Jono Lancaster viajou de Londres a Austrália para confortar menino que sofre da mesma condição

Jono Lancaster viajou de Londres a Austrália para confortar menino que sofre da mesma condição
Portador de uma rara doença genética, Jono Lancaster, de 30 anos, viajou de Londres a Austrália para confortar um menino de 2 anos que sofre da mesma condição que ele.

O britânico tem a Síndrome de Treacher Collins, que afeta o desenvolvimento dos ossos e tecido do rosto, provocando deformações faciais. A doença, que atinge 1 em cada 50 mil pessoas no mundo, fez com que Jono sofresse muito na vida, como ele conta em seu documentário da BBC, Love Me, Love My Face.

Jono tomou a decisão de viajar para a Austrália após ser contatado pela mãe do pequeno Zackary Walton.

Jono Lancaster e Zackary Walton (Foto: Reprodução Facebook)Jono Lancaster e Zackary Walton (Foto: Reprodução Facebook)“Quando eu era mais novo, eu teria adorado conhecer alguém que é como eu. Alguém que tenha um emprego, um parceiro e que me dissesse ‘isso são as coisas que você pode fazer, você pode conquistar‘”, disse ele em entrevista a um jornal australiano.

Hoje, o britânico vive com a namorada e é fundador da organização Life for a Kid, que auxilia crianças que sofrem com síndromes e doenças.

Projeto de Lei do Vereador Paulo Fiorilo que institui “Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras” avança na Câmara


PAULO-FIORILO

O projeto de Lei do Vereador Paulo Fiorilo (PT-SP), que institui “Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras” feito em parceria com o Instituto Baresi, teve parecer favorável da Comissão de Constituição, Justiça e Legislação Participativa, em 30/10/2013, e avança na Câmara Municipal de São Paulo.

JUSTIFICATIVA
PL 0686/2013

Trata a presente propositura da instituição, no âmbito das unidades escolares do
município de São Paulo, da Semana de Conscientização sobre Doenças Raras, a
realizar-se, anualmente, na primeira semana de outubro.
As doenças raras afetam diretamente a vida de dois milhões e meio de paulistanos.
Mais de 70% destes são crianças e adolescentes em idade escolar. Se somarmos
suas famílias, quadruplicamos o quadro afetado.
Segundo a definição da OMS é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada
100 mil habitantes.
A definição de doença rara afirma também que do ponto de vista da patologia
humana, o conceito de doença rara é absolutamente transversal, distribuindo- se
por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas,
oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas cinco novas patologias
a nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações
clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo
aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% de 1 a 5 anos e de
12% entre os cinco e 15 anos.
As doenças raras são, frequentemente, crônicas, progressivas, degenerativas,
incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença
rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, consequentemente, de uma
vida digna. Na União Europeia, 25% dos pacientes relataram espera entre 5 e 30
anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O
diagnóstico tardio leva a consequências graves, como tratamento médico
inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes.
Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a
sua atividade profissional por causa da doença.
As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de
cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas,
comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a
segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.
As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as
barreiras são muitas vezes intransponíveis, O preconceito a estas deficiências e aos
sintomas físicos pouco comuns destas patologias é frequente, assim como a visão
assistencialista que entende esses indivíduos como um peso para a sociedade e não
como parte integral desta. Muitos acabam isolados socialmente, devido à falta de
estrutura adequada a suas necessidades específicas em escolas, universidades,
locais de trabalho e centros de lazer. A grande maioria das pessoas com doenças
raras não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.
Para contemplar estas questões e restabelecer a cidadania real das pessoas com
doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas
necessidades.
Durante a produção do mais completo relatório já desenvolvido a respeito das
doenças raras no Brasil, a pedido do Ministério da Saúde, o Instituto Baresi recebeu
centenas de queixas das associações de pessoas com doenças raras a respeito de
bullying escolar.
A ideia de uma semana de conscientização a respeito de doenças raras já é usada
na Inglaterra, e em outros países do reino Unido, com muito sucesso para incluir
estas pessoas, crianças e adolescentes, e criar na comunidade um ambiente mais
adequado para a convivência social destas pessoas já tão marginalizadas pelo
sofrimento da própria patologia.
Em razão da relevância da matéria aqui tratada, o alcance da medida e o interesse
público inerente é que se conta com a manifestação favorável dos demais
vereadores.

PUBLICADO DOC 27/09/2013, PÁG 87

PROJETO DE LEI 01-00686/2013 do Vereador Paulo Fiorilo (PT)
“Institui a Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras nas unidades
escolares do Município de São Paulo, a realizar-se, anualmente, na primeira
semana de outubro, e dá outras providências.
A Câmara Municipal de São Paulo DECRETA:
Art. 1º. – Fica instituída no âmbito das unidades educacionais do município de São
Paulo a Semana de Conscientização sobre Doenças Raras, a realizar-se,
anualmente, na primeira semana de outubro.
Parágrafo único – No período mencionado no “caput” a Secretaria Municipal de
Educação, em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras
promoverá palestras, seminários, fóruns, entre outros eventos congêneres, com o
intuito de informar a sociedade e a comunidade escolar a respeito da necessidade
do diagnóstico precoce das doenças raras, bem como a necessidade de inclusão
escolar e social das crianças e adolescentes que vivem esta condição.
Artigo 2° – Para o efetivo cumprimento do disposto no artigo anterior, a Secretaria
Municipal de Educação poderá buscar parcerias com outras secretarias de governo,
bem como com Universidades e associações multidisciplinares envolvidas no tema.
Art. 3°. – A presente lei será regulamentada pelo Poder Executivo no prazo de 60
(sessenta) dias a partir de sua publicação.
Art. 4° – As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta das
dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 5°. Esta lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições
em contrário.
Sala das Sessões, Às Comissões competentes”.

PARECER Nº2377/2013 DA COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO, JUSTIÇA E
LEGISLAÇÃO PARTICIPATIVA SOBRE O PROJETO DE LEI Nº686/13.
Trata-se de projeto de lei, de iniciativa do nobre Vereador Paulo Fiorilo, que visa
instituir a Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras nas unidades
escolares do Município de São Paulo, a realizar-se anualmente na primeira semana de
outubro, e dá outras providências.
De acordo com o projeto, a Secretaria Municipal de Educação, em conjunto com as
associações de pessoas com doenças raras, promoverá palestras, seminários, fóruns,
entre outros eventos congêneres, com o intuito de informar a sociedade e a
comunidade escolar a respeito da necessidade do diagnóstico precoce das doenças
raras, bem como a necessidade de inclusão escolar e social das crianças e
adolescentes que vivem esta condição.
O projeto pode prosseguir em tramitação.
Sob o aspecto formal, a matéria atinente à proteção e defesa da saúde é de
competência legislativa concorrente da União, dos Estados, do Distrito Federal e
também dos Municípios, estes para suplementar a legislação federal e estadual no que
couber, dentro dos limites do predominante interesse local (artigos 24, XII, e 30, II,
Constituição Federal).
A Lei Orgânica do Município, em seu art. 215, ratifica a competência municipal para
regulamentar ações e serviços de saúde.
Não bastasse, a competência dessa Casa ampara-se na competência municipal para
legislar sobre assuntos predominantemente locais, nos termos dos artigos 13, I, e 37
da Lei Orgânica do Município, bem como art. 30, I, da Constituição Federal.
Ademais, no que concerne à iniciativa do projeto legal, cumpre registrar que a Lei
Orgânica do Município não mais prevê a iniciativa privativa ao Prefeito para
apresentação de projetos de lei que versem sobre serviços públicos, como, aliás, não
poderia deixar de ser, visto que tal previsão não encontrava respaldo na Constituição
Federal.
Sob o aspecto material, o projeto também está em consonância com os mandamentos
da Constituição Federal e da Lei Orgânica do Município.
Há que se observar, ainda, que, não obstante o entendimento do Tribunal de Justiça
de São Paulo seja bastante restritivo acerca da iniciativa para legislar sobre a
prestação de serviços públicos, porque é matéria atinente à organização
administrativa, de iniciativa legislativa privativa do Prefeito (art. 37, § 2º, IV, da Lei
Orgânica do Município), o Supremo Tribunal Federal, nos autos da ADIN 3394-8,
firmou o seguinte entendimento:

« AÇÃO DIRETA DE INCONSTITUCIONALIDADE. ARTIGOS 1º, 2º E 3º DA LEI N. 50, DE 25 DE MAIO DE 2.004, DO ESTADO DO AMAZONAS. TESTE DE MATERNIDADE E PATERNIDADE.REALIZAÇÃO GRATUITA. EFETIVAÇÃO DO DIREITO À ASSISTÊNCIA JUDICIÁRIA. LEI DE INICIATIVAPARLAMENTAR QUE CRIA DESPESA PARA O ESTADO-MEMBRO. ALEGAÇÃO DE INCONSTITUCIONALIDADE FORMAL NÃO ACOLHIDA. CONCESSÃO DEFINITIVA DO BENEFÍCIO DA ASSISTÊNCIA JUDICÁRIA GRATUITA. QUESTÃO DE ÍNDOLE PROCESSUAL. INCONSTITUCIONALIDADE DO INCISO II DO ARTIGO 2º. SUCUMBÊNCIA NA AÇÃO INVESTIGATÓRIA. PERDA DO BENEFÍCIO DA ASSISTÊNCIA JUDICIÁRIA GRATUITA. INCONSTITUCIONALIDADE DO INCISO III DO ARTIGO 2º. FIXAÇÃO DE PRAZO PARA CUMPRIMENTO DA DECISÃO JUDICIAL QUE DETERMINAR O RESSARCIMENTO DAS DESPESAS REALIZADAS PELO ESTADO-MEMBRO. INCONSTITUCIONALIDADE DO INCISO IV DO ARTIGO 2º. AFRONTA AO DISPOSTO NO ARTIGO 61, § 1º, INCISO II, ALÍNEA “E”, E NO ARTIGO 5º, INCISO LXXIV, DA CONSTITUIÇÃO DO BRASIL .

1. Ao contrário do afirmado pelo requerente, a lei atacada não cria ou estrutura
qualquer órgão da Administração Pública local. Não procede a alegação de que
qualquer projeto de lei que crie despesa só poderá ser proposto pelo Chefe do
Executivo. As hipóteses de limitação da iniciativa parlamentar estão previstas, em
numerus clausus, no artigo 61 da Constituição do Brasil — matérias relativas ao
funcionamento da Administração Pública, notadamente no que se refere a servidores e
órgãos do Poder Executivo. Precedentes.
2. Reconhecimento, pelas Turmas desta Corte, da obrigatoriedade do custeio do
exame de DNA pelo Estado-membro, em favor de hipossuficientes.
3. O custeio do exame pericial da justiça gratuita viabiliza o efetivo exercício do
direto à assistência judiciária, consagrado no artigo 5º, inciso LXXIV, da CB/88.
(…)
7. Ação direta julgada parcialmente procedente para declarar inconstitucionais os
incisos I, III e IV, do artigo 2º, bem como a expressão “no prazo de sessenta dias a
contar da sua publicação”, constante do caput do artigo 3º da Lei n. 50/04 do Estado
do Amazonas ».
(ADI 3394-8, Supremo Tribunal Federal, Relator Ministro Eros Grau, Acórdão, DJ
24.08.2007) (grifamos)
Vê-se que o Supremo Tribunal Federal, diante de caso concreto similar ao ora em
análise, afastou o vício de iniciativa para garantir o grau mínimo de efetividade de um
direito fundamental (no caso, o acesso à Justiça).
Sob o aspecto material, o projeto também está em consonância com o ordenamento
jurídico.
A proposta, além de versar sobre saúde, também versa sobre educação e proteção às
crianças e adolescentes diagnosticados com doenças raras, buscando divulgar
informações e conhecimento para evitar a segregação no ambiente escolar e social.
Nesse sentido, o artigo 213, I e III, da Lei Orgânica do Município estabelece que o
Município, com participação da comunidade, deverá desenvolver políticas que visem o
bem estar físico, mental e social do indivíduo e da coletividade, e o atendimento
integral do indivíduo.
Por fim, cumpre observar que as crianças e os adolescentes pertencem a uma classe
de sujeitos especiais – assim como os idosos e as pessoas com deficiência – aos quais
o ordenamento jurídico determina que seja dada proteção especial.
Exatamente neste sentido dispõem o art. 227 da Constituição Federal e o art. 7º,
parágrafo único da Lei Orgânica do Município, este último estabelecendo que a criança
e o adolescente são considerados prioridade absoluta do Município.
Para aprovação, o projeto deverá contar com o voto favorável da maioria absoluta dos
membros da Câmara, nos termos do art. 40, § 3º, XII, da Lei Orgânica Municipal.
Em atenção ao disposto pelo art. 41, XI, da Lei Orgânica, é necessária a convocação
de duas audiências públicas durante a tramitação deste projeto.
Pelo exposto, somos PELA LEGALIDADE.
Sala da Comissão de Constituição, Justiça e Legislação Participativa, em 30/10/2013.
GOULART – PSD – PRESIDENTE
ALESSANDRO GUEDES – PT
CONTE LOPES – PTB
EDUARDO TUMA – PSDB
GEORGE HATO – PMDB – RELATOR
LAÉRCIO BENKO – PHS
SANDRA TADEU – DEM

Nova Página! SUS!


A importância de uma política de atenção integral

à Pessoa com Doença Rara no SUS

Organização Mundial da Saúde definiu, em 1978, um importante parâmetro:

Atenção essencial à saúde baseada em tecnologia e métodos práticos, cientificamente comprovados e socialmente aceitáveis, tornados universalmente acessíveis a indivíduos e famílias na comunidade por meios aceitáveis para eles e a um custo que tanto a comunidade como o país possa arcar em cada estágio de seu desenvolvimento, um espírito de autoconfiança e autodeterminação. É parte integral do sistema de saúde do país, do qual é função central, sendo o enfoque principal do desenvolvimento social e econômico global da comunidade. É o primeiro nível de contato dos indivíduos, da família e da comunidade com o sistema nacional de saúde, levando a atenção à saúde o mais próximo possível do local onde as pessoas vivem e trabalham, constituindo o primeiro elemento de um processo de atenção continuada à saúde. (Declaração de Alma-Ata)

No Brasil, essa atenção essencial é dada pela Atenção Básica, no SUS, o  Sistema único de Saúde, que garante acesso universal e integral.

É importante entender que a Atenção Básica constitui-se em um conjunto de ações que dão consistência  prática ao conceito de Vigilância em Saúde, referencial que articula conhecimentos e técnicas provindos da epidemiologia, do planejamento e das ciências sociais em saúde, redefinindo as práticas em saúde, articulando as bases de  promoção, proteção e assistência, a fim de garantir a integralidade do cuidado (SANTANA; CARMAGNANI, 2001).  É nesta atenção que se insere, a Estratégia Saúde da Família – ESF, é um modelo que procura reorganizar a Atenção Básica de acordo com os preceitos do SUS (BRASIL, 1997) e com o apoio do NASF, estrutura vinculada à Atenção Básica de Saúde que busca ampliar, aperfeiçoar a atenção e a gestão da saúde na ESF, privilegiando a construção de redes de atenção e cuidado, constituindo-se em apoio  às equipes de saúde da família e ampliando sua resolutividade e sua capacidade de compartilhar e fazer a coordenação do  cuidado (COSTA; CARBONE, 2009).

Quando o município estrutura a Atenção Básica e a ESF e os NASF, imediatamente começam a cair os índices de mortalidade materna e infantil, por exemplo, porque a assistência, o cuidado e o controle social são mais efetivos. A Atenção Básica possibilita resolver grande parte dos problemas de saúde, evitando a busca pelas emergências dos hospitais. E também localiza os casos que devem ser encaminhados às especialidades. Conta com equipes multidisciplinares – formadas por agentes comunitários, técnicos de enfermagem, auxiliares de saúde bucal, enfermeiros, dentistas e médicos. E ao implantar o programa de atenção às pessoas com doenças raras no SUS, permitiremos que mais rapidamente elas sejam encaminhadas para diagnóstico.

 drsus