Ministros assinam portaria que institui grupo de trabalho de saúde da mulher com deficiência e mobilidade reduzida

O grupo de trabalho vai promover ações para a garantia de acesso às mulheres com deficiência e mobilidade reduzida aos cuidados à saúde da mulher em todo o território nacional. Foto: Vanessa Campos

A ministra da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR), Ideli Salvatti, a ministra da Secretaria de Políticas para as Mulheres da Presidência da República (SPM/PR), Eleonora Menicucci, e o ministro da Saúde, Arthur Chioro, assinaram nesta quarta-feira (25) uma portaria interministerial que institui o Grupo de Trabalho Interministerial de Saúde da Mulher com Deficiência e Mobilidade Reduzida. A equipe será composta por representantes do Ministério da Saúde, da SPM, da SDH, do Conselho Nacional de Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), do Conselho Nacional de Saúde (CNS) e do Conselho Nacional dos Direitos da Mulher (CNDM).

O grupo de trabalho vai promover ações para a garantia de acesso às mulheres com deficiência e mobilidade reduzida aos cuidados à saúde da mulher em todo o território nacional; acompanhar a implementação das ações para a qualificação da atenção à saúde da mulher com deficiência e mobilidade reduzida no âmbito do SUS; promover a elaboração e difusão de informações que possam subsidiar o desenvolvimento de ações voltadas ao enfrentamento do preconceito, discriminação, todos os tipos de violência institucional relacionado às mulheres com deficiência; e realizar o balanço semestral do desenvolvimento das ações para a qualificação da atenção à saúde da mulher com deficiência e mobilidade reduzida no âmbito do SUS.

Para a ministra Ideli Salvatti, é impossível dar atendimento adequado em termos de rede e do sistema de saúde sem essa peculiaridade e especificidade no tratamento à mulher com deficiência. “É um diferencial necessário esse tratamento às mulheres com mobilidade reduzida. É assim que o Brasil fortalece a sua democracia.”

O documento foi assinado durante uma cerimônia que também contemplou a assinatura de outra portaria, que estabelece orientações para o atendimento integrado às pessoas em situação de violência sexual com novas diretrizes para organização e a integração do atendimento às vítimas de violência sexual pelos profissionais de segurança pública e de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS).

A ministra Ideli Salvatti falou do enfrentamento à violência no país como tema prioritário do governo federal e comentou sobre o crescimento no número de homicídios e de estupro, que praticamente se igualam segundo estatísticas oficiais. “É importante realçarmos conjuntos de políticas públicas para a redução significativa deste cenário de violência, com atuações ofensivas e propositivas. Temos um gueto no nosso país, com violência de raça, renda, gênero e de território, onde as desigualdades estão concentradas”.

SERVIÇOS DE REFERÊNCIA – Atualmente, O Brasil conta com 402 Serviços de atenção às pessoas em situação de violência sexual. Desses, 131 são Serviços de referência para atenção integral às pessoas em situação de violência sexual que ofertam atendimento de forma ininterrupta (24horas/dia).

Evento Dia de Pessoas com Doenças Raras – Raras no SUS Pactuação Já!

Convidamos todas as nossas associações aliançadas e parceiras, nossos amigos profissionais de saúde, gestores e simpatizantes da causa para um grande fórum de debates.

Local: ALESP – Auditório Paulo Kobayashi

Dia 24/02 TERÇA-FEIRA 17.30h

Realização: Instituto Baresi, Deputado Edinho Silva (Criador do Dia Estadual da Pessoa com doença rara e da LEI de Centros de Referências em Doenças Raras no Estado de São Paulo),

Comissão de Saúde e Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana, da Cidadania, da Participação e das Questões Sociais, da ALESP e SED BRASIL

APOIO: Secretaria Municipal de Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.

Clique para ampliar.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Para baixar o material de trabalho do evento, clique aqui.

Para conhecer o trabalho do Deputado Edinho Silva com o Baresi, clique aqui.

Por isso defendemos um CR sempre multidiciplinar, com foco na reabilitação.

 

FONTE: Metlife – com adaptações

TESE CIENTÍFICA PERMITE MELHORA EM CRIANÇAS COM Osteogenesis Imperfecta

A primeira tese científica no mundo que propõe um sistema que melhora o desenvolvimento das crianças que sofrem de uma doença rara, que leva a constantes fraturas em todo o corpo, foi apresentada por uma aluna de pós-graduação da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo – FCMSCSP e agora será encaminhada para as principais revistas científicas.
O trabalho de doutorado da terapeuta ocupacional Danielle Garros, foi orientado pelo professor de Ortopedia da FCMSCSP e médico-chefe de Clínica da Santa Casa de São Paulo, Cláudio Santili. A tese trata da osteogênese imperfeita, alteração genética relacionada a formação do colágeno. A doença leva a uma fragilidade óssea tão grande, que há pacientes que tem até 150 fraturas até os 10 anos e que faz com que muitos morram antes da adolescência.

O professor Santili, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia – SBOT, explica que a doença é rara, mas preocupa tanto que o Ministério da Saúde criou Centros de Referência para o atendimento e um deles na Santa Casa de São Paulo, que tem 187 pacientes registrados, 12 dos quais, de um a seis anos, foram selecionados para o trabalho.

SUPERPROTEÇÃO

“A mãe de uma criança com osteogênese é superprotetora e impede a criança de brincar e por vezes nem a abraça, pois qualquer movimento mais forte pode quebrar um braço, uma perna ou uma costela”, explica Danielle Garros, e isso acaba tirando do paciente a possibilidade de se desenvolver.

O objetivo da pesquisa foi ensinar as mães a interagirem com seus filhos, incentivando-os a brincar de forma segura. Para isso foram escolhidos pacientes que estão recebendo pamidronato dissódico, um medicamento que melhora a condição e reforça os ossos, embora não cure.

“Quem tem osteogênese imperfeita vive segregado”, diz Santili, pois a criança que sofre fratura com facilidade não é aceita pela maioria das escolas. “Elas não querem ter a responsabilidade pelas crianças, que não anda direito, já que seus ligamentos são frouxos e podem ter uma aparência diferente, pois as escleras dos olhos, a parte branca, torna-se azuis na doença”, conta.

“Em consequência, muitas dessas crianças ter comprometimento no desenvolvimento, podendo não conseguir andar”, acrescenta a pesquisadora Danielle Garros. O mais importante, porém, é que não brincando, tem a chamada privação lúdica e, ao contrário do que pensa o leigo, brincadeira é coisa séria. “É um importante aprendizado para a vida e uma criança que não tem brinquedos, brinca com uma caixa de fósforo, uma colher, o que seja, e é essa atividade que a leva a dominar a mão, a aprender a manipular os objetos, a evoluir neurológica e psicologicamente”, esclarece.

MANUAL DE ORIENTAÇÃO

No trabalho desenvolvido pela aluna de pós-graduação e que já está sendo levado aos demais universitários em aulas e conferências, Danielle se baseou na experiência de uma pesquisadora da Universidade de Montreal, no Canadá. Ela trabalha com crianças com paralisia cerebral, e adaptou o método para a osteogênese imperfeita.

Foi preparado um manual para as mães, explicando como brincar de forma segura com seus filhos, evitando esforços, batidas, desníveis no chão e posicionamento incorreto na cadeira. Foram apresentados os brinquedos possíveis, como bola, material de pintura, triciclo, jogos de encaixe, entre outros, além de maneiras de exploração do ambiente. “O trabalho foi mais complexo, porque envolvia educação e desmistificação das mães quanto ao “brincar” e por isso foi preciso explicar o problema científico de maneira prática que as mães que pudessem entender”, diz a pesquisadora.

O resultado foi muito positivo. As mães estimularam os filhos por 3 meses, em 10 sessões com acompanhamento, aprenderam a importância do brincar no desenvolvimento neuropsicomotor e embora as crianças sejam tão frágeis, que chegam a ter fraturas antes mesmo de nascer, não houve nenhuma fratura durante a pesquisa que, agora, servirá de parâmetro para terapeutas de todo o mundo que cuidam de crianças com osteogênese imperfeita.

Proposto novo método para identificar mais facilmente causa das doenças raras

O Pesquisador de Sanford, do Centro de Pesquisa da Saúde da Criança, o Dr. e PhD Roux Kyle, , revelou um novo método de pesquisa que permitirá identificar mais facilmente a causa de determinadas doenças, em especial doenças raras.

Chamado BioID, este método identifica a proximidade e as interações entre proteínas em células vivas fornecendo insights sobre os mecanismos subjacentes da doença. Além disso, este método pode levar ao desenvolvimento de formas mais específicas de tratamentos e procedimentos terapêuticos para os pacientes.

“A Descoberta de  Roux deixa-nos um passo mais próximo de desenvolver tratamentos e curas para doenças raras”, diz Gene Hoyme, MD, presidente da Sanford Research.  BioID é um método que pode ser compartilhado rapidamente, acelerando a pesquisa, não apenas em Sanford, mas globalmente para todos os cientistas empenhados em encontrar a cura.”

BioID é acessível a uma ampla gama de investigadores e não necessita de equipamento especializado. “Essencialmente, BioID fornece uma nova ferramenta versátil para pesquisadores que buscam caracterizar como as proteínas participam em redes funcionais necessárias para a vida”, diz Roux, PhD, cientista associado, do Centro Sanford de Pesquisa Infantil.

Roux já desenvolveu pesquisas em distrofia muscular, cardiomiopatias, lipodistrofia, distonia, neuropatia, defeitos esqueléticos, e progeria.

Fonte: Sanford Health Children’s Research Center

Acesse o site em: http://www.sanfordresearch.org/researchcenters/childrenshealth/

Comentário da Marília Castelo Branco, fundadora da Associação Síndrome do Amor

Sou mãe de uma criança com a Síndrome de Edwards e fundadora da Associação Síndrome do Amor que acompanha mais de 300 famílias de crianças com síndromes genéticas graves.

Não havia um remédio para a doença do meu filho já que ainda não é possível mudar um erro que acomete todas as células, no entanto, na instituição temos quase 90 doenças cadastradas.

Todos os nossos olhos vão para as famílias, somos representantes delas e indicamos sempre o caminho da justiça. É diferente lutar pelos direitos, as pessoas se sentem fortes. Não incentivamos as campanhas entre amigos que, apesar de demonstrarem solidariedade, na nossa experiência, conseguido o objetivo, acabam por vitimizar e expor a família. Ajuda é algo delicado.

Entendemos que pessoas que nunca viveram essa realidade jamais conseguirão imaginar como ela realmente é. Mas não é muito difícil entender o que sente uma mãe quando ouve coisas do tipo“não criem vínculo com essa criança porque ela tem pouco tempo” ou “esse é um projeto que deu errado, melhor tentar outro filho” ou mesmo “ leve pra casa e aproveite os poucos momentos que terá com seu filho”. Não incitamos a revolta dos pais porque ela é automática. Quem é que consegue ver alguém que ama morrendo sem fazer nada? Dependendo da gravidade perdemos a criança e toda a sua família! Isso é impedir a esperança, essa é a grande injustiça.

O governo está fazendo a conta errada, 500 milhões de reais é o que pode ser contabilizado, mas e o impacto de uma pessoa com uma doença rara numa família sem qualquer apoio? Pais perdem o emprego, sofrem acidentes de trabalho, famílias se dissolvem, se deprimem. Perdemos crianças no meio das batalhas judiciais, sobrecarregamos médicos geneticistas com páginas e páginas de laudos que não são compreendidos pelos advogados e juízes.

No final das contas o que queremos é simplificar os processos, evitar o retrabalho. O que todos se esquecem é que vivendo com raras nos tornamos bons gestores de problemas. São as doenças que são raras, as pessoas são comuns!