Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência


21-de-setembro

Em 21 de setembro celebramos o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência.  Criada em em 14 de julho de 2005, pela Lei Nº 11.133 a data começou a ser comemorada em 1982, por iniciativa de movimentos sociais. Escolhida pela proximidade da início da Primavera (23 de setembro) e exatamente no Dia da Árvore, datas que representam o renascer das plantas, a ideia é renovar as reinvindicações em prol da cidadania, inclusão e participação plena na sociedade das pessoas com deficiência.

Como esse ano vivenciamos os Jogos Paralímpicos, esperamos que as mudanças que eles provocaram na sociedade brasielira possam criar uma nova primavera nas mentalidades.

Conheça a história do dia 21 de setembro

Cândido Pinto de Melo, ativista do movimento das pessoas com deficiência, propôs, no início da década de 80, esta data. Cândido foi um dos fundadores do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes – MDPD, organização de pessoas com deficiência que já se reuniam mensalmente desde 1979, e discutiam propostas de intervenções para a transformação da sociedade paternalista e da ideologia assistencialista.

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A segunda parte: O Programa integral de atenção às pessoas raras no SUS


 

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

O Rabino More Ventura chamava cada membro da mesa e a platéia respondia: eu carrego seu coração conosco!

A Segunda Parte do evento começou com uma mesa que só cresceu: 
NA foto: Dr. José Eduardo Fogolin Passos, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade da CGMAC/DAE/SAS doMinistério da Saúde, representando o Ministro Alexandre Padilha, presidente da segunda mesa, ao lado do Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar, Professor da UFMG,  Coordenador Técnico do GT de Doenças Raras do MS, do querido Dr.  João Gabriel,  da Fio Cruz e AMAVI, e do Diretor institucional do Instituto Baresi Hugo Nascimento. À Direita do Dr. Fogolin, a simpaticíssima Désirée Novaes da SED BRASIL, com camisa da FEBRAPEM (as associações vestiram camisetas umas das outras, com a frase do movimento eu carrego seu coração comigo, representando a unificação do movimento), o mui amado Sidnei Castro, da AMAVI, e o simpático Prof. Dr. Francis Galera, da UFMT, representando a SBGM, que também apoiou o evento.

A mesa acordou mudar o planejado, e deixar o Dr. Fogolin apresentar o programa do SUS e depois abrir para perguntas e toda a mesa responde como quisesse, Foi muito interessante. A sugestão veio do Dr. Santili. Foi brilhante e todos adoraram.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Na foto, o Prof. Dr. Claudio Santili da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo, ao lado do Prof.Dr. Marcos Burle Aguiar, à esquerda do Dr. Fogolin, em pé. à direita dele, a sra. Désirée Novaes, da SED BRASIL, sr.Sidnei Castro, da AMAVI, o sr. Wilson Gomieiro da FEBRAPEM (Federação Brasileira de Assiciações Civis de Portadores de Esclerose Multipla), um guerreiro amado demais, a simpática sra. Martha Carvalho da ABG – Associação Brasileira de Genética e o sr. Rogério Lima Barbosa da AMAVI (Associação Maria Vitoria).

Rogério, que precisava viajar para brasília para outro evento, mas fez questão de estar conosco (nosso muito obrigado, querido!) fez uma mensagem bonita antes do Intervalo. Na foto, ao lado de Hugo Nascimento, do Instituto Baresi.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Respondemos dúvidas da platéia a respeito da política do SUS, que logo estará aqui no site, e depois das explanações foi feita uma pequena homenagem ao GT com entrega de uma singela lembrança ofertada pelo Coordenador do RS, Alex Garcia, em nome do Baresi a alguns membros da mesa.

Neste momento, o Prof. Marcos Aguiar resolveu falar que era preciso homenagear a Prof. Adriana Dias e pra surpresa dela, tínhamos preparado um vídeo para ela!

Vejam: (foi um carinho do Marcelo e da Désirée)

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Refletindo sobre a experiência da vida da pessoa com doença rara e suas associações


amordavida

               Marcelo Higa e Hugo Nascimento

Em primeiro lugar, sabemos que ter uma doença rara é uma experiência que marca: corpos, pessoas, famílias, almas. Sabemos que seja de origem genética ou por origem ambiental, a doença rara é uma experiência que envolve dor, sofrimento humano, interrogações, dúvidas, angústias e frustrações (como fala um novo e encantador conhecido nosso), e tece uma experiência profunda na alma. Nós não entendemos o fenômeno da doença rara distinto da questão familiar, pois ter uma pessoa rara na família sempre implica num processo que envolve todos.

No Instituto Baresi, costumamos afirmar que não existe pessoa com doença rara, mas família com doença rara. A família da pessoa com doença rara é atingida sempre: normalmente alguém assume o cuidado da pessoa com doença rara, a mãe, na grande maioria dos casos que envolvem crianças, um filho, quando a doença afeta um genitor. Ao assumir este cuidado, geralmente esse cuidador (que se metamorfoseia em anjo guardião) deixa o emprego. E como os custos de manutenção de tratamento, remédios, adaptações de moradias, processos judiciais para garantir direitos mínimos (não temos NENHUMA POLÍTICA pública sistematizada para pessoas com doenças raras no Brasil, o que exige judicializar para garantir direitos) vão as alturas, imaginem o quadro que se rascunha: as famílias raras são as que mais gastam e as que menos ganham. Nós participamos do GT do Ministério da Saúde organizado para  formar a política pública diagnóstico, tratamento e cuidado para pessoas com doenças raras no SUS, em 2012. A consulta pública vai ao ar em breve.

Além disso, o cuidar de uma pessoa gravemente doente impede, inclusive, muitas vezes, a organização dessas pessoas e famílias em associações: o tempo livre é mínimo nos quadros mais graves. Por isto as associações de pessoas com doenças raras já começam frágeis. Se levarmos em conta, ainda,  como afirma o antropólogo Rabinow, que as associações de pacientes se organizam em torno da existência da doença na vida destas famílias, o que ele denomina de biosociabilidade, isto agrava o problema: as associações reúnem pessoas de todas as classes, origens, ideologias, e isso, que deveria favorecer o diálogo pró-diversidade, no mundo das raras muitas vezes gera enormes divisões dentro das associações, no início.  Porque no começo elas se fundamentam no laço comum: a  doença. Transpor isto, vislumbrar o laço do afeto, do sonho comum é o objetivo da associação: construir a busca por dignidade humana como laço social é o desafio de toda associação de pessoas com doenças raras. Isto significa estudar a respeito da doença, mas também organizar um sistema que apoie famílias e cuidadores. No Instituto Baresi usamos a metodologia do Dividir para Somar, da psicóloga Sukie Miller, Ph.D. Neste método, a consolidação de laços em torno da família é a chave.

Um segundo desafio é vencer o léxico profundamente determinista que envolve as doenças raras, e continuar lutando. Claro que se uma doença tem origem genética e por conta disso afeta a vida orgânica de uma pessoa, a pessoa tem que ser cuidada. Receber diagnóstico, tratamento, suporte médico adequado, apoio de saúde mental. Mas, é preciso manter acesa a esperança de novos tratamentos, lutar por pesquisas, buscar inclusão social. Por isto é determinante que as associações de raras conheçam muito bem o modelo antropológico-social de abordagem da deficiência, que é central na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU. Isto é vital para conhecer a maneira mais adequada de aprofundar as questões da busca por direitos, de maneira a estarmos sintonizados com a luta de Direitos Humanos. Isto é fundamental: entender que doenças raras é um tema híbrido, que envolve Direito à Saúde e Direito a Direitos.

Por fim é preciso combater preconceitos. Todos temos preconceitos, e nos desalienarmos é um processo longo: é preciso sempre buscar, profundamente a aceitação da diversidade, deixando de lado os que insistem em modelos eugênicos ou totalitários. Doenças Raras é um tema que envolve a todos. TODOS. Há doenças raras que realizam interlocução com questões de gênero, com questões étnicas, com questões sociais e ecológicas. Lutar por um mundo em que os raros sejam, de fato, assistidos, é, no limite, lutar por um mundo em que TODOS SEJAM.

Neste sentido, a luta pela dignidade das pessoas com doenças raras é extremamente subversiva. Porque amar é um ato subversivo: desalienante, poderoso.

Nisto acreditamos, isto VIVEMOS. Junte-se a nós. 

Notícias da Reatech


Gente, foi fantástico!

O Estande do Instituto Baresi, visitadíssimo como sempre, foi comandado por Hugo Nascimento, Michel Tanaka e Marcelo Higa. Eles esbanjaram simpatia e cadastramos dezenas de voluntários! Como vocês sabem o Instituto Baresi é formado por mais de duas dezenas de diretores, entre membros de associações de todos o país e profissionais de saúde, além de ter um Conselho Científico com Mestres e Doutores entre os melhores de cada área. Pois é, tanta competência tem que dar muito fruto: o movimento não parava, eram pessoas com doenças raras chegando, gente querendo ver o vídeo institucional, gente querendo dar uma olhada no álbum portfólio do Instituto Baresi.

Mas, a palestra de Adriana Dias no REASEM foi comentadíssima, recebeu muitos elogios da imprensa especializada e rendeu excelentes frutos. Além dos dois seminários que ela organizou com Márcia Gori, (o segundo com a participação mais que especial de Anahi Guedes de Melo) apoiada pelo Baresi. Foi assim:

REASEM – XI Seminário de Tecnologias de Reabilitação e Inclusão

Dia 13/4/2012 – 16h30 às 17h – SALA 2 – Piso Térreo – Convenções

Tema: DOENÇAS RARAS UMA QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA

Palestrante: ADRIANA DIAS – ANTROPÓLOGA – UNICAMP e LEER USP

III SEMINÁRIO SEXUALIDADE NA VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Dias 12 e 13/4/2012 – 17h  – SALA 9

I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA

 NARRATIVAS (QUASE) ESQUECIDAS

Dia 14/4/2012 e 15/4/2012 – 13h às 19h – SALA 9

No I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA, nós abordamos o tema das Doenças Raras várias vezes, não apenas na questão da Saúde Pública, mas também do ponto de vista social, falando da inclusão escolar, dos direitos de acesso ao lazer, das ações jurídicas.

Falaram os grandes nomes do movimento das Mulheres com Deficiência, como a ex-Secretaria Nacional, Dra. Isabel Maior, Lia Crespo, jornalista e militante internacionalmente conhecida, Denise Sirqueira que falou sobre assédio Moral, Stella Reicher, a repeito da CEDAW e o que ela significa para as mulheres com deficiência no Brasil, Marta GIL, Marcia Gori, Anahi, Naira Rodrigues, Heloísa Rocha, Suely Satow, partilharam suas trajetórias como mulheres e profissionais, pessoas com deficiência, mães e falaram de direitos sexuais e reprodutivos.

Lígia Assumpção e Rita Amaral duas grandes militantes do movimento de mulheres com deficiência e de mulheres com doenças raras foram lembradas por Marta Gil e Adriana Dias em biografias lindíssimas, enfim foi imperdível.Passaram por lá, assistindo as diversas palestras, mais de 150 pessoas.

Falaram na mesa de abertura Flávia Vital, pelo Governo de São Paulo, representando a Secretaria dos Direitos das Pessoas com Deficiência, e Vera Mendes, pelo Governo Federal, representando o Ministério da Saúde.

No Domingo, tivemos a ilustre visita do Secretário nacional da Pessoa com Deficiência, Antonio José Ferreira, que parabenizou Adriana, Anahi e Márcia pela iniciativa e se comprometeu com elas a providencia políticas específicas para mulheres com deficiência, muitas discutidas no evento.

Além disso, recebemos um e-mail da Secretaria de Mulheres da Presidência da República, se comprometendo a desenvolver políticas públicas específicas para mulheres com doenças raras e mulheres com deficiência, graças a nosso seminário.

Querem mais?  Tem: a Deputada Rosinha Adefal este lá, assistiu toda a palestra de Adriana Dias a respeito de doenças raras no seminário, foi uma fofa total conosco e nos convidou para contribuir numa CPMI que trata sobre violência contra mulheres para falara de nosso trabalho na área. E lá vamos nós!!!!!

 

A Reatech é um grande espaço, claro que  precisa melhorar muita coisa, principalmente na questão da sinalização e acessibilidade para a comunidade de pessoas cegas e com surdo-segueira, e só conseguiremos isto, estando lá, ocupando o espaço e lutando juntos.

Acho até que está na hora da Reatech se mudar para o ANHEBI-MORUMBI ou para outro espaço maior. Está pequeno. Somos mais de 50 mil visitantes por dia, gente!!!!!!!

É um mundo!