PRIMEIRO ENCONTRO AMMIGO!


Esse convite nos deixou muito feliz.

Primeiro encontro de conscientização sobre doenças mitocondriais!

No Instituto da Criança, dia 7 de outubro. Compareça! Compartilhe!

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Fátima e Lucas da AME palestram na UNINASSAU


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Palestra UNINASSAU
HOJE, eu e Lucas a convite da Professora Cris Oliveira, fomos dar uma palestra na UNINASSAU para a turma do 8 semestre de fisioterapia.
Falar da nossa trajetória, de como a AME modificou as nossas vidas, de como tivemos que aprender a conviver com ela, das marcas que ela deixa na vida… Dividir com os alunos é um grande presente de Deus.
São 15 anos e 10 meses de convivência diária com a Atrofia Muscular Espinhal – AME. E estamos sobrevivendo dignamente!
Aprendemos a viver um dia por vez, que enquanto a cura não chega, vamos aproveitando a vida como ela é, vivemos sem limites… A nossa meta de vida é ser feliz!
Viver sem limites!!!
Lucas foi aplaudido de pé!
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Recebido por email da Fatima Braga

Nossa reflexão de Natal


Em um poema, Cecília Meireles fala do que importa no Natal: o menino que nasce e olha o mundo. Que em 2017 recuperemos o olhar deste menino, e construamos Paz na Terra e homens de vontade alegre, bondosa e em respeito à humanidade

COMPRAS DE NATAL

São as cestinhas forradas de seda, as caixas transparentes, os estojos, os papéis de embrulho com desenhos inesperados, os barbantes, atilhos, fitas, o que na verdade oferecemos aos parentes e amigos. Pagamos por essa graça delicada da ilusão. E logo tudo se esvai, por entre sorrisos e alegrias. Durável — apenas o Meninozinho nas suas palhas, a olhar para este mundo.

Cecília Meireles

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Abraços do Instituto Baresi, e de nossa diretoria.

Convenção sobre direitos das pessoas com deficiências faz 10 anos


Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiências completa 10 anos. Foto: ONU/Albert González Farran

Edgard Júnior, da Rádio ONU em Nova York.

A Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiências completa 10 anos com muitos progressos na área.

Os representantes do Comitê relacionado à questão disseram que apesar desses avanços, muito ainda precisa ser feito.

Agenda 2030

Uma das integrantes do grupo, Jyoti Sanghera, disse que o Alto Comissariado de Direitos Humanos está trabalhando para incluir as provisões da Convenção na Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável.

Falando em nome do Grupo de Amigos da Convenção, o embaixador do México junto à ONU, em Genebra, Jorge Lomonaco, afirmou que o documento foi o primeiro tratado de direitos humanos ratificado no século 21.

Até agora, 161 países ratificaram a convenção. Ela foi também o primeiro documento internacional juridicamente vinculativo adotado para tratar especificamente das pessoas com deficiências.

Deficiência Mental

O presidente da Conferência dos Estados Partes da Convenção, embaixador sul-coreano, Oh Joon, disse que nos últimos 10 anos, o documento contribuiu para mudar o paradigma sobre o assunto.

Entre 14 e 16 de junho, será realizada na sede da ONU, em Nova York, a nona sessão da Conferência dos Estados Partes. O foco do encontro será “não deixar ninguém para trás na Agenda 2030”.

Estão previstos encontros temáticos para debater a pobreza e os direitos das pessoas com deficiência mental e intelectual.

Dia do Médico


Aos nossos médicos que sabem, que além do limite de nossas doenças, lidam com seres humanos, não com patologias, com emoções e vidas, e não apenas com exames e remédios, nossa gratidão. Obrigada por cumprirem tão fielmente seu  juramento.
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Juramento de Hipócrates
Juro, por Apolo, médico, por Esculápio, Higeia e Panaceia, e tomo por testemunhas todos os deuses e todas as deusas, cumprir, segundo meu poder e minha razão, a promessa que se segue: estimar, tanto quanto a meus pais, aquele que me ensinou esta arte; fazer vida comum e, se necessário for, com ele partilhar meus bens; ter seus filhos por meus próprios irmãos; ensinar-lhes esta arte, se eles tiverem necessidade de aprendê-la, sem remuneração e nem compromisso escrito; fazer participar dos preceitos, das lições e de todo o resto do ensino, meus filhos, os de meu mestre e os discípulos inscritos segundo os regulamentos da profissão, porém, só a estes.
Aplicarei os regimes para o bem do doente segundo o meu poder e entendimento, nunca para causar dano ou mal a alguém. A ninguém darei por comprazer, nem remédio mortal nem um conselho que induza a perda. Do mesmo modo, a nenhuma mulher darei substância abortiva.
Conservarei imaculada minha vida e minha arte.
Não praticarei a talha, mesmo sobre um calculoso confirmado; deixarei essa operação aos práticos que disso cuidam.
Em toda a casa, aí entrarei para o bem dos doentes, mantendo-me longe de todo o dano voluntário e de toda a sedução sobretudo longe dos prazeres do amor, com as mulheres ou com os homens livres ou escravizados.
Àquilo que no exercício ou fora do exercício da profissão e no convívio da sociedade, eu tiver visto ou ouvido, que não seja preciso divulgar, eu conservarei inteiramente secreto.
Se eu cumprir este juramento com fidelidade, que me seja dado gozar felizmente da vida e da minha profissão, honrado para sempre entre os homens; se eu dele me afastar ou infringir, o contrário aconteça.