Porque nós escolhemos fazer uma página sobre amor?

Caras pessoas raras do Brasil, depois de anos sem sermos ouvidos, estamos alcançando visibilidade, o que permite que nossa  luta, por diagnóstico, tratamento e inclusão social comece a ser reconhecida.

Estamos organizando o Grande Dia: 28 de fevereiro. Este ano, com apoio da Prefeitura de São Paulo, estamos  celebrando o lema mundial: RARAS SEM FRONTEIRAS. Ano passado participamos do GT do Ministério da Saúde que construiu a política de doenças raras no SUS, e cuja consulta pública nos foi informada: vai em breve ao ar. Imensa vitória. Um começo. Aguardamos a Consulta Pública com expectativa de dias melhores para 15 milhões de brasileiros, brasileiras, brasileirinhos. Raras, raros, raríssimos, raríssimas. Todos eles merecem o direito constitucional

Para comemorar 28 de fevereiro, começamos assim: escolhemos fazer uma página que falasse de amor.

Porque nós escolhemos fazer uma página que falasse de amor? Porque ele é a única força que romper fronteiras, que une pessoas, fés, e causas.

Porque nós acreditamos que é a única força possível para combater o isolamento, a invisibilidade, a insensibilidade e o preconceito que impedem que a pessoas com doença rara (metade delas, crianças), vivam uma vida com dignidade, cidadania e inclusão social.

Nós já fizemos eventos, projetos de lei, ajudamos famílias a conseguir tratamento, e mais outras coisas. Vamos continuar fazendo. Mas, agora é necessário falar com que nunca ouviu falar de nós. Queremos uma linguagem: o amor, queremos um caminho: o amor.

Nós amamos. Toda família rara vive antes de qualquer coisa, antes da busca de diagnóstico, de anos tentando entender o que acontece, outros tantos tentando viver com isso, antes de TUDO isso, ter família rara (uma pessoa com doença rara na família torna a FAMÍLIA RARA) significa aprender a amar incondicionalmente. Significa amar, todos os dias, cada segundo da existência. E carregar em seus corações as pessoas que ama, sendo carregado no coração, por outros tantos.

Ter vida rara é carregar você comigo, no meu coração. Se não for assim, não serve para nós.

Por isso, pedimos que vocês, até 28 de fevereiro, amem conosco. Amem os raros, os que estão conosco, nossas estrelas que se foram, mas que iluminam nosso coração. Porque toda noite, o céu é iluminado pelos nossos raros, é assim que a gente sente. Eles não se foram. Nós carregamos TODOS ELES no nosso coração.

Por favor, nos ajude a divulgar a nossa página, COMPARTILHANDO IMAGENS DELA NO SEU FACE, e pedindo para seus amigos CURTIR A PÁGINA. Por favor, é só isso.

Divulgue como puder: Página: https://www.facebook.com/PeopleWithRareDiseasesWeLoveYou

Na página estamos indo pela via do humor, também, do humor doce, que brinca com erros de grafia (como o loves no título, correto no link) com URLs enormes, porque elas islustram, desta forma, “nossos erros genéticos” e os nomes compridos, estranhos e diferentes das nossas doenças. A página é rara, e viverá o que os raros vivem, junto conosco.

Existem 8.000 doenças raras. Somadas no Brasil, formam uma multidão de 15 milhões de pessoas, brasileiros, brasileiras, em mais da metade crianças, absolutamente invisíveis. Sem NENHUMA política pública implantada.

Reforço: Pedimos que você ajude a mudar isso: divulgue a página https://www.facebook.com/PeopleWithRareDiseasesWeLoveYou

Ela foi criada pelo Instituto Baresi, fórum nacional para Pessoas e Associações de Doenças Raras.

O nome do Instituto é uma homenagem ao missionário comboniano Giampietro Baresi, como homenagem à sua luta por  justiça e inclusão social para todas as pessoas.

Contamos com vocês? Garanto que sua vida vai transbordar de amor, um que excede todo e qualquer entendimento.

Bjs no coração,

Adriana Dias

Convite – recebemos por e-mail

Por favor confirme a sua presença para: comunicacao@rarissimas.pt

Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

Rua das Açucenas, Lote 1, Loja Dta

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“Eu não podia pular, mas podia bater a corda”

Heloísa Rocha, de 27 anos, que sofre de ortogêneses imperfeita, conta como enfrenta a doença desde que nasceu

Heloísa trabalhando: durante a entrevista com um de seus ídolos, o desenhista Mauricio de Sousa   Arquivo Pessoal

Marielly Campos vivabem@band.com.br

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Heloísa Rocha é jornalista, tem 27 anos, nasceu em Sergipe, mas atualmente mora em São Paulo. Trabalha em uma rádio e entre seus ídolos está o desenhista Mauricio de Sousa. É uma pessoa feliz e determinada… Se pararmos por aqui, a história de Heloísa Rocha é semelhante a tantas outras que conhecemos no dia a dia, mas a vida dela não foi tão fácil como pode parecer.

A jornalista é uma das 2,5 milhões de pessoas que têm algum tipo de doença rara no Estado de São Paulo. E Heloísa começou a enfrentar o problema quando nasceu. Ela sofre de osteogênese imperfeita, também conhecida como a doença dos ossos de cristal.

A ortogênese imperfeita é uma doença genética que afeta o colágeno e deixa os ossos fracos. Uma pessoa acometida pelo mal sofre fraturas constantes nos ossos. Essa fragilidade faz com que o osso se quebre após qualquer impacto, durante uma batida, uma torção e até quando a pessoa espirra, por exemplo.

Fraturas 

“Eu tenho fraturas desde o útero. Em casos como o meu, qualquer pancada na barriga pode quebrar os ossos do bebê”, conta Heloísa. “Eu nasci toda quebrada. Por causa disso, tive falta de ferro, estava com anemia. A minha sorte é que o parto da minha mãe foi cesárea, se fosse normal, eu teria morrido”, diz ainda.

Tempos depois do nascimento de Heloísa, os médicos deram à família o diagnóstico. Mas, há 27 anos, havia ainda menos informações do que atualmente. “Eu nasci em Sergipe, Aracaju. Nasci no menor Estado do país. Lá ninguém sabia o que era. Aí foram chamar especialistas, porque era um caso raro”, afirma.

A possibilidade de sofrer fraturas com qualquer impacto privou Heloísa de situações comuns aos recém-nascidos. Ser amamentada pela mãe foi uma delas. “Minha mãe tentou duas vezes, mas como os ossos eram muito sensíveis, uma costela quebrou. Ela não tinha informações sobre a doença, não sabia como fazer”, contou.

Família e amigos 

Entretanto, a família de Heloísa encarou tudo com muita coragem e, desde seu nascimento, ensinaram que ela tinha limitações, mas que não era diferente. “Eu tinha claro que tinha que tomar cuidado com as coisas. Era uma criança cuidadosa, não podia fazer muito esforço porque quebrava. Eu nunca andei, por isso não posso dizer que foi traumático”, relembra a jornalista.

Apesar dessas dificuldades, a família ensinou a Heloísa a conhecer seus limites, mas nunca a privaram de nada. “Eu brincava, participava das mesmas atividades, eu não podia correr, não podia brincar de pega-pega, mas sempre fui uma criança muito ativa. E meus amigos colaboravam para minha integração. Eu não podia pular corda, mas eu podia bater corda”, explica a jornalista.

Luta 

Mas, mesmo com tanta força de vontade, ela trava uma luta diária contra a doença, porque as dificuldades são muitas, tanto para ela, quanto para quem sofre de alguma rara. O maior problema, segundo Heloísa, é a falta de esclarecimento. “São poucos médicos que conhecem a doença, nem sempre a pessoa tem condições de fazer o tratamento, de tomar o remédio”, diz.

Faltam também pesquisas para as pessoas que estão na fase adulta e terceira idade. “Não existe tratamento para quem passa dos 18 anos. Depois disso, a gente ganha uma resistência muito boa, mas quando chega à terceira idade, principalmente no caso da mulher, volta a quebrar tudo”, explica.

Heloisa diz que o tratamento em São Paulo pode ser feito na Santa Casa e no Hospital das Clínicas e é gratuito. “Muitas crianças vêm para São Paulo para tomar o remédio, mas só até 18 anos, depois disso não faz mais efeito”, reforça.

“Isso faz parte de mim”

Quem conversa com Heloísa tem uma certeza: de que ela é uma vencedora. “Meus pais sempre colocaram na cabeça que eu tinha que ter uma vida normal. Eu estudei, falo inglês e espanhol, fiz faculdade e trabalho em uma rádio há quase três anos”, ressalta.

“As limitações eu ainda tenho. Como eu disse, não ando, mas utilizo cadeiras de rodas. Tenho uma cadeira motorizada. Eu também dirijo, vou para qualquer canto. Hoje eu quebro menos do que quando era criança, mas ainda tenho fraturas. Por exemplo, em 2006 e 2007 caí da cadeira e quebrei o braço. Sei que se eu fizer esforço muito grande eu vou quebrar, mas não posso deixar de viver”, diz.

E para Heloísa é assim que tem que ser com todo mundo. “Ensinando a ter cuidado, isso é fundamental. Hoje em dia os pais de crianças que têm doenças raras têm que ensinar que elas têm limitações, mas não façam que elas sejam medrosas. Não é porque eu tenho ossos frágeis que eu fiquei trancada em casa, rodeada de almofadas. É claro que quando sofria alguma fratura doía, mas eu sabia que era assim. Isso faz parte de mim”, ensina.

Fonte: http://www.band.com.br/viva-bem/saude/noticia/?id=100000463305

Para saber a respeito da Osteogenesis Imperfecta escreva para aboi@aboi.org.br    Site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI),: http://www.aboi.br

O que são doenças raras? Por que elas devem ser uma prioridade de saúde pública?

Adriana Dias e Marcelo Higa

Ao ouvirmos pela primeira vez, a idéia de doença rara pode parecer aos que não convivem com algo remoto, menos importante, por acometer pouquíssimas pessoas.  Na verdade, embora as doenças raras acometam, cada uma, um número pequeno de pacientes, o fato de existirem mais de cinco mil doenças raras (e há estatísticas que falam de oito mil patologias raras), faz com que elas respondam por 10% de todas as doenças conhecidas. As doenças raras afetam de 5 a 8% da população mundial.

As doenças raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, e muitas vezes oferecem risco de vida às pessoas afetadas. Impedem a qualidade de vida dos pacientes, são causa de aproximadamente 33% das deficiências.

Entre as características das doenças raras assinala-se uma tão ampla diversidade de distúrbios e sintomas cuja variação não se dá apenas de doença para doença, mas também de paciente ao paciente entre os afetados pela MESMA doença. São difíceis de diagnosticar, principalmente quando apresentam entre seus sintomas, alguns sintomas comuns. Isso causa, em geral, subnotificação.

Em geral, para as doenças raras, não há uma cura eficaz existente.  75% das doenças raras afetam crianças, e, infelizmente, 30% delas morrem antes dos 5 anos.  80% das doenças raras têm origem genética identificada. Outras doenças raras são o resultado de infecções (bacterianas ou virais), cânceres, alergias e causas ambientais, ou de outras causas degenerativa e proliferativa.

Os pacientes demoram a ter seu diagnóstico, e em geral, falta conhecimento de qualidade sobre a doença, inclusive por carência de conhecimento científico a respeito da patologia. O tratamento é caro, demorado, e muitas vezes a multidisciplinaridade necessária faz da vida do paciente uma via-crucis nas especialidades necessárias. Ou ele desiste. A família toda é afetada.

Por isto, defendemos que devem  ser criadas políticas públicas para as pessoas com doenças raras, dentro do modelo ofertado pela Convenção das pessoas com deficiência, que é um modelo social, que não vê o portador como um problema, um doente cheio de comprometimentos, mas como uma pessoa que tem o direito a uma vida digna.

O Instituto Baresi tem organizado ações efetivas junto com diversas associações de pessoas com doenças raras. Apresentamos ao Senador Eduardo Suplicy o projeto do Dia de Raras, e ao Deputado Edinho Silva de São Paulo uma proposta de projeto de lei que pensa os Centros De Referência em Doenças Raras. Junte-se a nós.

O Movimento dos Direitos da Deficiência: do modelo médico ao modelo social

Marcelo Higa e Adriana Dias

Introdução

Desde a retomada da luta pelos direitos civis, é constante a nossa jornada, das pessoas com deficiência, para obter a cidadania plena. É preciso lembrar que graças aos projetos eugênicos do passado, não éramos vistos como pessoas, mas como vidas indignas.  Durante séculos, nos países ocidentais, nos  foi negada a igualdade, a independência, a autonomia e  o acesso pleno à sociedade. É muito importante compreender que isto se deu num contexto social que valorizava apenas o considerado apto à vida.

Historicamente, as pessoas com deficiência foram forçadas a dependência. Sempre era preferível que outros falassem  por elas, e desta forma, rótulos foram sendo impostos, algumas vezes com as melhores intenções, outras vezes, inseridos em políticas voltadas a eugenia, e conduzidas pelos países de forma muito nefasta, como aconteceu no nazismo. Sob o governo alemão nazista, as pessoas com deficiência, em especial as com deficiência mental e as com deficiência congênita  foram as primeiras cobaias em experiências médicas ultrajantes e as primeiras vítimas do extermínio em massa.

A partir do movimento de luta pelos direitos civis dos afroamericanos, outros grupos, muito discriminalizados, se revigoraram para a luta pela cidadania plenaEstes grupos haviam enfrentado numerosos estereótipos em sua busca pela igualdade, sua inclusão nos assuntos públicos, e às vezes o direito de simplesmente viver. Entre eles, estávamos nós, as pessoas com deficiência.

Como uma resposta aos movimentos eugênicos, nos EUA e em outros países, principalmente depois da Segunda Grande Guerra, grupos de mães se organizaram,  para lutar por educação e políticas públicas para crianças com deficiência. Quando estas crianças foram crescendo, assumiram o controle do moviemnto, que se fortaleceu durante décadas. Posteriormente, o acesso à informação e comunicação através de tecnologias como telecaptioners, dispositivos TTY para telefones, sistemas de reconhecimento de voz, sintetizadores de voz, leitores de tela, e computadores ampliou de maneira definitiva a força do movimento.

Os quatro pilares

Os movimentos de mudanças sociais dos anos sessenta e setenta contribuíram  para as enormes mudanças sociais que varreram o mundo ocidental. Havia quatro pilares na mudança:

•             O Movimento dos Direitos Civis

•             Consumismo

•             De medicalização-

•             Desinstitucionalização

No caso das pessoas com deficiência, o Centro de Vida Independente (CVI), fundado em Berkeley, Califórnia, no final dos anos 1960, lutou de forma singular pelos direitos dos das pessoas com deficiência, organizando o primeiro protesto em público: essencialmente, as pessoas com deficiência se reuniram para protestar contra a sua exclusão do seio da sociedade e exigir mais atenção, humano e não-médicos do sistema de prestação de serviços. É importante registrar que muitos dos responsáveis por este movimento inovador eram pessoas cuja deficiência se deu por conta de guerras.

O modelo do Cvi se espalhou pela América do Norte. Estas novas organizações eram dirigidas por pessoas com deficiência para as pessoas com deficiência e estavam tentando responder às crescentes demandas da comunidade para o controle sobre suas próprias vidas.A queixa sempre foi que lhes era negado o acesso aos serviços básicos e oportunidades, como emprego, habitação, transporte, educação, entre outros.

O consumismo também foi um pilar significativo: pela primeira vez, pessoas com deficiência foram sublinhando o seu papel como consumidores em primeiro lugar e seu lugar de apenas “doentes” ficou no passado. . Em outras palavras, os indivíduos com deficiência queriam o direito de educar-se e decidir por si quais os serviços e produtos que pretendiam comprar. Como os clientes ou pacientes, pessoas com deficiência raramente recebiam autonomia ou poder sobre os serviços e produtos que iria usar.

Surgiu a questão da luta contra a medicalização e desinstitucionalização que compartilharam algumas características. O modelo médico se traduzia como um  envolvimento dos profissionais médicos na vida quotidiana das pessoas com deficiência, que eram sempre lembrada como doentes, não como pessoas. Infelizmente a grande maioria dos serviços prestados às pessoas com deficiência ainda estão enraizados em um modelo médico, independentemente das necessidades do indivíduo e desejos.  Há muito perto paralelos entre a desinstitucionalização e os princípios da de medicalização. As pessoas lutavam para NÃO serem colocadas em instituições, muitas vezes por toda a vida.

O modelo social

Ao modelo médico, que supunha-nos apenas como doentes, o modelo social contrapunha uma outra perspectiva: é um conceito político progressista focado na pessoa humana. O modelo social da deficiência reconhece que alguns indivíduos têm diferenças físicas ou psicológicas que podem afetar sua capacidade de funcionar em sociedade. Contudo, o modelo social sugere que é a sociedade o fator determinante para que estas diferenças causem barreiras, que podem ser classificadas em três tipos: ambiental, econômica e cultural (segundo definiu o Conselho Britânico de Pessoas com Deficiência).

Ou seja, a sociedade é que limita a nossa independência, quando não provê o necessário à nossa autonomia. Neste modelo se diferencia:

•            Comprometimento – A falta de parte ou todo um membro ou de um órgão ou mecanismo do corpo (incluindo mecanismos psicológicos).

•             Deficiência – As restrições causadas pela organização da sociedade, que não leva em conta indivíduos com deficiências físicas ou psicológicas.

Neste modelo, entendemos que a falta de políticas públicas específicas impedem a autonomia das pessoas com deficiência, construindo barreiras, pensando-nos como incapazes ou não adequadas à vida social. Só com nossa união conseguiremos que nos ouçam. Um princípio importante do modelo social é que o indivíduo é o especialista em suas exigências e que estas devem ser respeitadas, sempre.

O modelo social localiza o “problema”  fora da pessoa com deficiência e, portanto, oferece uma abordagem mais positiva, porque:

• não “culpa” o indivíduo nem tenta transformá-lo num problema
• envolve todos na identificação de soluções
• incentiva  atitudes cooperativas para resolver os problemas
• remove as barreiras para  outras pessoas também ao remover as barreiras para as pessoas com deficiência, ou seja, é um modelo de igualdade de oportunidades
• reconhece os direitos das pessoas com deficiência à plena participação como cidadãos.