‘Novembro Verde’ chama a atenção do País para as doenças degenerativas e busca recursos para pesquisas e tratamentos


 

Durante o mês de novembro, um grupo formado por pacientes, médicos e pesquisadores, promove uma série de ações com o intuito de chamar a atenção da sociedade civil e do governo para as doenças degenerativas. A ideia surgiu a partir do ‘Outubro Rosa’, criado para destacar o combate ao câncer de mama. O primeiro evento do ‘Novembro Verde’ será o ’5º Encontro de Charcot-Marie-Tooth’, realizado entre os dias 9 e 11 de novembro na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto(FMRP/USP), no interior de São Paulo.

“O País não olha para as doenças degenerativas”, diz a professora aposentada Angela Merici Alves, de 54 anos, uma das idealizadoras do movimento. Aos 47 anos, ela descobriu ser portadora da síndrome de Charcot-Marie-Tooth. “Um dos principais objetivos é trazer esclarecimentos, mas também queremos reunir verbas para pesquisas e tratamentos’, explica Angela, que também é presidente da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth (ABCMT).

Segundo o neurologista Wilson Marques Junior, que lidera, na FMRP/USP, um grupo de pesquisas sobre doenças neuromusculares, degenerativas e neuropatias hereditárias, “no ambiente acadêmico, os trabalhos caminham bem. Temos apoio de Fapesp (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo), CNPQ (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico) e até do exterior”, diz o médico. “O problema está na aplicação prática do conhecimento, nos testes, na fabricação de medicamentos, nos tratamentos, que não são reconhecidos pelo SUS, por exemplo”, afirma o especialista. Para ele, a indústria farmacêutica precisa trabalhar em conjunto com os pesquisadores e fabricar remédios.

A professora Angela Alves lamenta a falta de interesse dos laboratórios e diz que a vida de pacientes com doenças degenerativas pode ser muito mais digna e confortável. “É necessário buscar tratamentos e tomar remédios, mas o que fazer quando nem um nem outro estão disponíveis?”.

Símbolo do ‘Novembro Verde’, que chama a atenção para as doenças degenerativas

Veja abaixo algumas doenças degenerativas.

Charcot-Marie-Tooth – Distúrbio do sistema nervoso transmitido geneticamente e que provoca danos nos nervos periféricos, resultando em fraqueza e deterioração muscular, além de redução da sensibilidade em alguns membros do corpo. Um dos sintomas mais comuns é a fragilidade na parte inferior das pernas, mas também pode desencadear atrofia nos músculos da mão e perda de sensibilidade.

Polineuropatia Amiloidotica Familiar (PAF) – Também chamada de Doença de Corino de Andrade ou ‘Doença dos Pezinhos’. É uma polineuropatia neurodegenerativa rara de transmissão genética. Foi identificada e descrita pelo neurologista português Mário Corino da Costa Andrade na década de 1950.

Ataxia Espinocerebelar – Pode ser adquirida por envenenamento de metais pesados, álcool, drogas e doenças do sistema neuroimunológico ou metabólico. Também pode ser hereditária e acometer diversos membros de uma mesma família. Atinge medula espinhal, tronco encefálico e cerebelo, provocando degeneração e impedindo o transporte do impulso elétrico até o córtex cerebral. Causa má interpretação desses impulsos trazidos do sistema nervoso periférico, até a total inibição dos membros e o óbito.

Leucoencefalopatias – Sindrome neuropsiquiátrica que ocorre em consequência de falência dos leucócitos, também conhecidos por glóbulos brancos, células produzidas na medula óssea e presentes no sangue, linfa, órgãos linfóides e vários tecidos conjuntivos. Manifesta-se de diversas formas, desde pequenas alterações de personalidade e cognição, até a diminuição significativa da memória e da atenção. Do ponto de vista motor, provoca ligeiros déficits motores até hipertonia e hiperreflexia. Pode também levar o paciente ao coma.

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) – Também chamada de Doença de Lou Gehrig, é uma síndrome neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos.

Esclerose Múltipla – Doença inflamatória que provoca degeneração das bainhas de mielina que envolvem os axonios do cérebro e da medula. Manifesta-se geralmente em adultos, com mais frequências nas mulheres. Afeta a capacidade de comunicação mútua entre as células nervosas do cérebro e da medula comunicarem. Na Esclerose Múltipla, o sistema imunológico ataca e destrói a mielina, fazendo com que os axonios não transportem impulsos elétricos de forma eficaz. Frequentemente, causa degeneração física e cognitiva.

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Convite do Ministério da Saúde


A Convite do Ministério da Saúde, especificamente do Departamento de Atenção Especializada e Departamento de Ações Programáticas e Estratégicas, da Secretaria de Atenção à Saúde, participaremos de reunião técnica em Brasília no dia 26 de abril de 2012 das 13h às 17h. Na reunião estarão presentes representantes da Secretaria de Direitos Humanos (SDH), sociedade civil, centros de pesquisa e sociedades científicas que atuam no campo das doenças raras.
No dia 26 será formalizado um Grupo Técnico, formado por membros do Ministério, da comunidade científica e das entidades de doenças raras, cujo objetivo será construir uma política de atenção integral às pessoas com doenças raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde).
O Instituto Baresi dialoga fluentemente com o Ministro da Saúde a respeito de doenças raras desde 2011, tendo protocolado uma Carta de Intenções assinada e estudada por todas as suas associações.

O Diretor Executivo do Instituto Baresi, Marcelo Higa, na foto acima, entregou um documento ao Ministro Padilha, nas últimas semanas, em mãos, descrevendo, sucintamente, os principais pontos da nossa visão para a política de raras, respeitando a gramática do SUS e a lógica do Saúde na Família.
O Instituto Baresi participará da reunião dia 26. Dias melhores virão para todas as pessoas com doenças raras do Brasil, esperamos!

A Diretoria