O que é trabalhar com doenças raras, sob a perspectiva de Direitos Humanos? Parte II
Marcelo Seiko Higa e Adriana Dias
Pensar a relação entre Doenças Raras e Direitos Humanos é permitir pensar a Pessoa com doença rara como Pessoa Humana. O Instituto Baresi defende isto como princípio fundamental. Quando se fala em movimentos para se conscientizar a respeito das doenças raras ainda estamos aprisionados a paradigmas muito antigos, totalmente ultrapassados pela grandes Convenções de Direitos Humanos e de Direitos Civis publicadas pela ONU nas últimas décadas. E também pelos tratados internacionais de Direitos à Saúde da Organização Mundial de Saúde, de educação, da UNESCO, e assim por diante. O termo Pessoa não é apenas uma palavra. Ele é muito mais que isto, ele relembra a nós todos a condição humana de toda pessoa humana, inclusive das pessoas com doenças raras. Lembra que antes de termos uma doença, que é um fato muitas vezes absolutamente arbitrário, nós SOMOS uma pessoa humana.
Um dos textos fundamentais para o assegurar da condição da pessoa com doença rara de seu direito à vida, é, obviamente, seu direito à saúde. Isto se dá por diagnóstico, por tratamento, por acompanhamento. Mas, queremos ter direito à saúde para GOZAR A VIDA: educar-nos, termos direito a lazer e cultura, preparar-nos profissionalmente, trabalharmos, ou se não for possível, termos o amparo legal do Estado.
Para que o Direito a Saúde seja uma realidade é preciso que exista informação. Tudo só começará com informação: para a sociedade civil, para a classe médica, para os pacientes. O Instituto Baresi não é contra a indústria farmacêutica, como pessoas e grupos de extrema má-fé falam. Nós reconhecemos sua extrema importância na pesquisa e na elaboração de remédios e produtos médicos. Só não concordamos que eles direcionem o processo. O processo tem que ser dirigido pelas pessoas com doença rara, como preconizam todos os tratados de Direitos Humanos. Não desejamos que o governo exija que nenhum laboratório vire plano de saúde e já nos manifestamos, por escrito a este respeito, quando foi necessário. Mas, também não acreditamos em Estado mínimo. Porque num estado mínimo nem teríamos o SUS. E os pobres não teriam direito à saúde. A gente acredita em BOM SENSO. Mas, parece que os grupos comandados por lobistas de plantão, desconhecem o termo BOM SENSO.
Retomando, uma pessoa fundamental para a prática médica voltada para os Direitos Humanos foi o Dr. Cecil Helman. Seu livro é texto base nas melhores faculdades de medicina do mundo, como Harvard. Pergunte a seu médico se ele já leu. Vai lhe dar uma boa ideia se ele tem uma formação humanista, humanizada. Ele morreu no auge da sua produção acadêmica, morreu em consequência da Doença do neurônio motor.
Cecil Helman nasceu em Cape Town, África do Sul, em uma longa linhagem de rabinos e médicos. Ele se qualificou como médico cirurgião cardiologista, sob orientação do Dr. Christiaan Barnard na Universidade de Cape Town em 1967, mas deixou a África do Sul, dois anos depois por causa do sistema de apartheid, do qual ele foi forte opositor. Ele se mudou para Londres. Em 1972, ele concluiu a pós-graduação em antropologia social da Universidade de Londres, sob a orientação da professora Mary Douglas, e em 1982 ganhou uma bolsa de estudos em medicina social e políticas da saúde em Harvard Medical School. Ele nasceu em 04 de janeiro de 1944 e morreu em 15 junho de 2009.
Seu trabalho contribuiu para uma humanização da prática médica, como médico e antropólogo ele etnografou curandeiros tradicionais, especialmente no Brasil e África do Sul, e desenvolveu uma abordagem original e esclarecedora para as complexidades da prestação de cuidados de saúde em populações de diversidade cultural. Seu texto é usado como texto fundamental em medicina em Harvard e ele era um conselheiro frequente da Organização Mundial de Saúde. Cecil Helman, alcançou fama internacional como o maior especialista sobre as aplicações na clínicas da antropologia médica. Seu foco era o estudo dos cuidados da saúde, da doença em diversos ambientes culturais, e de como o entendimento da vida do paciente pode auxiliar o médico a tratá-lo. Seu livro Cultura, Saúde e Doença, publicado pela primeira vez em 1984 é usado como texto básico em 39 países diferentes, em 120 universidades.
Foi um dos primeiros médicos do mundo a demonstrar por meio de estudos de caso a influência de fatores sociais na dor, inclusive na dor crônica. Também é o grande responsável por questionar a Organização Mundial de Saúde por rever grandes estereótipos acerca de doenças, saúde e dor, e clamar aos médicos por humanizar sua relação com pacientes.
A medicina seria muito menos humana sem Cecil Helman. Aqui fica nossa homenagem a este médico judeu, humanista, pacifista e grande defensor dos direitos do paciente.
Leia a primeira parte do texto em:
http://institutobaresi.com/2011/11/23/o-que-e-trabalhar-com-doencas-raras-sob-a-perspectiva-de-direitos-humanos-parte-i/
O Dia Mundial da Saúde , comemorado todo 7 de abril, foi criado em 1948, pela Organização Mundial de Saúde (OMS ou WHO, na sigla em inglês). A cada ano um tema é escolhido para o Dia Mundial da Saúde, destacando uma área prioritária de preocupação no campo da saúde, para a OMS. Cada Dia Mundial da Saúde se reveste do formato de uma campanha global, convidando a todos – desde os líderes mundiais até o público em todos os países – para se concentrar em um desafio único de saúde com impacto global. Centrado em questões de saúde novas e emergentes, o Dia Mundial da Saúde fornece uma oportunidade para começar uma ação coletiva para proteger a saúde das pessoas e o bem-estar. O tema de 2012, Envelhecimento e saúde, nos convida a pensar como “A boa saúde acrescenta vida aos anos”.
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