Missão: O Instituto Baresi trabalha para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras e das pessoas com deficiência, para ampliar o acesso à informações sobre suas necessidades especificas, buscando para TODOS, empoderamento na saúde, justiça social, inclusão, cuidador, ética, da acessibilidade, diversidade, direitos humanos e cidadania
Objetivos:
Com base nos nossos valores, a atuação do Instituto tem o seguinte foco:
- Dar apoio administrativo, jurídico, social e no desenvolvimento de comunicação para as associações;
- Apoiar a criação de grupos com foco específicos, sejam eles para determinada patologia, deficiência ou outra situação específica;
- Ser um fórum disseminador de notícias sobre doenças raras e deficiências, tanto para associações como para a sociedade em geral e a mídia;
- Desenvolver elos entre as associações específicas e hospitais, universidades e SUS para melhorar o atendimento dos portadores, incentivar a pesquisa científica destas patologias e o mapeamento destas no Brasil;
- Facilitar a integração profissional, social e educacional destas pessoas, inclusive internacionalmente;
- Desenvolver formas de apoio para famílias e amigos das pessoas com deficiência e doenças raras.
institutobaresi.wordpress.com 
Prezados, foi publicada no G1, uma matéria sobre um menino de 1 ano e quatro meses diagnosticado com OI. Fiquei muito comovida com a situação dele pois os pais se recusam a levá-lo para casa alegando não ter como cuidar.
Comecei a pesquisar sobre o assunto e encontrei vocês, penso que poderiam de alguma forma ajudar esta criança e sua família, considerando que desenvolvem formas de apoio as famílias de pessoas com doenças raras. Penso que existe resistência e medo ao levar para casa um bebê tão frágil e a falta de informação intensifica esta relação.
A criança esta no hospital da criança em Goiânia e a juíza responsável eh Maria Socorro de Souza Afonso. Os pais querem colocar a criança para adoção, mas a juíza esta tentando primeiro que fique com os pais ou então parentes diretos antes de considerar esta possibilidade, oferecendo apoio a família. Caso tenham alguma forma de entrar em contato com o Hospital e a família e oferecer algum tipo de esclarecimento, mostrar como vivem outras pessoas na mesma situação, onde procurar os recursos, enfim, a família saber que a ocorrência eh rara, mas que já existe muita coisa a respeito em termos de suporte, tratamento e pesquisas na área, creio que já pode ser um começo.
Agradeço e se puderem me dar um retorno se foi possível algum tipo de ajuda a este bebê eu agradeço.
Rose, mãe de uma linda menina de 6 anos com Sindrome de Down, que nos primeiros dias da notícia sentiu se com a mesma incapacidade de cuidar dela e hoje posso considerar me uma especialista no assunto, compartilhando tudo que tenho aprendido com esta experiência maravilhosa de viver com quem te ensina a aprender todos os dias!
Em breve as “doenças” genéticas deixaram de ser encaradas como “não tem solução” para ” ainda para este caso não encontramos a solução” , já estamos vivendo isto com a Sindrome de Down e com certeza vamos ver para todas as ocorrências genéticas! Fé e ciência de mãos dadas!
Parabéns pelo lindo trabalho que realizam, não conhecia, mas a partir de hoje estarei divulgando na minha rede de contatos!
Abraços!
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