Uma lembrança maravilhosa do primeiro semestre

Chegando próximo ao final do 1º semestre deste ano, iremos fazer uma série de relatos sobre os diversos momentos que participamos ao longo deste período:

Segue relato feito por Hugo Nascimento, sobre o XXVI Ciclo de Debate Município Saudável, que ocorreu no dia 20/03, no período da manhã, organizado pelo vereador Gilberto Natalini.

Este evento foi importante para a discussão sobre a questão de doenças raras, devido aos seguintes motivos:

1º) Trazer o debate sobre a questão das doenças raras para a Câmara Municipal, para mostrar a necessidade de construção de Políticas Públicas para as Pessoas com Doenças Raras e seus familiares;

2º) Esclarecer a sociedade paulistana sobre os trabalhos desempenhados por alguns especialistas e associações, que podem servir de referência, na construção de soluções para lidar com os problemas.

3º) Trazer relatos de associações, de pessoas com doenças raras e seus familiares, sobre as suas experiências e dificuldades encontradas no dia-a-dia.

Os palestrantes do encontro foram: Dr. Claudio Santili- ex Presidente da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Prof. Adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de SP, que falou sobre o trabalho que ele coordena na Santa Casa de São Paulo, que pode ser usado como modelo de centro de referências para o atendimento de diversos tipos de doenças raras e o Dr. Israel Gomy- Médico Geneticista e Membro da FEBER, que falou sobre doenças raras. Além deles, foi aberto espaço para associações de pacientes,  no qual a Adriana Ueda- Presidente da Associação Comunitária Síndrome de Angelman e a Adriana Buhrer- Diretora Científica da Associação Brasileira da Síndrome de Williams falaram sobre as especificidades de cada uma destas doenças.

Ao final do encontro tivemos uma mesa com depoimentos de pessoas com doenças raras e familiares, que expuseram suas experiências pessoais, dentre as quais, Heloísa Rocha, Hugo Nascimento. Após os depoimentos, o Vereador Natalini encerrou dizendo que haverá um novo debate, a ser realizado em novembro deste ano.

Agradecemos a iniciativa do vereador Natalini em dar visibilidade a este assunto, e a sua predisposição de fazer juntamente com o Instituto Baresi, cartilhas sobre doenças raras, para esclarecer a população sobre o tema.

Por isso defendemos um CR sempre multidiciplinar, com foco na reabilitação.

 

FONTE: Metlife – com adaptações

TESE CIENTÍFICA PERMITE MELHORA EM CRIANÇAS COM Osteogenesis Imperfecta

A primeira tese científica no mundo que propõe um sistema que melhora o desenvolvimento das crianças que sofrem de uma doença rara, que leva a constantes fraturas em todo o corpo, foi apresentada por uma aluna de pós-graduação da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo – FCMSCSP e agora será encaminhada para as principais revistas científicas.
O trabalho de doutorado da terapeuta ocupacional Danielle Garros, foi orientado pelo professor de Ortopedia da FCMSCSP e médico-chefe de Clínica da Santa Casa de São Paulo, Cláudio Santili. A tese trata da osteogênese imperfeita, alteração genética relacionada a formação do colágeno. A doença leva a uma fragilidade óssea tão grande, que há pacientes que tem até 150 fraturas até os 10 anos e que faz com que muitos morram antes da adolescência.

O professor Santili, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia – SBOT, explica que a doença é rara, mas preocupa tanto que o Ministério da Saúde criou Centros de Referência para o atendimento e um deles na Santa Casa de São Paulo, que tem 187 pacientes registrados, 12 dos quais, de um a seis anos, foram selecionados para o trabalho.

SUPERPROTEÇÃO

“A mãe de uma criança com osteogênese é superprotetora e impede a criança de brincar e por vezes nem a abraça, pois qualquer movimento mais forte pode quebrar um braço, uma perna ou uma costela”, explica Danielle Garros, e isso acaba tirando do paciente a possibilidade de se desenvolver.

O objetivo da pesquisa foi ensinar as mães a interagirem com seus filhos, incentivando-os a brincar de forma segura. Para isso foram escolhidos pacientes que estão recebendo pamidronato dissódico, um medicamento que melhora a condição e reforça os ossos, embora não cure.

“Quem tem osteogênese imperfeita vive segregado”, diz Santili, pois a criança que sofre fratura com facilidade não é aceita pela maioria das escolas. “Elas não querem ter a responsabilidade pelas crianças, que não anda direito, já que seus ligamentos são frouxos e podem ter uma aparência diferente, pois as escleras dos olhos, a parte branca, torna-se azuis na doença”, conta.

“Em consequência, muitas dessas crianças ter comprometimento no desenvolvimento, podendo não conseguir andar”, acrescenta a pesquisadora Danielle Garros. O mais importante, porém, é que não brincando, tem a chamada privação lúdica e, ao contrário do que pensa o leigo, brincadeira é coisa séria. “É um importante aprendizado para a vida e uma criança que não tem brinquedos, brinca com uma caixa de fósforo, uma colher, o que seja, e é essa atividade que a leva a dominar a mão, a aprender a manipular os objetos, a evoluir neurológica e psicologicamente”, esclarece.

MANUAL DE ORIENTAÇÃO

No trabalho desenvolvido pela aluna de pós-graduação e que já está sendo levado aos demais universitários em aulas e conferências, Danielle se baseou na experiência de uma pesquisadora da Universidade de Montreal, no Canadá. Ela trabalha com crianças com paralisia cerebral, e adaptou o método para a osteogênese imperfeita.

Foi preparado um manual para as mães, explicando como brincar de forma segura com seus filhos, evitando esforços, batidas, desníveis no chão e posicionamento incorreto na cadeira. Foram apresentados os brinquedos possíveis, como bola, material de pintura, triciclo, jogos de encaixe, entre outros, além de maneiras de exploração do ambiente. “O trabalho foi mais complexo, porque envolvia educação e desmistificação das mães quanto ao “brincar” e por isso foi preciso explicar o problema científico de maneira prática que as mães que pudessem entender”, diz a pesquisadora.

O resultado foi muito positivo. As mães estimularam os filhos por 3 meses, em 10 sessões com acompanhamento, aprenderam a importância do brincar no desenvolvimento neuropsicomotor e embora as crianças sejam tão frágeis, que chegam a ter fraturas antes mesmo de nascer, não houve nenhuma fratura durante a pesquisa que, agora, servirá de parâmetro para terapeutas de todo o mundo que cuidam de crianças com osteogênese imperfeita.