Programa Especial


Começando o ano, trabalhando, claro. Com a mais que especial coordenação da AMAR, uma das associadas do Baresi em RECIFE, coordenada pela nossa representante em RECIFE – PE, inauguramos o ano com o PROGRAMA ESPECIAL, falando das Síndromes Raras. Foi emocionante.

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Dia Internacional da Família


Para quem vive uma doença rara, família é tudo. Família é cuidado, solo, laço, fundamento, esperança, luta, força. Por isto, neste dia internacional da família, nós estamos (re)começando uma série de postagens a respeito de CUIDADORES. A primeira de hoje é sobre responsabilidade partilhada. Ela pode ser acessada em http://institutobaresi.com/cuidadores/7-principios-do-cuidador-1-responsabilidade-partilhada/ . Família é solo sagrado no Baresi.

A postagem de hoje vai com carinho pra Regina Prospero, pro Dudu e para a Associação Síndrome de Amor.

 

Convite do Ministério da Saúde


A Convite do Ministério da Saúde, especificamente do Departamento de Atenção Especializada e Departamento de Ações Programáticas e Estratégicas, da Secretaria de Atenção à Saúde, participaremos de reunião técnica em Brasília no dia 26 de abril de 2012 das 13h às 17h. Na reunião estarão presentes representantes da Secretaria de Direitos Humanos (SDH), sociedade civil, centros de pesquisa e sociedades científicas que atuam no campo das doenças raras.
No dia 26 será formalizado um Grupo Técnico, formado por membros do Ministério, da comunidade científica e das entidades de doenças raras, cujo objetivo será construir uma política de atenção integral às pessoas com doenças raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde).
O Instituto Baresi dialoga fluentemente com o Ministro da Saúde a respeito de doenças raras desde 2011, tendo protocolado uma Carta de Intenções assinada e estudada por todas as suas associações.

O Diretor Executivo do Instituto Baresi, Marcelo Higa, na foto acima, entregou um documento ao Ministro Padilha, nas últimas semanas, em mãos, descrevendo, sucintamente, os principais pontos da nossa visão para a política de raras, respeitando a gramática do SUS e a lógica do Saúde na Família.
O Instituto Baresi participará da reunião dia 26. Dias melhores virão para todas as pessoas com doenças raras do Brasil, esperamos!

A Diretoria