IV Evento Anual para Pessoas com Doenças Raras – 21/02/2014


Com muita alegria e satisfação, O INSTITUTO BARESI convida a todas e todos para o

evento “TODOS JUNTOS PARA MELHORAR O CUIDADO”, a ser realizado no dia 21 de Fevereiro de

2014, das 9h às 19h, na UNINOVE – Auditório Campus Memorial, situada à Av. Francisco

Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda, São Paulo – SP.

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O evento celebra antecipadamente o “Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças

Raras”*, o “Dia Nacional de Doenças Raras”** e faz parte das comemorações ao “Rare Disease

Day”, Dia Internacional de Doenças Raras.

O Instituto Baresi em São Paulo comemora essa data em seu quarto ano consecutivo,

sendo que este ano, a programação do evento abordará três temas:

– O cuidado com a pessoa com doença rara e a sua família;

– A Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara no SUS, assinada na

portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, com a participação do Instituto e demais associações

de Pessoas com Doenças Raras em sua elaboração;

– Assistência farmacêutica e de suplementos alimentares para as pessoas com doenças

raras.

A programação pode ser baixada aqui: programa 2014

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Mensagem do Ministro Alexandre Padilha


Fonte: Agência raras: http://agenciararas.com.br/

Parabenizo as instituições envolvidas na realização do evento “A vida é tão rara”, ocorrido em 29 de fevereiro. Todas as manifestações e eventos que assistimos pelo país afora neste dia  intensificam o debate sobre a necessidade de equacionar os problemas enfrentados por cerca de 8% da população mundial que são acometidas por doenças raras. São em torno de 7.000 doenças, sendo 80% de origem genética.

A assistência aos pacientes com doenças genéticas é um dos grandes desafios do Sistema Único de Saúde (SUS). Dentro deste contexto, o Ministério da Saúde trabalha na estruturação de seus serviços, para garantir a segurança dos pacientes e a qualidade do atendimento no tratamento desses cidadãos e cidadãs.

Avançamos na elaboração de protocolos clínicos e no diagnóstico da situação dos cuidados à saúde das pessoas com doenças raras e seus familiares no âmbito do SUS. Temos 26 doenças raras com seu tratamento protocolizado pelo Ministério da Saúde e mais quatro em processo  de elaboração. Os 18 protocolos publicados nos últimos dois anos envolvem a oferta de 45 medicamentos, tratamentos cirúrgicos, como  correção de malformações,  e clínico para reduzir sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Atualmente, 80 hospitais de todo o país oferecem serviços de consulta em genética clínica. Foram mais de 71.500 consultas no ano passado, além de 567.295 procedimentos laboratoriais para diagnóstico dessas doenças. O investimento no atendimento desses pacientes (consultas e exames laboratoriais) é da ordem de R$ 4 milhões/ano.

Sabemos que há muito a ser feito. como por exemplo, investir na formação e qualificação dos profissionais de saúde bem como na construção de uma linha de cuidado para as doenças raras, capaz de acolher, diagnosticar, tratar e monitorar de modo qualificado e humanizado, as pessoas com essas doenças . Além disso, a criação de redes prioritárias de cuidado à saúde, entre as quais citamos a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência..

Fica aqui o  convite  a sociedade científica, movimentos sociais e entidades representativas dos direitos dos usuários, gestores e técnicos do Ministério da Saúde para discutir uma política de atenção aos portadores de Doenças Raras. A colaboração e a participação de todos os setores é  fundamental para que possamos avançar nesta importante agenda.

Alexandre Padilha

Ministro da Saúde e Presidente do Conselho Nacional de Saúde

SUS terá novas opções de tratamentos para Gaucher


Pacientes portadores da síndrome passam com mais três medicamentos, para os quais acaba de ser publicado novo protocolo clínico. Ministério prevê que os produtos já estejam disponíveis na rede pública no início do próximo ano

O Sistema Único de Saúde (SUS) passa a contar com novas opções de tratamento e medicamentos para pacientes com Doença de Gaucher. Além da imiglucerase, que já é oferecida aos usuários do SUS, chegarão à rede pública os medicamentos alfavelaglucerase, taliglucerase alfa e miglutaste.

A previsão do Ministério da Saúde é que estes três novos produtos estejam disponíveis no SUS no início do próximo ano. As diretrizes nacionais para a incorporação dos tratamentos e medicamentos no Sistema Único de Saúde, além do acompanhamento do tratamento dos pacientes com Gaucher, constam do novo protocolo clínico para a doença, publicado esta semana no Diário Oficial da União. Cerca de 600 portadores da síndrome são atualmente assistidos pelo SUS com medicamentos adquiridos pelo governo federal e distribuídos pelas secretarias estaduais de saúde.

O novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença de Gaucher, definido na Portaria 708, estabelece as diretrizes de tratamento que deverão ser seguidas pelos estados e municípios na regulação da assistência aos pacientes. Além disso, o documento atualiza e incorpora novos exames e métodos de diagnóstico disponíveis no mercado nacional e internacional.

A partir da publicação da portaria, o Ministério da Saúde definirá os detalhes da inserção dos novos procedimentos e medicamentos no SUS, como o formato e as responsabilidades pela aquisição e distribuição dos produtos. “Com o novo protocolo clínico, teremos outras opções de tratamento da Doença da Gaucher, diminuindo a dependência por um único medicamento importado (imiglucerase)”, explica a especialista do Departamento de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Maria Inez Gadelha.

A DOENÇA – A Doença de Gaucher (DG) é uma doença rara, genética, cuja deficiência enzimática precisa ser tratada a partir da reposição ou com a inibição da síntese do substrato-alvo da enzima deficiente. Ela é considerada a mais comum das chamadas “glicoesfingolipidoses” e a primeira a ter tratamento específico com Terapia de Reposição Enzimática (TRE).

É uma doença que atinge crianças, jovens e adultos, comprometendo o metabolismo de lipídios no fígado, provenientes de duas fontes: dos alimentos ingeridos e da reserva orgânica, que é o tecido adiposo (gordura). Uma correta aferição do tamanho do fígado e do baço é fundamental tanto para o diagnóstico quanto para o monitoramento do tratamento dos pacientes com Gaucher.