O Instituto Baresi tem a honra de anunciar que agora é lei em São Paulo. Aproveitamos para agradecer às nossas associações aliançadas, parceiras e amigas, e ao Dep. Estadual Edinho Silva, ao Ministro Alexandre Padilha e Dep. Federal Renato Simões, além dos amigos Ernesto Esteves, Nilza Fiúza, Stella Souza e Priscila Luiz, que lutaram conosco todo este tempo.
Obrigado. Agora é lei.
Lei 15669/15 | Lei nº 15.669, de 12 de janeiro de 2015 de São Paulo
Dispõe sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:
Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:
Artigo 1º – Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado. Ver tópico
Artigo 2º – Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total. Ver tópico
Artigo 3º – O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ver tópico
Artigo 4º – A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras. Ver tópico
Artigo 5º – Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo: Ver tópico
I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS); Ver tópico
II – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras; Ver tópico
III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde; Ver tópico
IV – proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos; Ver tópico
V – avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos; Ver tópico
VI – servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde; Ver tópico
VII – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado; Ver tópico
VIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 6º – A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 7º – O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por: Ver tópico
I – Corpo médico; Ver tópico
II – Equipe multidisciplinar; Ver tópico
III – Vetado. Ver tópico
Parágrafo único – O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras. Ver tópico
Artigo 8º – Vetado. Ver tópico
§ 1º – Vetado. Ver tópico
§ 2º – Vetado. Ver tópico
§ 3º – Vetado. Ver tópico
Artigo 9º – Vetado. Ver tópico
Artigo 10 – Vetado. Ver tópico
Artigo 11 – Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei. Ver tópico
Artigo 12 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário. Ver tópico
Artigo 13 – O Poder Executivo regulamentará esta lei. Ver tópico
Artigo 14 – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Ver tópico
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) SAMUEL MOREIRA – Presidente Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015. Ver tópico
a) Rodrigo del Nero – Secretário Geral Parlamentar Publicado em : D.O.L. de 13/01/15 – pág. 04 Atualizado em: 13/01/2015 11:18 15669-AL.do
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Tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde
Temos a honra de apresentar o projeto protocolado pelo Dep Jean Wyllys, que contou com a colaboração do Instituto Baresi! Agora é trabalhar para aprovar!
Projeto Lei nº , de 2011
(Dep. Jean Wyllys)Dispõe sobre diretrizes para o tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde e dá outras providências.
Artigo 1º – O tratamento de doenças raras será executado pelo Sistema Único de Saúde – SUS.
Artigo 2º – Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com doença rara aquela afetada por patologia, debilitante e/ou incapacitante, cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos.
Parágrafo único. A pessoa com doença rara é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.Artigo 3.º – São diretrizes do tratamento de doenças raras pelo Sistema Único de Saúde:
I – assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos portadores de doenças raras;
II – diagnóstico, mapeamento e promoção da efetividade do tratamento das doenças raras;
III – fornecimento e promoção do uso responsável e racional de medicamentos, inclusive drogas órfãs e de dispensação excepcional, além de suprimentos e alimentos específicos quando necessários;
IV – avaliação, o acompanhamento e, quando for o caso, administração de medicamentos, inclusive drogas órfãs, suprimentos e alimentos nos pacientes;
V – prescrição, avaliação, adequação, acompanhamento, fornecimento, promoção e dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI – pesquisa, ensino e formação em doenças raras na área da saúde;
VII – garantia do necessário e adequado internamento do paciente em Hospital Geral ou Especializado, ou em leitos ambulatoriais, conforme o caso; ou ainda, a Internação Domiciliar para o paciente quando está for mais adequada;
VIII –diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais;
IX – atualização periódica dos protocolos do Ministério da Saúde, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência científica disponível,
X – mapeamento das pessoas com doenças raras;
XI – combate da sub-notificação, por modificações da tabela do SUS que contemplem sintomas específicos destas patologias;
XII – implantação de rede telemediada de especialistas, médicos, associações de pacientes e centros de referências.
XIII – criação e manutenção de:
a) corpo médico especializado em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clinica médica, neurologia e genética, preferencialmente, com experiência profissional em tratamento de doenças raras;
b) equipe multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, fisiatra, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social, assistente social e dentista;
c) serviços de reabilitação física, de referência em medicina física e reabilitação, de maior nível de complexidade.Parágrafo único: Entende-se por Hospital Geral ou Especializado aquele que possui condições técnicas, instalações físicas, equipamentos e recursos humanos especializados para a realização dos procedimentos clínicos, cirúrgicos e diagnósticos, necessários para potencializar as ações de reabilitação e atendimento integral à pessoa com doenças raras.
Artigo 4º – Ficam incluídos, no artigo 6º da Lei nº. 8.080 de 1990, os seguintes dispositivos:
………………………………………………………………..
XII – a assistência médica, de reabilitação e farmacêutica especializada às pessoas com doenças raras;XIII – o fornecimento de dispositivos médicos especializados às pessoas com doenças raras;
XIII – a adequação das unidades de atendimento domiciliar às pessoas com doenças raras.
………………………………………………………………..§ 4º Entende-se por doença rara aquela que afeta 65 em cada 100.000 (cem mil) pessoas.
Artigo 5º – O Poder Executivo regulamentará a presente lei no prazo de 90 (noventa) dias, contados de sua publicação.
Artigo 6º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
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