Por isso defendemos um CR sempre multidiciplinar, com foco na reabilitação.


 

FONTE: Metlife – com adaptações

TESE CIENTÍFICA PERMITE MELHORA EM CRIANÇAS COM Osteogenesis Imperfecta

A primeira tese científica no mundo que propõe um sistema que melhora o desenvolvimento das crianças que sofrem de uma doença rara, que leva a constantes fraturas em todo o corpo, foi apresentada por uma aluna de pós-graduação da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo – FCMSCSP e agora será encaminhada para as principais revistas científicas.
O trabalho de doutorado da terapeuta ocupacional Danielle Garros, foi orientado pelo professor de Ortopedia da FCMSCSP e médico-chefe de Clínica da Santa Casa de São Paulo, Cláudio Santili. A tese trata da osteogênese imperfeita, alteração genética relacionada a formação do colágeno. A doença leva a uma fragilidade óssea tão grande, que há pacientes que tem até 150 fraturas até os 10 anos e que faz com que muitos morram antes da adolescência.

O professor Santili, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia – SBOT, explica que a doença é rara, mas preocupa tanto que o Ministério da Saúde criou Centros de Referência para o atendimento e um deles na Santa Casa de São Paulo, que tem 187 pacientes registrados, 12 dos quais, de um a seis anos, foram selecionados para o trabalho.

SUPERPROTEÇÃO

“A mãe de uma criança com osteogênese é superprotetora e impede a criança de brincar e por vezes nem a abraça, pois qualquer movimento mais forte pode quebrar um braço, uma perna ou uma costela”, explica Danielle Garros, e isso acaba tirando do paciente a possibilidade de se desenvolver.

O objetivo da pesquisa foi ensinar as mães a interagirem com seus filhos, incentivando-os a brincar de forma segura. Para isso foram escolhidos pacientes que estão recebendo pamidronato dissódico, um medicamento que melhora a condição e reforça os ossos, embora não cure.

“Quem tem osteogênese imperfeita vive segregado”, diz Santili, pois a criança que sofre fratura com facilidade não é aceita pela maioria das escolas. “Elas não querem ter a responsabilidade pelas crianças, que não anda direito, já que seus ligamentos são frouxos e podem ter uma aparência diferente, pois as escleras dos olhos, a parte branca, torna-se azuis na doença”, conta.

“Em consequência, muitas dessas crianças ter comprometimento no desenvolvimento, podendo não conseguir andar”, acrescenta a pesquisadora Danielle Garros. O mais importante, porém, é que não brincando, tem a chamada privação lúdica e, ao contrário do que pensa o leigo, brincadeira é coisa séria. “É um importante aprendizado para a vida e uma criança que não tem brinquedos, brinca com uma caixa de fósforo, uma colher, o que seja, e é essa atividade que a leva a dominar a mão, a aprender a manipular os objetos, a evoluir neurológica e psicologicamente”, esclarece.

MANUAL DE ORIENTAÇÃO

No trabalho desenvolvido pela aluna de pós-graduação e que já está sendo levado aos demais universitários em aulas e conferências, Danielle se baseou na experiência de uma pesquisadora da Universidade de Montreal, no Canadá. Ela trabalha com crianças com paralisia cerebral, e adaptou o método para a osteogênese imperfeita.

Foi preparado um manual para as mães, explicando como brincar de forma segura com seus filhos, evitando esforços, batidas, desníveis no chão e posicionamento incorreto na cadeira. Foram apresentados os brinquedos possíveis, como bola, material de pintura, triciclo, jogos de encaixe, entre outros, além de maneiras de exploração do ambiente. “O trabalho foi mais complexo, porque envolvia educação e desmistificação das mães quanto ao “brincar” e por isso foi preciso explicar o problema científico de maneira prática que as mães que pudessem entender”, diz a pesquisadora.

O resultado foi muito positivo. As mães estimularam os filhos por 3 meses, em 10 sessões com acompanhamento, aprenderam a importância do brincar no desenvolvimento neuropsicomotor e embora as crianças sejam tão frágeis, que chegam a ter fraturas antes mesmo de nascer, não houve nenhuma fratura durante a pesquisa que, agora, servirá de parâmetro para terapeutas de todo o mundo que cuidam de crianças com osteogênese imperfeita.

Anúncios

Doenças raras – Síndrome de Pierre-Robin


Análise do desenvolvimento infantiil na sindrome de Pierre Robin

A Síndrome de Pierre-Robin é caracterizada fundamentalmente pela associação de micrognatia, glossoptose e fissura palatina. Ao exame físico,
outros sinais podem ser evidenciados: crânio (hidrocefalia ou microcefalia); olhos (catarata, glaucoma, microftalmia); nariz (base achatada); orelhas (implantação baixa e/ou perda auditiva condutiva) e outras anormalidades (malformações cardiovasculares, anormalidades esqueléticas, sindactilia, nanismo). Segundo Sanvitto (1997), o retardo mental ocorre em aproximadamente 20% dos casos. Com base nestes dados, este trabalho tem por objetivo avaliar (quantitativa e qualitativamente) o desenvolvimento infantil na Síndrome de Pierre-Robin. Para tanto, investigou-se áreas do desenvolvimento (desenvolvimento motor, linguagem, cognição, socialização e autocuidados) presentes no Inventário Portage Operacionalizado (Aiello e Willians, 2001). Foi selecionado uma criança com diagnóstico médico de Síndrome de Pierre-Robin, do
gênero masculino, com idade de 2 anos e 8 meses (no início do processo avaliativo).

Os resultados demostraram que a criança apresenta atrasos no desenvolvimento com relação à cognição e linguagem. Obteve 18% de acertos dentre 16 itens na área de Cognição; 27% de acertos dos 30 itens na área Linguagem; 75% de acertos dentre os 8 itens da socialização; 52% de acertos nos 27 itens na área de autocuidados e com relação ao Desenvolvimento Motor, os acertos corresponderam a 59%. Os resultados
permitiram reconhecer comportamentos defasados nas áreas investigadas e identificar elementos básicos necessários para a elaboração de procedimentos interventivos com a criança, fortalecendo as etapas de desenvolvimento.

Autores: LIENE REGINA ROSSI
MARIANA SAN JORGE
MARIANA FERREIRA LEBOREIRO
NEUSA M.N. REYES
MARIA DE LOURDES M. TABAQUIM
SYLVIA MARIA CIASCA

Instituição: Hospital das Clínicas da Faculdade de Ciências Médicas / UNICAMP

protocolo de tratamento http://www.scielo.br/pdf/jped/v81n1/v81n1a05.pdf

Orphanet http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=PT&Expert=138063