“Eu não podia pular, mas podia bater a corda”

Heloísa Rocha, de 27 anos, que sofre de ortogêneses imperfeita, conta como enfrenta a doença desde que nasceu

Heloísa trabalhando: durante a entrevista com um de seus ídolos, o desenhista Mauricio de Sousa   Arquivo Pessoal

Marielly Campos vivabem@band.com.br

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Heloísa Rocha é jornalista, tem 27 anos, nasceu em Sergipe, mas atualmente mora em São Paulo. Trabalha em uma rádio e entre seus ídolos está o desenhista Mauricio de Sousa. É uma pessoa feliz e determinada… Se pararmos por aqui, a história de Heloísa Rocha é semelhante a tantas outras que conhecemos no dia a dia, mas a vida dela não foi tão fácil como pode parecer.

A jornalista é uma das 2,5 milhões de pessoas que têm algum tipo de doença rara no Estado de São Paulo. E Heloísa começou a enfrentar o problema quando nasceu. Ela sofre de osteogênese imperfeita, também conhecida como a doença dos ossos de cristal.

A ortogênese imperfeita é uma doença genética que afeta o colágeno e deixa os ossos fracos. Uma pessoa acometida pelo mal sofre fraturas constantes nos ossos. Essa fragilidade faz com que o osso se quebre após qualquer impacto, durante uma batida, uma torção e até quando a pessoa espirra, por exemplo.

Fraturas 

“Eu tenho fraturas desde o útero. Em casos como o meu, qualquer pancada na barriga pode quebrar os ossos do bebê”, conta Heloísa. “Eu nasci toda quebrada. Por causa disso, tive falta de ferro, estava com anemia. A minha sorte é que o parto da minha mãe foi cesárea, se fosse normal, eu teria morrido”, diz ainda.

Tempos depois do nascimento de Heloísa, os médicos deram à família o diagnóstico. Mas, há 27 anos, havia ainda menos informações do que atualmente. “Eu nasci em Sergipe, Aracaju. Nasci no menor Estado do país. Lá ninguém sabia o que era. Aí foram chamar especialistas, porque era um caso raro”, afirma.

A possibilidade de sofrer fraturas com qualquer impacto privou Heloísa de situações comuns aos recém-nascidos. Ser amamentada pela mãe foi uma delas. “Minha mãe tentou duas vezes, mas como os ossos eram muito sensíveis, uma costela quebrou. Ela não tinha informações sobre a doença, não sabia como fazer”, contou.

Família e amigos 

Entretanto, a família de Heloísa encarou tudo com muita coragem e, desde seu nascimento, ensinaram que ela tinha limitações, mas que não era diferente. “Eu tinha claro que tinha que tomar cuidado com as coisas. Era uma criança cuidadosa, não podia fazer muito esforço porque quebrava. Eu nunca andei, por isso não posso dizer que foi traumático”, relembra a jornalista.

Apesar dessas dificuldades, a família ensinou a Heloísa a conhecer seus limites, mas nunca a privaram de nada. “Eu brincava, participava das mesmas atividades, eu não podia correr, não podia brincar de pega-pega, mas sempre fui uma criança muito ativa. E meus amigos colaboravam para minha integração. Eu não podia pular corda, mas eu podia bater corda”, explica a jornalista.

Luta 

Mas, mesmo com tanta força de vontade, ela trava uma luta diária contra a doença, porque as dificuldades são muitas, tanto para ela, quanto para quem sofre de alguma rara. O maior problema, segundo Heloísa, é a falta de esclarecimento. “São poucos médicos que conhecem a doença, nem sempre a pessoa tem condições de fazer o tratamento, de tomar o remédio”, diz.

Faltam também pesquisas para as pessoas que estão na fase adulta e terceira idade. “Não existe tratamento para quem passa dos 18 anos. Depois disso, a gente ganha uma resistência muito boa, mas quando chega à terceira idade, principalmente no caso da mulher, volta a quebrar tudo”, explica.

Heloisa diz que o tratamento em São Paulo pode ser feito na Santa Casa e no Hospital das Clínicas e é gratuito. “Muitas crianças vêm para São Paulo para tomar o remédio, mas só até 18 anos, depois disso não faz mais efeito”, reforça.

“Isso faz parte de mim”

Quem conversa com Heloísa tem uma certeza: de que ela é uma vencedora. “Meus pais sempre colocaram na cabeça que eu tinha que ter uma vida normal. Eu estudei, falo inglês e espanhol, fiz faculdade e trabalho em uma rádio há quase três anos”, ressalta.

“As limitações eu ainda tenho. Como eu disse, não ando, mas utilizo cadeiras de rodas. Tenho uma cadeira motorizada. Eu também dirijo, vou para qualquer canto. Hoje eu quebro menos do que quando era criança, mas ainda tenho fraturas. Por exemplo, em 2006 e 2007 caí da cadeira e quebrei o braço. Sei que se eu fizer esforço muito grande eu vou quebrar, mas não posso deixar de viver”, diz.

E para Heloísa é assim que tem que ser com todo mundo. “Ensinando a ter cuidado, isso é fundamental. Hoje em dia os pais de crianças que têm doenças raras têm que ensinar que elas têm limitações, mas não façam que elas sejam medrosas. Não é porque eu tenho ossos frágeis que eu fiquei trancada em casa, rodeada de almofadas. É claro que quando sofria alguma fratura doía, mas eu sabia que era assim. Isso faz parte de mim”, ensina.

Fonte: http://www.band.com.br/viva-bem/saude/noticia/?id=100000463305

Para saber a respeito da Osteogenesis Imperfecta escreva para aboi@aboi.org.br    Site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI),: http://www.aboi.br

Histórias de pessoas que aprenderam a lutar

Um dia Sónia estava arrumar a roupa que já não servia à filha mais nova. Ao lado, João, oito anos, 12 quilos. “Agora só se for para ti”, brincou a mãe, com uma depressão crónica que tem tornado tudo mais difícil. O menino olhou para ela e riu-se: “Vejo que estás melhor, até já brincas comigo”. Há três anos, a vida desta família deu uma cambalhota, diz o pai Carlos Manuel na sala da casa em Gáfete, perto de Portalegre.

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PROTOCOLOS MÉDICO-JURÍDICO PREVENTIVOS

 

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LEGAL-MEDICAL PREVENTIVE PROTOCOLS

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Miguel Bailak Neto⁽¹⁾

Gilberto Baumann de Lima⁽²⁾

Ana Claudia Pirajá Bandeira⁽³⁾

Miroslau Bailak⁽⁴⁾

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RESUMO

Recentes modificações ocorridas na Constituição de 1988 e com o advento do Código de Defesa do Consumidor em 1991, criaram transformações substanciais nas relações entre médicos, prestadores de serviço e pacientes. Este novo ordenamento jurídico impõem um maior conhecimento destas alterações assim como torna obrigatório a criação de novos mecanismos de prevenção de demandas judiciais, para evitar dissabores, ônus pessoais e/ou patrimoniais dos médicos e instituições. Este trabalho se propõem analisar estas alterações e a maneira de preventivamente aplicar ao exercício da medicina procedimentos de administração de riscos e documentação relacionada através de protocolos gerais e específicos.

UNITERMOS: Administração de Riscos; Levantamento de Riscos; Responsabilidade Civil Médica.

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INTRODUÇÃO

A medicina desde seus primórdios teve características variadas, com o médico se relacionando de modo diferenciado com a sociedade. De totalmente submisso a quase semideus desenvolveu seu trabalho buscando o avanço da ciência. Houve épocas em que o praticante desta arte, caso não curasse o paciente poderia, perder seus títulos, bens e inclusive a própria vida. Nos últimos cem anos com o grande avanço do conhecimento, o médico passou a ocupar um lugar de destaque em praticamente todas as culturas. Respeitado e cultuado tinha um grande reconhecimento do seu trabalho, independentemente do resultado. Mais recentemente com o acesso facilitado ao ensino superior¹, aumentou vertiginosamente o número de profissionais, inclusive aqui no Brasil. Concomitantemente, a população também passou a ser informada de uma maneira mais abrangente e instantânea sobre seus direitos, através dos vários veículos disponíveis como jornais, rádio, televisão e mais recentemente a internet. Todos estes fatores provocaram uma grande alteração na denominada relação médico-paciente, que passou inclusive a sofrer interferências externas como o alto custo da prática médica, necessidades econômicas e pressões dos financiadores de saúde.

MODIFICAÇÕES NA LEGISLAÇÃO

No Brasil ocorreram grandes mudanças após a Constituição de 1988 ² e do advento do Código de Defesa do Consumidor em 1991 ³, originando modificações irreversíveis na prestação de serviços médicos, assim como no de instituições e outros profissionais afins. Passou a ser aplicada a figura jurídica da responsabilidade subjetiva. É aquela que implica na necessidade de prova de culpa do profissional de saúde, para em caso de dano sofrido, o paciente, possa ter direito a uma indenização. Há de ser provada a culpa, numa das modalidades: imprudência, imperícia ou negligência. Já as instituições de saúde ou pessoas jurídicas estão sujeitas a responsabilidade objetiva. Se houver dano e nexo causal, a instituição é que deve provar que não teve culpa (inversão do ônus de prova). Caso contrário, primeiro indeniza e depois se quiser, pode se utilizar do Direito Regressivo, acionando judicialmente aquele que teve culpa (funcionário, médico ou outro)⁴.
Estas alterações foram seguidas por um grande aumento de demandas judiciais contra médicos e instituições, repetindo o que já ocorre em outros países principalmente do hemisfério norte. O posicionamento da mídia aliado à interferência dos financiadores da saúde (planos de saúde, managed care, etc.) e ao Conceito de Hiposuficiência que o paciente como parte frágil, tem induzido a utilização de um novo conceito que é o da Inversão do Ônus da Prova devendo o médico provar que foi atencioso, perito, previdente, cuidadoso, seguro e que principalmente segui os preceitos da LexArtis Medica (conjunto de atitudes relativas à sua Ciência).

PROCESSOS MÉDICOS

Em meados da década de sessenta, principalmente nos Estados Unidos aumentou muito o número de processos contra médicos e instituições de saúde, resultando em indenizações de alto valor pecuniário, já que a justiça americana tem tratado estas condenações com objetivo de serem exemplares, ou seja, para desestimular outros profissionais de cometerem os mesmos danos. Isto provocou iniciativas de prevenção principalmente com a contratação de seguros de responsabilidade civil. Não obstante, os processos cresceram vertiginosamente, provavelmente estimulados pela possibilidade de se obter, pelo paciente, vantagens financeiras devidas ou indevidas. Ocorreu aumento nos custos dos seguros que geraram maiores dificuldades na sua contratação e principalmente instabilidade e insegurança no profissional, agravados pelos círculo vicioso originado (seguro-processo-indenização-custo elevado-insegurança-seguro).

ADMINISTRAÇÃO DE RISCOS

Com a intenção de quebrar este círculo, surgiu em 1970 a ASHRM – Americam Society of Healthcare Risk Management, que congrega mais de 70% das instituições de saúde americanas. Entidade semelhante está em fase final de processo de fundação aqui no Brasil. É a Associação Brasileira de Administração de Riscos de Saúde. Ambas tem como objetivo principal a administração de riscos⁵.
São procedimentos de ação global que tem por objetivo a análise do maior número de fatores que eventualmente possam interferir no exercício da profissão ou na prestação de serviços da instituição. Iniciam-se com o levantamento de riscos relativos a determinada atividade de saúde com uma prospecção mais detalhada quanto possível.
Os riscos são identificados em todas as áreas de ação desde a recepção até os funcionários de limpeza que são avaliados, treinados e reeducados para o trato com o público. Riscos específicos a cada área de atuação do profissional ou da instituição são também levantados. Este trabalho deve obrigatoriamente ser realizado nesta primeira etapa por profissionais da área de direito, especializados neste tema. Numa segunda etapa, o administrador, secretária ou outro funcionário poderá dar continuidade ao programa.

PROTOCOLOS

Após esta fase se inicia a elaboração dos protocolos⁶ que são basicamente documentos que formalizam o relacionamento entre o profissional de saúde/instituição e o paciente. Sempre são baseados no entendimento do direito, nas decisões dos tribunais, na legislação vigente e nos ensinamentos da melhor doutrina nacional e estrangeira aplicada a saúde. Apesar de não poderem excluir a possibilidade dos profissionais serem processados pelos seus clientes, seus serviços passarão a ser documentados com valor jurídico e, com isso, possibilitarão a tão necessária prova do dever cumprido. Evitam também preventivamente que terceiros possam maliciosamente buscar a mídia ou a justiça, com objetivos de ganhos fáceis, fazendo-os pensar melhor na possibilidade de serem obrigados a indenizar o médico por danos morais e patrimoniais. Define também claramente a responsabilidade de cada participante do ato ou procedimento médico.
Outro instrumento também utilizado é o da Comissão de Riscos, conjunto de profissionais de uma considerada instituição de saúde que passa a colaborar no levantamento de riscos específicos de um dado hospital ou clínica para, posteriormente, contribuir na elaboração de protocolos que serão submetidos à administração.

PROTOCOLOS NA VIDEOCIRURGIA

No caso específico da videocirurgia são identificados os riscos básicos (falhas de funcionários, comunicação, descumprimento de horários) e os riscos específicos (relação médico-paciente, receituários ilegíveis, intercorrências, complicações pós procedimentos, etc.). Em seguida são produzidos os protocolos com o objetivo de documentar o relacionamento, sempre de acordo com as peculiaridades da área de atuação, especialidade ou instituição. Podem também ser gerais ou específicos. Em todos os protocolos há necessidade do consentimento⁷ do paciente ou de seu representante legal, o qual deve obrigatoriamente ser compreendido, com direitos e deveres bilaterais e principalmente formalizados (assinaturas em presença de testemunhas). Devem também prever as alternativas de tratamento (clínico/cirúrgico), conhecimento de riscos e peculiaridades (tratamento doloroso, incapacitante, prolongado, com seqüelas, limitação de resultado, possibilidade de insucesso, risco de morte ou não).

CONCLUSÃO

Pode-se concluir que ocorreram modificações irreversíveis na relação médico-paciente. O ato médico é visto atualmente de maneira estigmatizada tanto pela mídia quanto pela justiça. Estas alterações provocaram necessariamente a adoção de medidas médico-jurídicas preventivas. O seguro de responsabilidade civil apesar não ser consenso entre a classe médica deve ser considerado⁸ Entendemos porém ser a administração de riscos, talvez não definitiva, mas a mais completa opção atual para impedir a discussão judicial dos eventuais desacordos entre os prestadores de serviço e seus usuários. Principalmente por buscar o equilíbrio entre direitos e deveres de ambas as partes, por conscientizar o paciente sobre o tratamento, documentar de uma maneira detalhada as dificuldades envolvidas além de funcionar como instrumento de marketing ético para o médico e instituição. O erro médico⁹ verdadeiro deve ser identificado, discutido, julgado e punido pelas autoridade competentes. O que não podemos permitir é que intercorrências inesperadas se transformem em cavalos de tróia, contra o exercício da profissão médica, pois independentemente do médico ser julgado inocente ou culpado em um processo judicial, suas conseqüências e o dano resultante são irreversíveis¹⁰ e de grande monta.

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ABSTRACT

The recent changes which happened in the 1988 Constitution, and the coming of the Consumer’s Defense Code in 1991, brought substantial transformation in the physician-patient relations as weII as to those who serve them. This new law regulation demands a greater knowledge of these changes as wellas it becomes a must the creation of new mechanisms to prevent legal swing, to get out of the way of disgusts, personal charges and/or properties from the physician and institutíons. The present work aims to analyse these alterations and the way of preventively put it up to the medicine practice, administration procedures and the documentation related trough general and specific protocols.

KEY WORDS: Risk Administration, Risk Survey, Medical Civil Responsability.

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REFERÊNCIAS

1. Sanderson, J.: 40 Anos De Associação Médica Brasileira. A.M.B.: 1998.
2. Constituição da República Federativa do Brasil – Ed. Ática, 81 -82, 1989.
3. Código de Defesa do Consumidor – Lei 8.078/90.
4. Kfouri Neto, M.: Responsabilidade Civil do Médico. Ed. RI, 2ed., 1998.
5. Lima, G. B.; Braga F9, C. E.: Administração de Riscos na Atividade Profissional dos Médicos. Arquivos do Conselho Regional de Medicina do Paraná, 16 (63): 137-138, 1999.
6. Bailak Neto, M.; Bandeira, A. C. P.; Lima, G. B.: Protocolos Médicos Jurídicos Preventivos em Gastroenterologia, Endoscopia, Cirurgia do Aparelho Digestivo. Tema livre do XXXVI Congresso Brasileiro de Gastroenterologia e XII Congresso Brasileiro de Endoscopia Digestiva e IX Congresso Nacional do Colégio Brasileiro de Cirurgia Digestiva e II Congresso Brasileiro de Enfermagem em Gastroenterologia, Endoscopia e Cirurgia do Aparelho Digestivo – Foz do Iguaçu – PR (BR); 2000.
7. Meio, N. 5.: Relator.; Consentimento Informado. Parecer n. 33/89 Conselho Federal de Medicina – Pareceres: 1985/1994: 1:79-82.
8. Costa, F. A. B.: Relator.; Seguro Médico. Parecer n. 07/ 85 Conselho Federal de Medicina – Pareceres: 1985/1994: 1:229.
9. Gomes, J. C. M.: Erro Médico: Reflexões Bioética – VoI 2 – n. 2, Conselho Federal de Medicina, 1994.
10. França. G. V.: Direito Médico. 6ed.; Fundação BYK, São Paulo, 1995.

ENDEREÇO PARA CORRESPONDÊNCIA

Miguel Bailak Neto
Rua Feliciano Sodré, 864/405 – Várzea
Teresópolis – RJ
E-mail: miguelbailak@yahoo.com.br

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(1) Acadêmico da Faculdade de Medicina de Teresópolis – RJ.

(2) Advogado de profissionais e instituições de saúde – Londrina – PR.

(3) Advogada – Mestre em Direito. Professora de Direito na Universidade Estadual de Maringá – PR.

(4) Médico Cirurgião Geral, Membro da SOBRACIL – Ubiratã -PR.

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Trabalho realizado na Faculdade de Medicina de Teresópolis – Fundação Educacional Serra dos Õrgãos – RJ.

Fonte: http://www.sobracil.org.br/revista/numero7/artigo07.htm