Militante na área de pesquisas de doenças raras é homenageado em JP

A Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP) realizou, na tarde desta quinta-feira (20), uma sessão especial, durante a qual, concedeu o Título de Cidadão Pessoense e a Medalha Cidade João Pessoa ao estudante Patrick Teixeira Dorneles Pires, militante na área de pesquisas sobre doenças raras. A homenagem e a solenidade foram propostas pela vereadora Raíssa Lacerda (PSD).

A solenidade foi prestigiada pela vereadora Eliza Virgínia, o senador Cássio Cunha Lima, o deputado federal Pedro Cunha Lima, todos do PSDB; o vice-prefeito da Capital, Nonato Bandeira; o secretário municipal de Turismo e vereador licenciado Bruno Farias; e representantes da Associação de Crianças Deficientes (ACD) de Pernambuco e Campina Grande. A sessão ainda contou com a presença de amigos, familiares, colaborados e companheiros de luta do homenageado.

“É um dia singular do nosso mandato nesta Casa no qual podemos homenagear com o Título de Cidadão Pessoense e a Medalha Cidade de João Pessoa esse jovem de grande valor, força e justeza no trabalho em prol da pesquisa sobre a Mucopolissacaridose IV-A. Ele é um ser humano que não deixa a tristeza chegar em sua vida, nem na vida de todos a sua volta. Esperamos com essa homenagem faça com que outras pessoas veja no voluntariado o prazer de ajudar os outros. Patrick merece receber as maiores comendas da Casa por sua luta grandiosa e como embaixador dos Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM) na Paraíba”, justificou a vereadora.

Raíssa ainda destacou que o homenageado é um exemplo de ser humano muito dedicado ao próximo. Foi o único selecionado para ser voluntário da pesquisa do HU de Campina Grande. Mas lutou para que todos os pacientes da doença no Nordeste também sejam voluntários.

O senador Cássio Cunha Lima fez um relato sobre a luta do homenageado em favor da Pesquisa de Tratamento da Mucopolissacaridose IV-A. “Estamos aqui para testemunhar este momento de extrema justiça porque Patrick merece esta homenagem por seu testemunho de vida, por sua postura diante dos desafios. Esta homenagem não é só minha mas também do senador Aécio Neves. Trago de Brasília dois abraços, um do Aécio, que não pôde está aqui porque está cansado depois da campanha eleitoral e outro do senador eleito pelo Rio de Janeiro, o ex-jogador de futebol e deputado federal Romário. Patrick você merece estes títulos. Você é um exemplo para todos nós”, comentou o senador.

O homenageado fez um relato do seu nascimento, no qual contou os primeiros caminhos seguidos por seus pais em busca do tratamento para sua doença. “Para meu pai e minha mãe não foi fácil sair da maternidade para levar seu filho a um hospital. Iniciava assim a nossa peregrinação hospitalar. Eles me contam que sempre tiveram muita alegria. E por causa desta capacidade de amar do meu pai e da minha mãe que vinhemos morar em João Pessoa, cidade de clima quente que ajuda no meu cotidiano. Encontramos amor, calor humano, fraternidade e alegria. Estamos vivendo os melhores anos de nossas vidas. Sou feliz porque sou o Patrick pessoense com muito orgulho”.

Sob a regência da maestrina Socorro Estrela e preparação vocal de Paulo Brasil, o Paulão, o Coral Antônio Leite da CMJP marcou a solenidade com a execução do Hino Nacional, do Hino Oficial da Cidade e seu hino popular, “Meu Sublime Torrão”; além das canções “Faz um Milagre em Mim” e “Acredite!”. Na ocasião também foi exibido um vídeo com depoimentos de pessoas que convivem com o homenageado.

Sobre o homenageado – Natural de Porto Alegre (RS), Patrick Teixeira Dorneles Pires convive com a mucopolissacaridose (MPS), doença genética e degenerativa rara, há 17 anos, diagnosticada quando tinha apenas dois anos de idade. A doença causa, entre outros sintomas, disfunção motora, severa displasia esquelética e baixa estatura. Patrick se disponibilizou para contribuir com a Pesquisa de Tratamento da Mucopolissacaridose IV-A em 2012 e lutou para comover a Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (Conep) a fim de liberar a investigação em todo o Brasil, além de conseguir a ampliação das vagas para que pessoas possam participar da pesquisa.

Atualmente, com 17 anos, Patrick é voluntário na Pesquisa de Tratamento da Mucopolissacaridose IV-A, realizada no Hospital Universitário Alcides Carneiro, em Campina Grande. O jovem estudante também luta pela construção de um hospital para o tratamento de doenças raras em João Pessoa e apoia entidades que defendem as pessoas com deficiência.

Saiu no portal da Globo

Em PE, mãe de criança com doença rara cobra resposta do governo

Menino sofre de trombofilia e precisa de medicamento que custa R$ 3.900.
Estoque do remédio acaba na quinta; Grupo fez ato na secretaria de Saúde.

Katherine CoutinhoDo G1 PE

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Matheus sofre de trombofilia (Foto: Katherine Coutinho/ G1)

Um menino de um ano e três meses enfrenta dificuldades para receber a medicação que precisa para ter uma vida normal. Matheus Henrique, ainda recém-nascido, foi diagnosticado com trombofilia e, para levar uma vida normal, precisa de um medicamento cuja ampola custa aproximadamente R$ 3.900. Apesar de ganhar na Justiça o direito de ter o remédio custeado pelo estado de Pernambuco, a família já se deparou duas vezes com a falta do medicamento e pode enfrentar o problema pela terceira vez – as ampolas são suficientes apenas até a quinta-feira (7). Nesta segunda-feira (4), a mãe de Matheus, a auxiliar administrativo Gerlayne Lacerda, foi buscar uma resposta na Secretaria de Saúde de Pernambuco (SES), no bairro do Bongi, no Recife.

A situação de Matheus ganhou as redes sociais por meio de um post compartilhado aproximadamente 11 mil vezes até a tarde desta segunda. Para apoiar a causa, o grupo ‘Troca Troca entre Mães Especiais Nordeste’, que reúne mães de crianças especiais e com doenças raras, levou cartazes para a frente do prédio da SES. “O que não pode é Matheus ficar sem medicamento, não podemos aceitar isso”, afirma Sayka Fukushima, coordenadora do núcleo regional de Pernambuco do Instituo Baresi, de doenças raras.

A trombofilia é uma deficiência rara na coagulação do sangue por falta de proteína C, conhecida também como ‘púrpura fulminante do recém-nascido. “O Matheus já mostrou ter uma forma grave da doença, se ele fica mais de 12 horas sem o medicamento, ele apresenta conseqüências”, explica a hematologista Ana Cláudia Anjos, médica responsável pelo menino.

Grupo colocou cartazes de apoio em frente ao prédio da
Secretaria de Saúde (Foto: Katherine Coutinho/ G1)

A medicação, Ceprotin, não é vendida no Brasil e precisa ser importada. A primeira remessa, que seria para três meses, durou apenas um mês e meio. O menino precisou ser internado em fevereiro desse ano e assim permaneceu até maio, quando chegou o novo lote. Dessa internação, a mãe, Gerlainy Lacerda, guardou a lembrança dos médicos dizendo que fora um milagre Matheus sobreviver.

Antes do medicamento, ele passava por transfusões de sangue. Mesmo o corpo não rejeitando o tratamento, ele perdeu a visão e parte do pé esquerdo. “Como o corpo dele não tinha medicação nenhuma, acostumou a tomar o plasma para conseguir ficar estável, agora ele precisa do remédio”, ressalta a mãe.

O segundo lote do Ceprotin chegou em maio, quando Matheus pôde voltar para casa. Moradora de Escada, na Zona da Mata Sul do estado, Gerlainy vinha mensalmente à capital buscar as 60 ampolas necessárias para o filho. Em setembro, no entanto, a criança precisou ser operada de surpresa para a troca do catéter instalado no peito, por onde recebe o remédio, e acabou ficando internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Esperança, localizado no bairro da Ilha do Leite.

No mesmo período, a mãe descobriu que não havia informações sobre o próximo lote do medicamento.  As ampolas terminaram no dia 20 de outubro e, temporariamente, a Secretaria de Saúde conseguiu um empréstimo do remédio da Secretaria de Saúde da Bahia, onde há um caso semelhante. O medicamento chegou apenas no dia 31, mas as 30 ampolas só duram até a próxima quinta-feira (7).

Durante os períodos de crise, a dosagem precisa ser modificada e, agora, Matheus está necessitando de quatro ampolas diárias – a dose normal é de apenas duas (uma a cada 12 horas). “O que a gente pede é que a Secretaria de Saúde tenha um estoque do remédio para o caso de ele ter uma crise. Ou pode ter um apagão e as doses que estão com a família, sem ser por vontade de alguém, se perderem. Por isso, é preciso ter um estoque maior”, defende a médica Ana Cláudia Anjos.

Segundo a gerente de Assistência Jurídica da Secretaria de Saúde, Geovana Ferreira, o aumento no número de ampolas necessárias para o tratamento, aliado à burocracia para a compra do medicamento, fizeram com que houvesse o atraso. “Começou em abril o terceiro processo de compra, que só foi concluído agora, dia 31 de outubro [com o pagamento]. Primeiro se paga, depois a medicação chega de duas a cinco semanas. O medicamento não é vendido no Brasil, não tem autorização da Anvisa. Uma pessoa não pode simplesmente trazer para o país na mala, por exemplo”, explica, apontando que o estoque, anteriormente, seria suficiente até novembro.

Moradora de Escada, Gerlainy vinha mensalmente ao Recife para buscar a medicação do filho (Foto: Katherine Coutinho/ G1)

Nova Página! SUS!

A importância de uma política de atenção integral

à Pessoa com Doença Rara no SUS

A Organização Mundial da Saúde definiu, em 1978, um importante parâmetro:

Atenção essencial à saúde baseada em tecnologia e métodos práticos, cientificamente comprovados e socialmente aceitáveis, tornados universalmente acessíveis a indivíduos e famílias na comunidade por meios aceitáveis para eles e a um custo que tanto a comunidade como o país possa arcar em cada estágio de seu desenvolvimento, um espírito de autoconfiança e autodeterminação. É parte integral do sistema de saúde do país, do qual é função central, sendo o enfoque principal do desenvolvimento social e econômico global da comunidade. É o primeiro nível de contato dos indivíduos, da família e da comunidade com o sistema nacional de saúde, levando a atenção à saúde o mais próximo possível do local onde as pessoas vivem e trabalham, constituindo o primeiro elemento de um processo de atenção continuada à saúde. (Declaração de Alma-Ata)

No Brasil, essa atenção essencial é dada pela Atenção Básica, no SUS, o  Sistema único de Saúde, que garante acesso universal e integral.

É importante entender que a Atenção Básica constitui-se em um conjunto de ações que dão consistência  prática ao conceito de Vigilância em Saúde, referencial que articula conhecimentos e técnicas provindos da epidemiologia, do planejamento e das ciências sociais em saúde, redefinindo as práticas em saúde, articulando as bases de  promoção, proteção e assistência, a fim de garantir a integralidade do cuidado (SANTANA; CARMAGNANI, 2001).  É nesta atenção que se insere, a Estratégia Saúde da Família – ESF, é um modelo que procura reorganizar a Atenção Básica de acordo com os preceitos do SUS (BRASIL, 1997) e com o apoio do NASF, estrutura vinculada à Atenção Básica de Saúde que busca ampliar, aperfeiçoar a atenção e a gestão da saúde na ESF, privilegiando a construção de redes de atenção e cuidado, constituindo-se em apoio  às equipes de saúde da família e ampliando sua resolutividade e sua capacidade de compartilhar e fazer a coordenação do  cuidado (COSTA; CARBONE, 2009).

Quando o município estrutura a Atenção Básica e a ESF e os NASF, imediatamente começam a cair os índices de mortalidade materna e infantil, por exemplo, porque a assistência, o cuidado e o controle social são mais efetivos. A Atenção Básica possibilita resolver grande parte dos problemas de saúde, evitando a busca pelas emergências dos hospitais. E também localiza os casos que devem ser encaminhados às especialidades. Conta com equipes multidisciplinares – formadas por agentes comunitários, técnicos de enfermagem, auxiliares de saúde bucal, enfermeiros, dentistas e médicos. E ao implantar o programa de atenção às pessoas com doenças raras no SUS, permitiremos que mais rapidamente elas sejam encaminhadas para diagnóstico.

 

Projeto de Suplicy institui política nacional de proteção a pessoa com doença rara

O senador Eduardo Suplicy (PT-SP) comunicou em Plenário nesta quarta-feira (30) a apresentação de projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. De acordo com o projeto, define-se doença rara como a condição patológica cuja ocorrência seja inferior a 65 casos para cada cem mil habitantes.

Suplicy disse que, embora afetem poucos indivíduos, há um número elevado de moléstias raras descritas – de 6 a 8 mil.

“A etiologia das doenças raras é diversificada: a grande maioria delas – em torno de 80% – é de origem genética, mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. Além de comprometer a qualidade de vida, as doenças raras são responsáveis por um terço das deficiências”, argumenta Suplicy, na justificativa do projeto.

Entre os direitos da pessoa com deficiência, estabelecidos no projeto, estão a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer; a proteção contra qualquer forma de abuso, exploração e discriminação; o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde.

De acordo com o senador, as pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades, sendo isolados socialmente devido à falta de estruturas adequadas ao atendimento de suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e lazer.

Suplicy informou que vai enviar a proposta para análise pelo Ministério da Saúde.

Leia a íntegra do Projeto de Lei:

PROJETO DE LEI DO SENADO No 711, DE 2011

Institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara.

O CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara e estabelece diretrizes para sua consecução.
Parágrafo único. Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara a condição patológica, debilitante e incapacitante, cuja prevalência seja inferior a sessenta e cinco casos por cem mil habitantes.
Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara:
I – formulação de políticas públicas de saúde voltadas para o dimensionamento do impacto sobre a saúde pública das doenças raras e para a atenção integral à saúde das pessoas com essas doenças;
II – intersetorialidade no planejamento e no desenvolvimento das políticas e das ações e no atendimento à pessoa com doença rara, visando sua integração social e sua efetiva cidadania;
III – participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com doenças raras e controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
IV – inclusão dos estudantes com doenças raras nas classes comuns de ensino regular e garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais em função de condições específicas, observado o disposto no Capítulo V (Da Educação Especial) do Título V da Lei no 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional;
V – responsabilização do poder público quanto à informação pública relativa às doenças raras e suas implicações;
VI – incentivo à formação e à capacitação de profissionais para o atendimento às pessoas com doenças raras, bem como de cuidadores, pais e responsáveis;
VII – estímulo à pesquisa científica, com prioridade para a produção de estudos epidemiológicos que visem a dimensionar a magnitude e as características das doenças raras no País e o desenvolvimento de medicamentos para a prevenção e o tratamento de doenças raras;
VIII – estímulo ao desenvolvimento de tecnologias, softwares, produtos, serviços e dispositivos assistivos que visem à inclusão pedagógica e social da pessoa com doença rara; e
IX – estímulo a programas de habitação que considerem as necessidades específicas da pessoa com doença rara.
Art. 3º São direitos da pessoa com doença rara:
I – a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II – a proteção contra qualquer forma de abuso, exploração e discriminação;
III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde;
IV – o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) ao mercado de trabalho;
c) à previdência social e à assistência social.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões,

Senador EDUARDO MATARAZZO SUPLICY

Doenças Raras – tradução de Artigo Parte I

De acordo com o National Institutes of Health (NIH), existem cerca de 7.000 doenças definidas como raras, ou que afetam pelo menos de 200 mil norte-americanos (segundo a definição utilizada nos Estados Unidos).

Alguém que você conhece tem uma dessas doenças, e os pacientes e famílias precisam lidar com elas e sempre precisam da nossa ajuda. Eles vivem um dia-a-dia de desafios.

Doenças raras muitas vezes implicam em sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade, e, muitas vezes, mortes prematuras.

Quais são os desafios?

Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados com uma doença rara tendem a ser comum a todas. Eles incluem:

• Diagnósticos tardios ou imprecisos
• Dificuldade em encontrar um médico especialista
• Quase nenhuma pesquisa
• Poucas, se houver,  opções de tratamento
• Falta de consciência e compreensão das necessidades do paciente
• Sensação de isolamento.

As doenças raras são freqüentemente chamados de “órfãos” porque eles são esquecidos e “não reclamados”. Muitas doenças raras não estão sendo estudadas por qualquer pesquisadores, porque há pouco ou nenhum financiamento público da investigação. Na verdade, grande parte da investigação sobre doenças raras hoje em dia está sendo financiada por pacientes, famílias e organizações de pacientes levantando dinheiro através de torneios de golfe, vendas de bolos, e outros meios para fornecer subsídios para pesquisadores de universidades e hospitais.

Fonte: http://www.checkorphan.org/Rare-Diseases-2011-07.pdf  Tradução: Marcelo Higa