Audiência pede políticas em apoio às pessoas com osteogênesis imperfeita

Edinho Silva (PT) coordenou audiência em comemoração ao Wishbone Day, ou Dia Internacional das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta, doença também conhecida como Ossos de Cristal. O evento aconteceu na manhã de 4/5, no auditório Paulo Kobayashi. Também compareceu o líder da bancada do PT, deputado Enio Tatto.

“Minha preocupação é com os pacientes de todas as doenças raras como a osteogenesis imperfecta, doença genética que afeta a vida de mais de 500 mil pessoas no mundo”, disse o deputado. A patologia ocorre em um a cada 20 mil nascimentos. A principal característica é constatada ainda no feto ou na criança, que apresenta fragilidade óssea, fraturas provocadas por traumas leves e até mesmo sem causa aparente.

O evento foi promovido pelo gabinete do Deputado Edinho Silva, juntamente com a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) e o Instituto Baresi, fórum de associações de pessoas com doenças raras e/ou com deficiências.

Aliando vontade política à um senso assertivo de cidadania, o deputado Edinho Silva viabilizou que a discussão acerca da osteogenesis imperfecta ultrapasse os muros dos hospitais e dos congressos de ortopedia, como ressaltou Claudio Santili, médico ortopedista pediátrico da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (um dos 16 centros de referência de tratamento da doença). Segundo o especialista, o diagnóstico da osteogenesis imperfecta é feito nos primeiros momentos de vida, sendo que nos casos do tipo 2 pode haver diagnóstico antes do parto, ao ser visualizada no ultrassom a aparência típica do tipo 2, o chamado perfil de passarinho ou a formação não tubular dos ossos. “A detecção é difícil, mas é essencial ao paciente, pois quanto mais cedo for iniciado o tratamento, melhor para o indivíduo.

Tratamento

Há quatro tipos de osteogenesis imperfecta, sendo a do tipo 2 a mais grave. O tratamento é basicamente medicamentoso, melhorando a qualidade óssea. A expectativa de vida para pacientes mais graves, que era de 40 anos, atualmente tem se prolongado com o uso dos medicamentos mais recentes. Santili explicou que a patologia ocorre por um defeito ou diminuição do colágeno, substância fundamental na constituição óssea.

Apoio do Poder Público

“Esta campanha é para alertar as pessoas da importância de cuidar das pessoas com Osteogenesis”, disse Alexandre Sadao Iutaka da Faculdade de Medicina da USP. Ele concorda com Santili sobre a recomendação básica de que a melhor forma de trabalhar com o assunto é disseminar informações sobre suas peculiaridades e tratamentos. Além disso, segundo Iutaka, é necessário chamar a atenção das autoridades sobre a necessidade de apoio, incentivo à pesquisa e à formação de profissionais. “A pessoa com esta doença precisa de uma gama de profissionais que vai desde especialidades médicas, como ortopedistas e otorrinolaringologistas, a dentistas, psicólogos, terapeutas comuns e ocupacionais”, alertou o médico, indicando que além da fragilidade estrutural dos ossos, os pacientes podem ter problemas de dentição, surdez, de pele e de visão.

Devido à sua instabilidade óssea, os pacientes dependem para se locomover dos pais e cuidadores, que, na ânsia de os poupar, os retiram do convívio social. Esse comportamento é exatamente contrário à recomendação médica: os pacientes precisam de prática esportiva orientada, levando sempre em conta as limitações individuais. Os pacientes devem ter acesso aos estudos e informações, e a maior assistência especializada para que seja completada sua inclusão social. Como os doentes se dedicam a atividades intelectuais, seu preparo é superior à média da população e, como conseqüência disso, podem ser extremamente úteis à sociedade.

Edinho Silva colocou seu mandato parlamentar em prol da causa. Durante a sessão, foi homenageada Rita Amaral, paciente que deu início a movimentos pela disseminação de informações sobre a doença e seu tratamento. Ela foi fundadora da ABOI – Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta. A ABOI foi a primeira associação de doenças raras a inaugurar Centros de Referência no país, e estes funcionam a cerca de dez anos. O modelo da ABOI permitiu uma grande soma de conhecimento científico acerca da doença, mas falta incentivo do poder público para que este conhecimento se materialize em políticas públicas, concluiu Christiane Amaral, diretora financeira  da ABOI.

Como chamar as pessoas que têm deficiência?*

Fonte: http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=5497
Rede SACI

Em cada época são utilizados termos cujo significado seja compatível com os valores vigentes em cada sociedade

Comentário SACI: O uso de termos corretos tem a ver com a evolução alcançada mundialmente quanto aos valores e conceitos em torno da pessoa com deficiência. Portanto, sem descartar a importância maior que têm as ações em comparação com a importância do discurso, devemos atualizar a terminologia utilizada para se referir a pessoas com deficiência, tanto oralmente (em conversas ou palestras) quanto por escrito (em textos legislativos, livros, jornais e revistas). Algumas pessoas (inclusive com deficiência) alegam que tanto faz o nome utilizado, desde que as ações corretas sejam concretizadas em benefício das pessoas com deficiência. Como dito anteriormente, as ações são mais importantes que os discursos, mas os valores das pessoas com deficiências que queremos transmitir à sociedade devem ser expressos por meio de nomenclaturas coerentes a eles. Que imagem destas pessoas ainda estaríamos divulgando se continuássemos a falar e escrever: “os leprosos”, “os retardados mentais”, “os inválidos”, “os incapacitados”, “os surdo-mudos”, “os mongolóides”, “os ceguinhos”?

Romeu Kazumi Sassaki**

Em todas as épocas e localidades, a pergunta que não quer calar-se tem sido esta, com alguma variação: “Qual é o termo correto – portador de deficiência, pessoa portadora de deficiência ou portador de necessidades especiais?” Responder esta pergunta tão simples é simplesmente trabalhoso, por incrível que possa parecer.

Comecemos por deixar bem claro que jamais houve ou haverá um único termo correto, válido definitivamente em todos os tempos e espaços, ou seja, latitudinal e longitudinalmente. A razão disto reside no fato de que a cada época são utilizados termos cujo significado seja compatível com os valores vigentes em cada sociedade enquanto esta evolui em seu relacionamento com as pessoas que possuem este ou aquele tipo de deficiência.

Percorramos, mesmo que superficialmente, a trajetória dos termos utilizados ao longo da história da atenção às pessoas com deficiência, no Brasil.
Os inválidos

Época: No começo da história, durante séculos. Romances, nomes de instituições, leis, mídia e outros meios mencionavam “os inválidos”.
Significado: O termo significava “indivíduos sem valor”. Em pleno século 20, ainda se utilizava este termo, embora já sem nenhum sentido pejorativo.
Valor da pessoa: Aquele que tinha deficiência era tido como socialmente inútil, um peso morto para a sociedade, um fardo para a família, alguém sem valor profissional.
Exemplos: “A reabilitação profissional visa a proporcionar aos beneficiários inválidos …” (Decreto federal nº 60.501, de 14/3/67, dando nova redação ao Decreto nº 48.959-A, de 19/9/60). “Inválidos insatisfeitos com lei relativa aos ambulantes” (Diário Popular, 21/4/76). “Servidor inválido pode voltar” (Folha de S. Paulo, 20/7/82). “Os cegos e o inválido” (IstoÉ, 7/7/99).
Os incapacitados

Época: Século 20 até por volta de 1960
Significado: O termo significava, de início, “indivíduos sem capacidade” e, mais tarde, evoluiu e passou a significar “indivíduos com capacidade residual”. Durante várias décadas, era comum o uso deste termo para designar pessoas com deficiência de qualquer idade. Uma variação foi o termo “os incapazes”, que significava “indivíduos que não são capazes” de fazer algumas coisas por causa da deficiência que tinham.
Valor da pessoa: Foi um avanço da sociedade reconhecer que a pessoa com deficiência poderia ter capacidade residual, mesmo que reduzida. Mas, ao mesmo tempo, considerava-se que a deficiência, qualquer que fosse o tipo, eliminava ou reduzia a capacidade da pessoa em todos os aspectos: físico, psicológico, social, profissional etc.
Exemplos: “Derivativo para incapacitados” (Shopping News, Coluna Radioamadorismo, 1973). “Escolas para crianças incapazes” (Shopping News, 13/12/64). Após a I e a II Guerras Mundiais, a mídia usava o termo assim: “A guerra produziu incapacitados”, “Os incapacitados agora exigem reabilitação física”.
Os defeituosos / os deficientes / os excepcionais

Época: por volta de 1960 até cerca de 1980.
Significado: “Os defeituosos” significava “indivíduos com deformidade” (principalmente física). “Os deficientes”, “indivíduos com deficiência” física, intelectual, auditiva, visual ou múltipla, que os levava a executar as funções básicas de vida (andar, sentar-se, correr, escrever, tomar banho etc.) de uma forma diferente daquela como as pessoas sem deficiência faziam. E isto começou a ser aceito pela sociedade. “Os excepcionais” significava “indivíduos com deficiência intelectual”.
Valor da pessoa: A sociedade passou a utilizar estes três termos, que focalizam as deficiências em si sem reforçarem o que as pessoas não conseguiam fazer como a maioria. Simultaneamente, difundia-se o movimento em defesa dos direitos das pessoas superdotadas (expressão substituída por “pessoas com altas habilidades” ou “pessoas com indícios de altas habilidades”). O movimento mostrou que o termo “os excepcionais” não poderia referir-se exclusivamente aos que tinham deficiência intelectual, pois as pessoas com superdotação também são excepcionais por estarem na outra ponta da curva da inteligência humana.
Exemplos:: “Crianças defeituosas na Grã-Bretanha tem educação especial” (Shopping News, 31/8/65). No final da década de 50, foi fundada a Associação de Assistência à Criança Defeituosa – AACD (hoje denominada Associação de Assistência à Criança Deficiente). Na década de 50 surgiram as primeiras unidades da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – Apae.
Pessoas deficientes

Época: de 1981 até cerca de 1987.
Significado: Pela primeira vez em todo o mundo, o substantivo “deficientes” (como em “os deficientes”) passou a ser utilizado como adjetivo, sendo-lhe acrescentado o substantivo “pessoas”. A partir de 1981, nunca mais se utilizou a palavra “indivíduos” para se referir às pessoas com deficiência.
Valor da pessoa: Foi atribuído o valor “pessoas” àqueles que tinham deficiência, igualando-os em direitos e dignidade à maioria dos membros de qualquer sociedade ou país. A Organização Mundial de Saúde (OMS) lançou em 1980 a Classificação Internacional de Impedimentos, Deficiências e Incapacidades, mostrando que estas três dimensões existem simultaneamente em cada pessoa com deficiência.
Exemplos: Por pressão das organizações de pessoas com deficiência, a ONU deu o nome de “Ano Internacional das Pessoas Deficientes” ao ano de 1981. E o mundo achou difícil começar a dizer ou escrever “pessoas deficientes”. O impacto desta terminologia foi profundo e ajudou a melhorar a imagem destas pessoas.
Pessoas portadoras de deficiência

Época: por volta de 1988 até cerca de 1993. Alguns líderes de organizações de pessoas com deficiência contestaram o termo “pessoa deficiente” alegando que ele sinaliza que a pessoa inteira é deficiente, o que era inaceitável para eles.
Significado: Termo que, utilizado somente em países de língua portuguesa, foi proposto para substituir o termo “pessoas deficientes”. Pela lei do menor esforço, logo reduziram este termo para “portadores de deficiência”.
Valor da pessoa: O “portar uma deficiência” passou a ser um valor agregado à pessoa. A deficiência passou a ser um detalhe da pessoa. O termo foi adotado nas Constituições federal e estaduais e em todas as leis e políticas pertinentes ao campo das deficiências. Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluir o termo em seus nomes oficiais.
Pessoas com necessidades especiais / pessoas portadoras de necessidades especiais

Época: por volta de 1990 até hoje
Significado: O termo surgiu primeiramente para substituir “deficiência” por “necessidades especiais”. daí a expressão “portadores de necessidades especiais”. Depois, esse termo passou a ter significado próprio sem substituir o nome “pessoas com deficiência”. O art. 5º da Resolução CNE/CEB nº 2, de 11/9/01, explica que as necessidades especiais decorrem de três situações, uma das quais envolvendo dificuldades vinculadas a deficiências e dificuldades não-vinculadas a uma causa orgânica.
Valor da pessoa: De início, “necessidades especiais” representava apenas um novo termo. Depois, com a vigência da Resolução nº 2, “necessidades especiais” passou a ser um valor agregado tanto à pessoa com deficiência quanto a outras pessoas.
Pessoas especiais

Época: por volta de 1990 até hoje
Significado: O termo apareceu como uma forma reduzida da expressão “pessoas com necessidades especiais”, constituindo um eufemismo dificilmente aceitável para designar um segmento populacional.
Valor da pessoa: O adjetivo “especiais” permanece como uma simples palavra, sem agregar valor diferenciado às pessoas com deficiência. O “especial” não é qualificativo exclusivo das pessoas que têm deficiência, pois ele se aplica a qualquer pessoa.
Exemplos: Surgiram expressões como “crianças especiais”, “alunos especiais”, “pacientes especiais” e assim por diante numa tentativa de amenizar a contundência da palavra “deficientes”.

Como chamar as pessoas que têm deficiência?* (Parte II)

Pessoas com deficiência

Época: junho de 1994
Significado:”pessoas com deficiência” e pessoas sem deficiência, quando tiverem necessidades educacionais especiais e se encontrarem segregadas, têm o direito de fazer parte das escolas inclusivas e da sociedade inclusiva.
Valor da pessoa: O valor agregado às pessoas é o de elas fazerem parte do grande segmento dos excluídos que, com o seu poder pessoal, exigem sua inclusão em todos os aspectos da vida da sociedade. Trata-se do empoderamento.
Exemplos: A Declaração de Salamanca preconiza a educação inclusiva para todos, tenham ou não uma deficiência.

Portadores de direitos especiais

Época: maio de 2002
Significado: O termo e a sigla apresentam problemas que inviabilizam a sua adoção em substituição a qualquer outro termo para designar pessoas que têm deficiência. O termo “portadores” já vem sendo questionado por sua alusão a “carregadores”, pessoas que “portam” (levam) uma deficiência. O termo “direitos especiais” é contraditório porque as pessoas com deficiência exigem equiparação de direitos e não direitos especiais. E mesmo que defendessem direitos especiais, o nome “portadores de direitos especiais” não poderia ser exclusivo das pessoas com deficiência, pois qualquer outro grupo vulnerável pode reivindicar direitos especiais.
Valor da pessoa: Não há valor a ser agregado com a adoção deste termo, por motivos expostos na coluna ao lado e nesta. A sigla PODE, apesar de lembrar “capacidade”, apresenta problemas de uso:
1) Imaginem a mídia e outros autores escrevendo ou falando assim: “Os Podes de Osasco terão audiência com o Prefeito…”, “A Pode Maria de Souza manifestou-se a favor …”, “A sugestão de José Maurício, que é um Pode, pode ser aprovada hoje …”
2) Pelas normas brasileiras de ortografia, a sigla PODE precisa ser grafada “Pode”. Norma: Toda sigla com mais de 3 letras, pronunciada como uma palavra, deve ser grafada em caixa baixa com exceção da letra inicial.
Exemplos: O Frei Betto escreveu no jornal O Estado de S.Paulo um artigo em que propõe o termo “portadores de direitos especiais
” e a sigla PODE. Alega o proponente que o substantivo “deficientes” e o adjetivo “deficientes” encerram o significado de falha ou imperfeição enquanto que a sigla PODE exprime capacidade. O artigo, ou parte dele, foi reproduzido em revistas especializadas em assuntos de deficiência

Pessoas com deficiência

Época: por volta de 1990 até hoje e além. A década de 90 e a primeira década do século 21 e do Terceiro Milênio estão sendo marcadas por eventos mundiais, liderados por organizações de pessoas com deficiência. A relação de documentos produzidos nesses eventos pode ser vista no final deste artigo.
Significado: “pessoas com deficiência” passa a ser o termo preferido por um número cada vez maior de adeptos, boa parte dos quais é constituída por pessoas com deficiência que, no maior evento (“Encontrão”) das organizações de pessoas com deficiência, realizado no Recife em 2000, conclamaram o público a adotar este termo. Elas esclareceram que não são “portadoras de deficiência” e que não querem ser chamadas com tal nome.
Valor da pessoa Os valores agregados às pessoas com deficiência são:
1) o do empoderamento [uso do poder pessoal para fazer escolhas, tomar decisões e assumir o controle da situação de cada um]
2) o da responsabilidade de contribuir com seus talentos para mudar a sociedade rumo à inclusão de todas as pessoas, com ou sem deficiência.

Os movimentos mundiais de pessoas com deficiência, incluindo os do Brasil, estão debatendo o nome pelo qual elas desejam ser chamadas. Mundialmente, já fecharam a questão: querem ser chamadas de “pessoas com deficiência” em todos os idiomas. E esse termo faz parte do texto da Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência, a ser aprovada pela Assembléia Geral da ONU em 2003 e a ser promulgada posteriormente através de lei nacional de todos os Países-Membros.

Eis os princípios básicos para eles chegarem a esse nome:

1. Não esconder ou camuflar a deficiência;

2. Não aceitar o consolo da falsa idéia de que todo mundo tem deficiência;

3. Mostrar com dignidade a realidade da deficiência;

4. Valorizar as diferenças e necessidades decorrentes da deficiência;

5. Combater neologismos que tentam diluir as diferenças, tais como “pessoas com capacidades especiais”, “pessoas com eficiências diferentes”, “pessoas com habilidades diferenciadas”, “pessoas dEficientes”, “pessoas especiais”, “é desnecessário discutir a questão das deficiências porque todos nós somos imperfeitos”, “não se preocupem, agiremos como avestruzes com a cabeça dentro da areia” (i.é, “aceitaremos vocês sem olhar para as suas deficiências”);

6. Defender a igualdade entre as pessoas com deficiência e as demais pessoas em termos de direitos e dignidade, o que exige a equiparação de oportunidades para pessoas com deficiência atendendo às diferenças individuais e necessidades especiais, que não devem ser ignoradas;

7. Identificar nas diferenças todos os direitos que lhes são pertinentes e a partir daí encontrar medidas específicas para o Estado e a sociedade diminuírem ou eliminarem as “restrições de participação” (dificuldades ou incapacidades causadas pelos ambientes humano e físico contra as pessoas com deficiência).

Conclusão

A tendência é no sentido de parar de dizer ou escrever a palavra “portadora” (como substantivo e como adjetivo). A condição de ter uma deficiência faz parte da pessoa e esta pessoa não porta sua deficiência. Ela tem uma deficiência. Tanto o verbo “portar” como o substantivo ou o adjetivo “portadora” não se aplicam a uma condição inata ou adquirida que faz parte da pessoa. Por exemplo, não dizemos e nem escrevemos que uma certa pessoa porta olhos verdes ou pele morena.

Uma pessoa só porta algo que ela possa não portar, deliberada ou casualmente. Por exemplo, uma pessoa pode portar um guarda-chuva se houver necessidade e deixá-lo em algum lugar por esquecimento ou por assim decidir. Não se pode fazer isto com uma deficiência, é claro.

A quase totalidade dos documentos, a seguir mencionados, foi escrita e aprovada por organizações de pessoas com deficiência que, no atual debate sobre a Convenção da ONU a ser aprovada em 2003, estão chegando ao consenso quanto a adotar a expressão “pessoas com deficiência” em todas as suas manifestações orais ou escritas.

Documentos do Sistema ONU

1990 – Declaração Mundial sobre Educação para Todos / Unesco.

1993 – Normas sobre a Equiparação de Oportunidades para Pessoas com Deficiência / ONU.

1993 – Inclusão Plena e Positiva de Pessoas com Deficiência em Todos os Aspectos da Sociedade / ONU.

1994 – Declaração de Salamanca e Linhas de Ação sobre Educação para Necessidades Especiais / Unesco.

1999 – Convenção Interamericana para Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência (Convenção da Guatemala) / OEA.

2001 – Classificação Internacional de Funcionalidade, Deficiência e Saúde (CIF) / OMS, que substituiu a Classificação Internacional de Impedimentos, Deficiências e Incapacidades / OMS, de 1980.

2003 – Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência / ONU.
Documentos de outros organismos mundiais

1992 – Declaração de Vancouver

1993 – Declaração de Santiago

1993 – Declaração de Maastricht

1993 – Declaração de Manágua

1999 – Carta para o Terceiro Milênio

1999 – Declaração de Washington

2000 – Declaração de Pequim

2000 – Declaração de Manchester sobre Educação Inclusiva.

2002 – Declaração Internacional de Montreal sobre Inclusão.

2002 – Declaração de Madri

2002 – Declaração de Sapporo

2002 – Declaração de Caracas

2003 – Declaração de Kochi

2003 – Declaração de Quito

2004 – Declaração Mundial Sobre Deficiência Intelectual

* A primeira versão desta matéria foi publicada no livreto de Romeu Sassaki: Vida Independente: história, movimento, liderança, conceito, filosofia e fundamentos. São Paulo: RNR, 2003, p. 12-16.

** Romeu Kazumi Sassaki é consultor de inclusão e especialista em reabilitação de pessoas com deficiência.