Assembleia derruba veto de Governador e torna lei projeto de Edinho para assistência às pessoas com doenças raras


A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo derrubou na noite desta quinta-feira, dia 18, em sessão extraordinária, o veto do governador Geraldo Alckmin ao Projeto de Lei 648/2011 de autoria do deputado estadual Edinho Silva. Com isso, o projeto que institui uma política estadual de assistência e acolhimento às pessoas com doenças raras no estado torna-se lei.  Os deputados seguiram o voto do relator especial da Comissão de Justiça e Redação, deputado José Zico Prado.

O projeto, que havia sido aprovado por unanimidade pela Casa em 2012, foi vetado integralmente pelo governador Geraldo Alckmin. Com a derrubada do veto pelos parlamentares, o PL 648/2011 segue, num prazo regimental, para a promulgação que será feita pelo presidente do Legislativo Paulista, Deputado Samuel Moreira.

Para Edinho, é uma grande vitória da população paulista e, em especial, das mais de 2,5 milhões de pessoas que sofrem algum tipo de doença rara. “Fico feliz que a Assembleia Legislativa tenha derrubado o veto do governador, colocando acima de uma interpretação partidária a proteção à saúde dessas pessoas. Hoje, sinto-me realizado pois sei que prevaleceram os direitos dos cidadãos ao acolhimento, à assistência e ao tratamento. Já valeu muito ter sido deputado estadual” disse o parlamentar que não foi candidato à reeleição.

O projeto garante uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras no estado. A proposta é a criação de Centros de Referência que devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.

São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente, crônicas, degenerativas incapacitantes e até mesmo fatais.

“A aprovação desse projeto, atende a obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, permitindo o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

Segundo ele, o diagnóstico tardio das doenças raras leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes, o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença. Edinho ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é frequente. Muitos acabam isolados socialmente”.

Entidades comemoram

As entidades e movimentos ligados às doenças raras no estado de São Paulo comemoram a conquista. “Foi um processo difícil, mas vencemos. Agradecemos todo o apoio do deputado Edinho e da sua equipe, todo o engajamento e sensibilidade às lutas das pessoas com doenças raras. Trata-se de um projeto fundamental para a vida de milhões de cidadãos que têm doenças raras, sendo que muitos ainda convivem sem o diagnóstico”, disse Adriana Dias, Diretora da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) e do Instituto Baresi, que muito contribuiu para a formatação do projeto.

 

Bandeira do mandato

As doenças raras foi uma bandeira levantada por Edinho Silva na Assembleia desde o início do seu mandato. Com apoio de instituições como o Baresi e profissionais da saúde, Edinho elaborou o projeto e deu visibilidade ao tema no estado. “Nesse período, também levamos a bandeira das doenças raras ao governo federal, através do então Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Sensível à demanda, o governo da presidenta Dilma criou um Grupo de Trabalho e lançou, em 2013, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Um grande passo. Uma grande conquista”, destacou Edinho.

Ainda na questão das Doenças Raras, foi o autor da lei que criou o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. A data, último dia de fevereiro, entrou oficialmente para o calendário do governo do estado em 2012 e, pela primeira vez, as pessoas afetadas pelas doenças, bem como familiares, profissionais, representantes de entidades puderam dar visibilidade ao tema no estado de São Paulo.

 

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Homem com síndrome rara viaja mais de 15 mil km para confortar menino com mesmo caso


Jono Lancaster viajou de Londres a Austrália para confortar menino que sofre da mesma condição

Jono Lancaster viajou de Londres a Austrália para confortar menino que sofre da mesma condição
Portador de uma rara doença genética, Jono Lancaster, de 30 anos, viajou de Londres a Austrália para confortar um menino de 2 anos que sofre da mesma condição que ele.

O britânico tem a Síndrome de Treacher Collins, que afeta o desenvolvimento dos ossos e tecido do rosto, provocando deformações faciais. A doença, que atinge 1 em cada 50 mil pessoas no mundo, fez com que Jono sofresse muito na vida, como ele conta em seu documentário da BBC, Love Me, Love My Face.

Jono tomou a decisão de viajar para a Austrália após ser contatado pela mãe do pequeno Zackary Walton.

Jono Lancaster e Zackary Walton (Foto: Reprodução Facebook)Jono Lancaster e Zackary Walton (Foto: Reprodução Facebook)“Quando eu era mais novo, eu teria adorado conhecer alguém que é como eu. Alguém que tenha um emprego, um parceiro e que me dissesse ‘isso são as coisas que você pode fazer, você pode conquistar‘”, disse ele em entrevista a um jornal australiano.

Hoje, o britânico vive com a namorada e é fundador da organização Life for a Kid, que auxilia crianças que sofrem com síndromes e doenças.

Militante na área de pesquisas de doenças raras é homenageado em JP


Militante na área de pesquisas de doenças raras é homenageado em JP

A Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP) realizou, na tarde desta quinta-feira (20), uma sessão especial, durante a qual, concedeu o Título de Cidadão Pessoense e a Medalha Cidade João Pessoa ao estudante Patrick Teixeira Dorneles Pires, militante na área de pesquisas sobre doenças raras. A homenagem e a solenidade foram propostas pela vereadora Raíssa Lacerda (PSD).

A solenidade foi prestigiada pela vereadora Eliza Virgínia, o senador Cássio Cunha Lima, o deputado federal Pedro Cunha Lima, todos do PSDB; o vice-prefeito da Capital, Nonato Bandeira; o secretário municipal de Turismo e vereador licenciado Bruno Farias; e representantes da Associação de Crianças Deficientes (ACD) de Pernambuco e Campina Grande. A sessão ainda contou com a presença de amigos, familiares, colaborados e companheiros de luta do homenageado.

“É um dia singular do nosso mandato nesta Casa no qual podemos homenagear com o Título de Cidadão Pessoense e a Medalha Cidade de João Pessoa esse jovem de grande valor, força e justeza no trabalho em prol da pesquisa sobre a Mucopolissacaridose IV-A. Ele é um ser humano que não deixa a tristeza chegar em sua vida, nem na vida de todos a sua volta. Esperamos com essa homenagem faça com que outras pessoas veja no voluntariado o prazer de ajudar os outros. Patrick merece receber as maiores comendas da Casa por sua luta grandiosa e como embaixador dos Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM) na Paraíba”, justificou a vereadora.

Raíssa ainda destacou que o homenageado é um exemplo de ser humano muito dedicado ao próximo. Foi o único selecionado para ser voluntário da pesquisa do HU de Campina Grande. Mas lutou para que todos os pacientes da doença no Nordeste também sejam voluntários.

O senador Cássio Cunha Lima fez um relato sobre a luta do homenageado em favor da Pesquisa de Tratamento da Mucopolissacaridose IV-A. “Estamos aqui para testemunhar este momento de extrema justiça porque Patrick merece esta homenagem por seu testemunho de vida, por sua postura diante dos desafios. Esta homenagem não é só minha mas também do senador Aécio Neves. Trago de Brasília dois abraços, um do Aécio, que não pôde está aqui porque está cansado depois da campanha eleitoral e outro do senador eleito pelo Rio de Janeiro, o ex-jogador de futebol e deputado federal Romário. Patrick você merece estes títulos. Você é um exemplo para todos nós”, comentou o senador.

O homenageado fez um relato do seu nascimento, no qual contou os primeiros caminhos seguidos por seus pais em busca do tratamento para sua doença. “Para meu pai e minha mãe não foi fácil sair da maternidade para levar seu filho a um hospital. Iniciava assim a nossa peregrinação hospitalar. Eles me contam que sempre tiveram muita alegria. E por causa desta capacidade de amar do meu pai e da minha mãe que vinhemos morar em João Pessoa, cidade de clima quente que ajuda no meu cotidiano. Encontramos amor, calor humano, fraternidade e alegria. Estamos vivendo os melhores anos de nossas vidas. Sou feliz porque sou o Patrick pessoense com muito orgulho”.

Sob a regência da maestrina Socorro Estrela e preparação vocal de Paulo Brasil, o Paulão, o Coral Antônio Leite da CMJP marcou a solenidade com a execução do Hino Nacional, do Hino Oficial da Cidade e seu hino popular, “Meu Sublime Torrão”; além das canções “Faz um Milagre em Mim” e “Acredite!”. Na ocasião também foi exibido um vídeo com depoimentos de pessoas que convivem com o homenageado.

Sobre o homenageado – Natural de Porto Alegre (RS), Patrick Teixeira Dorneles Pires convive com a mucopolissacaridose (MPS), doença genética e degenerativa rara, há 17 anos, diagnosticada quando tinha apenas dois anos de idade. A doença causa, entre outros sintomas, disfunção motora, severa displasia esquelética e baixa estatura. Patrick se disponibilizou para contribuir com a Pesquisa de Tratamento da Mucopolissacaridose IV-A em 2012 e lutou para comover a Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (Conep) a fim de liberar a investigação em todo o Brasil, além de conseguir a ampliação das vagas para que pessoas possam participar da pesquisa.

Atualmente, com 17 anos, Patrick é voluntário na Pesquisa de Tratamento da Mucopolissacaridose IV-A, realizada no Hospital Universitário Alcides Carneiro, em Campina Grande. O jovem estudante também luta pela construção de um hospital para o tratamento de doenças raras em João Pessoa e apoia entidades que defendem as pessoas com deficiência.

Instituto Baresi e Deputado Renato Simões pedem Política Nacional de Cuidadores


O Instituto Baresi participou da Audiência Pública que reuni 5 Ministérios para solicitar ao governo POLÍTICA NACIONAL DE CUIDADORES.

Ouça todos os áudios aqui http://imagem.camara.gov.br/internet/audio/Resultado.asp?txtCodigo=48665

Especialistas e deputados pedem políticas públicas em favor de cuidadores

Lucio Bernardo Junior/Câmara dos Deputados
Discussão sobre a Política Nacional de Cuidadores
Comissão de Direitos Humanos discutiu a situação das mulheres cuidadoras e a necessidade de capacitação profissional.

O papel da mulher – que representa 98% do universo de cuidadores – e as políticas públicas para esse profissional foram debatidos nesta terça-feira (15) em audiência realizada pela Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados.

O debate sobre a Política Nacional de Cuidadores priorizou a necessidade de romper o paradigma patriarcal de que cabe à mulher cuidar gratuitamente de idosos e doentes.

Segundo a representante da Secretaria de Políticas para Mulheres, Vera Soares, evitar que o trabalho do cuidador seja entendido como de natureza feminina e gratuito é um dos desafios dos formuladores da Política Nacional de Cuidadores.

Para ela, as atividades desempenhadas pelos cuidadores não podem ser rotuladas como próprias da mulher, “é necessário estimular a profissionalização, por meio de cursos técnicos, que capacite o cuidador a oferecer o serviço com qualidade”. “Não podemos alimentar o discurso tradicional, pelo qual o cuidador é uma figura feminina equiparada à empregada doméstica”, afirmou.

Vera Soares mencionou o Japão e a França, onde as políticas públicas atenuaram o caráter “invisível” do cuidador e possibilitaram a criação de nichos de mercados para o setor.

Atribuições
Segundo a deputada Erika Kokay (PT-DF), as mulheres ainda cumprem essa função de forma solitária, sem amparo de políticas públicas. A deputada também enfatizou a necessidade de distinguir o cuidador doméstico do profissional. “Devemos trabalhar numa perspectiva dupla: de um lado, possibilitar que os cuidadores domésticos sejam remunerados; e, de outro, tornar flexível a jornada de trabalho para os cuidadores profissionais”, disse.

Kokay argumentou que a inclusão da categoria no Sistema Único de Saúde (SUS) pode universalizar o serviço.

Já a representante do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, Deusina da Cruz, enfatizou a pluralidade de atribuições dos cuidadores. Conforme ela, é preciso distinguir as diversas demandas exigidas no serviço, que abrange a rotina de exames e o convívio social com os assistidos.

O aspecto de “profissional híbrido” foi apontado pela representante do Ministério da Saúde, Cristina Hoffmann, como fator importante para entender as diferentes realidades de cuidadores de idosos profissionais – que atuam em entidades especializadas – dos cuidadores familiares – dos quais 98% são mulheres.

Capacitação
Em sua exposição, a diretora de Projetos do Instituto Baresi (organização direcionada a pessoas com doenças raras), Adriana Dias, defendeu políticas públicas de amparo ao cuidador, nos âmbitos da saúde psicológica, do convívio social e da geração de renda.

Para a diretora, que é portadora de nove tipos de doenças raras, os “profissionais devem ser capacitados para atender às necessidades de 15 milhões de famílias, que sofrem com o alto custo dos diagnósticos e a exclusão social”. Segundo ela, as “famílias raras”, núcleo familiar que convive com o doente, têm o “direito de serem cuidadas” e de dispor de serviços de alta qualidade.

Benefícios
O coordenador-geral de Estudos Previdenciários do Ministério da Previdência Social, Emanuel de Araújo Dantas, disse que a criação de benefício previdenciário para os cuidadores, semelhante ao existente para os aposentados por invalidez, não pode ser feita de imediato, por depender de estudos sobre a disponibilidade orçamentária.

Para a coordenadora de Certificação e Orientação Profissional do Ministério do Trabalho e Empego, Mariângela Coelho, incluir os cuidadores na classificação brasileira de ocupações (CBO) é importante para consolidar o perfil profissional dos cuidadores e direcionar a eles cursos específicos.

O deputado Renato Simões (PT-SP), que solicitou a audiência, afirmou que a criação de grupo interministerial, de que participará a sociedade civil, e a realização de novo debate em dezembro são os próximos passos para a criação da Política Nacional de Cuidadores.

Reportagem – Emanuelle Brasil

21 de fevereiro – Todos juntos para melhorar o cuidado


raras evento

O evento abrirá o ANO BARESI DA PESSOA COM DOENÇA RARA, e será o 4º evento anual do Instituto Baresi, e abordará 03 temáticas: o cuidado com a pessoa com doença rara e a sua família, a política nacional de atenção básica à pessoa com doença rara no SUS  e o problema da judicialização e da pesquisa dos remédios, suplementos e alimentos para as pessoas com doenças raras (assistência farmacêutica).

O evento será no dia 21 de fevereiro de 2.014.

UNINOVE – Auditório Campus Memorial, situada à Av. Francisco Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda, São Paulo – SP.

Das 9-19h