Segunda Conferência Municipal da pessoa com deficiência


Agradecemos o carinho das parceiras de Angelman, Adriana Ueda e Willians, a sempre presente Jô Nunes, e Silvana! E todas as manifestações da comunidade de raras a nossa atuação, via Face e E-mail!

Na Segunda Conferência Municipal da pessoa com deficiência, no eixo da saúde, só deu Instituto Baresi. Nós participamos até da relatoria da temática. Nossa sempre presente, e especialista Adriana Dias adequou todas as propostas para melhorar o texto e acrescentou temas de doenças raras nas que foram possíveis, apesar de encontrar resistência da parte de algumas assistente social, que não eram conhecedoras do tema, e não permitiram o destaque para oferecer a questão de triagem para Prad-Willis, Willians, X-Frágil, Angelman, Rett no espectro de autismo.

Incluímos a gravidade do abuso sexual como violência destacada e apoio às famílias das Pessoas com Deficiência em que há vítimas. Incluímos aspectos importantes da genética (como a garantia pelo SUS dos exames simples ou complexos, o aconselhamento genético e garantimos no texto aprovado, por MONÇÃO, inclusive, que a pesquisa clínica deve sempre, pautada pelas declarações de Direitos Humanos em Genética, como Declaração de Helsinki II e a DECLARAÇÃO UNIVERSAL DO GENOMA HUMANO E DOS DIREITOS HUMANOS. Além disso, incluímos a obrigatoriedade do campo para o nome da doença rara no cartão SUS, se houver, por extenso. Incluímos, por fim, a temática do protagonismo da PcD em toda a produção de Legislação a seu respeito. Todas as propostas serão publicadas em Diário Oficial.

Para nós, o reconhecimento de nossa atuação na conferência veio quando a metodologia Baresi foi aprovada como metodologia oficial para o cuidado de pessoas com doenças raras na Saúde, devendo ser ministrada para capacitar os agentes e atores da saúde.

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Dia Mundial da Conscientização do Autismo


O autismo é um sintoma comum a muitas doenças raras, como Angelman, Willians, X-Frágil, entre outras. Uma das grandes lutas hoje no brasil é uma educação de qualidade para as pessoas com autismo.

Todo 2 de abril comemora-se o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, data decretada pela ONU (Organização das Nações Unidas), desde 2008, pedindo mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome “oficial” do autismo), cuja incidência em crianças é mais comum e maior do que a soma dos casos de AIDS, câncer e diabetes juntos. No Brasil estima-se que tenhamos 2 milhões de autistas, mais da metada ainda sem diagnóstico.

O Brasil fez o maior evento de sua história para a data no ano passado (2011) em todos os Estados. E agora, em 2012, repete-se com ainda mais força, monumentos serão iluminados de azul na data, como o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), a Ponte Estaiada, o Viaduto do Chá, o Monumento à Bandeira, a Fiesp e a Assembleia Legislativa (em São Paulo), a torre da Unisa do Gasômetro (em Porto Alegre), o prédio do Ministério da Saúde (em Brasília) e muitos outros locais (veja a lista completa em http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial. )

No mundo estarão iluminados também vários cartões-postais, como o Empire State Building (nos Estados Unidos), a CN Tower (no Canadá) entre outros — é o movimento mundial chamado “Light It Up Blue”, iniciado pelos estadunidenses. O azul foi definido como a cor símbolo do autismo, porque a síndrome é mais comum nos meninos — na proporção de quatro meninos para cada menina. A ideia é iluminar pontos importantes do planeta na cor azul para chamar a atenção da sociedade, poder falar sobre autismo e levantar a discussão a respeito dessa complexa síndrome. O logo brasileiro do “Dia A”, adaptado pelo publicitário Martim Fanucchi sobre a arte do logo oficial, assim como o cartaz e o vídeo da campanha estão disponíveis no site RevistaAutismo.com.br/DiaMundial, página oficial do evento no Brasil. Martim é editor de Arte da única revista a respeito dessa síndrome na América Latina, a Revista Autismo, uma publicação gratuita, sem fins lucrativos, feita por pais de autistas, que pode ser acessada íntegralmente no site citado, sem restrições.

À espera dos deputados federais

Muitos podem pensar que autismo é algo raro, porém, os números aceitos pela comunidade internacional são de um autista para cada 110, estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos. Números alarmantes, que deveriam colocar o autismo entre as prioridades nas políticas de saúde pública.

Em junho de 2011, o Senado aprovou um projeto de lei que garantirá direitos e atendimento aos autistas do Brasil — que atualmente não contam com tratamento pela rede pública de saúde. Para ir à sanção da presidente Dilma e virar lei, o projeto precisa ainda ser aprovado pela Câmara Federal, mas está parado sem entrar na pauta dos deputados há mais de oito meses. Muitos pais perguntam: “Até quando?” — o andamento do projeto pode ser acompanhado online em http://LeiFederal.RevistaAutismo.com.br com informações do site da Câmara. O autismo não é considerado uma deficiência física nem mental, portanto não se encaixa na maioria dos direitos já conquistados pelas pessoas com deficiências no país. No início deste ano, no Rio de Janeiro (RJ) e em Belo Horizonte (MG) pais se mobilizaram para derrubar vetos do Executivo a leis que beneficiam os autistas.

Outro episódio de destaque em 2011, foi o lançamento no Brasil do primeiro videoclipe a respeito de autismo, com a música “Até o Fim”, da cantora Fantine Thó (ex-integrante do grupo Rouge), dirigido pelo cineasta Marco Rodrigues — o clipe pode ser visto online no Youtube e na MTV Brasil.

Vários níveis no espectro

Um dos únicos consensos entre a comunidade médica em todo o mundo é de que quanto antes o diagnóstico for feito e o tratamento iniciado, melhor será a qualidade de vida da pessoa com autismo.

Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, porém há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro, até raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuída inclusive aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelângelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem “superpoderes”. Os casos de genialidade são raríssimos.

A medicina e a ciência, de um modo geral, sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial de Saúde como um Transtorno do Desenvolvimento, que afeta a comunicação, a socialização e o comportamento.

Outro mito é o de que o autista vive em seu próprio mundo. Não. Ele vive em nosso mundo. Muitos autistas, porém, têm dificuldade em interagir e se comunicar, por isso não estabelecem uma conversa, ou mantêm uma brincadeira, e tendem a isolar-se — não porque querem, mas por não conseguirem. Ao pensar que o autista não tem um mundo próprio, teremos mais chances de incluí-lo em “nosso mundo” com o respeito que merecem, pois preconceito se combate com informação. Para contribuir, procure saber mais sobre o autismo e ajude a divulgar o 2 de abril.

Eventos programados para 2012

Fonte: Revista Autismo