Parabéns, parlamentares: Suplicy e Jean Wyllys, os melhores de 2012

Os parlamentares que apresentaram Projetos de Lei com o Instituto Baresi, para doenças raras foram  eleitos pelos internautas os melhores parlamentares do ano

Suplicy e Jean Wyllys, os melhores de 2012

O troféu principal do Prêmio Congresso em Foco está em novas mãos. Pela primeira vez, o senador petista e o deputado do Psol são eleitos pelos internautas os melhores parlamentares do ano

Suplicy e Jean: primeira colocação inédita para os dois parlamentares no Prêmio Congresso em Foco

Um é paulista, 71 anos, pós-doutor em Economia, descendente de uma tradicional família de origem italiana, integra a base de apoio ao governo Dilma Rousseff e tem duas décadas de mandato no Senado. O outro é baiano, 38 anos, jornalista e mestre em Letras e Linguística, representa o Rio de Janeiro por um partido de oposição, milita no movimento gay e está há menos de dois na Câmara. Donos de trajetórias pessoais e políticas tão distintas, eles são os parlamentares que, na avaliação dos internautas, melhor representaram a população no Congresso este ano: o senador Eduardo Suplicy (PT-SP) e o deputado Jean Wyllys (Psol-RJ).

Suplicy e Jean foram os grandes vencedores da sétima edição do Prêmio Congresso em Foco, nas duas categorias gerais – melhor senador e melhor deputado. Depois de dois anos, o troféu principal do prêmio mais importante da política brasileira está em novas mãos. O senador Cristovam Buarque (PDT-DF) e o deputado Chico Alencar (Psol-RJ) haviam feito dobradinha nas duas últimas edições da premiação. Cristovam, aliás, havia sido o mais votado pelos internautas nos últimos três anos. Desta vez, no entanto, depois de liderarem boa parte da votação, os dois parlamentares terminaram na segunda colocação.

Assim como Suplicy e Cristovam, no Senado, e Jean e Chico Alencar, na Câmara, também foram contemplados com troféus feitos pela escultora Suzana Gouveia o senador Randolfe Rodrigues (Psol-AP) e a deputada Luiza Erundina (PSB-SP), que terminaram na terceira colocação em suas respectivas Casas.

Ao todo, 51 parlamentares foram premiados na cerimônia realizada ontem (8) à noite no Unique Palace, em Brasília. Conforme a votação da internet, eles receberam troféus, placas e certificados, atestando o bom desempenho parlamentar, na avaliação dos jornalistas e do público. Após a cerimônia de apresentação, os convidados acompanharam o show da banda brasiliense Móveis Coloniais de Acaju. Um dos destaques da noite foi a canja dada por Suplicy e pelo deputado Tiririca (PR-SP), que cantaram juntos num inesperado dueto durante o show musical (em instantes, mais informações sobre essa inusitada parceria).

Pela primeira vez, os internautas puderam acrescentar um nome, em cada uma das 11 categorias do prêmio, à lista dos melhores parlamentares elaborada pelos 186 jornalistas que participaram da primeira fase de votação

Nós precisamos de uma mesa maior!

O Instituto Baresi, desde o início sempre se surpreendeu  com as enormes demonstrações de auxílio e carinho que recebemos de amigos, voluntários, associações aliançadas, parceiros e todos a nossa volta! Recentemente, houve uma que além de encher nossos olhos de lágrimas de emoção, de alegria e de encantamento, nos deu a certeza de que este Natal será um tempo NOVO para as pessoas com doenças raras. Um tempo de solidariedade, de partilha de amor.

Eu estou falando da Comunidade Craftbook, a quem Adriana, Diretora de Comunicação do Baresi tem a honra de pertencer!

Ela nos deram um lindo presente de Natal. Fizeram dezenas de carões para nós!!!!!

A gente nem acreditava quando a pilha de cartões começou a  chegar. Era uma emoção só, abrir cada um, ler, chorar, orar por quem mandou, agradecer, teve até cartão vegan!

Primeiro a gente recebeu uma série de lindos carões da Ana, a nossa querida adminsitradora!!

Os cartões da Ana!

Depois foram chegando outros, dezenas!

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Em cada cartão, tanto carinho! Obrigadaaaaaaaaaaaaaaaa! Agora,a onde eu vou arranjar uma mesa maior? =) 😉

No Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, Edinho Silva pede urgência na votação de Projeto de Lei 648

Assine a petição online! http://www.ipetitions.com/petition/pl648/ Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

Ou, baixe aqui o arquivo para colher assinaturas pessoalmente.

Elas podem ser enviadas ao

Gabinete do Dep.  Edinho Silva

Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo
Av. Pedro Alvares Cabral, 201 – Sala 3005 – 3º andar
Ibirapuera – São Paulo
 

O deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, utilizou a Tribuna da Assembleia nesta quarta-feira, 21, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, para ressaltar as conquistas obtidas nos últimos anos, mas, sobretudo, as lutas que ainda devem ser travadas. “Avançamos muito do ponto de vista arquitetônico, do ponto de vista da adaptação dos espaços urbanos, da democratização do transporte público, entre outros. Mas, sem dúvida alguma, ainda há muito que lutar e trabalhar”, disse o parlamentar.

Durante seu discurso, Edinho falou do Projeto de Lei 648/2011 de sua autoria, que cria uma estrutura de atendimento às pessoas com doenças raras no estado, com a implantação de Centros de Referência Especializados, e pediu urgência em sua apreciação pela Casa. “Hoje, esses cidadãos não têm na estrutura do Sistema de Saúde do estado nenhum aparato de atendimento para que tenham condições de enfrentar as suas enfermidades e viver com qualidade de vida”.

De acordo com estimativas de institutos ligados ao tema, 2,5 milhões de paulistas convivem com doenças raras que, muitas vezes, acabam acarretando várias deficiências. A grande maioria das doenças raras é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As pessoas afetadas, de forma grave, crônica e debilitante, muitas vezes, não conseguem ter uma vida com qualidade, inclusive pela delicadeza dos cuidados especializados de forma prolongada a que são submetidas.

O Projeto de Lei 648 foi formulado em conjunto com especialistas, pessoas com doenças raras, associações, após audiência pública realizada pelo mandato sobre a Osteogenesis Imperfecta, doença conhecida como “Ossos de Cristal”.

Edinho cobrou a inserção do projeto na pauta da Assembleia. “No final do ano, havia um acordo de lideranças de que esse projeto seria levado a Plenário. Infelizmente, isso ainda não aconteceu. O projeto não foi debatido, não conseguiu ser inserido na Ordem do Dia”, lamentou.

O PL 648 foi apresentado a profissionais da Secretaria de Estado da Saúde, ao Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo – USP e, em uma solenidade, Edinho conversou sobre seu conteúdo com o governador Geraldo Alckmin. “Ele se interessou pelo projeto e me disse que pediria uma cópia para que pudesse estudá-lo”, afirmou.

Para o deputado, o Projeto de Lei não pode ser tratado como uma questão política. “Gostaria que as questões político-partidárias fossem colocadas num segundo plano. Recentemente, no Plenário, debatemos um projeto e louvamos a aliança Dilma/Alckmin, colocando em primeiro plano os interesses do povo paulista. Precisamos debater urgentemente uma rede de atendimento e que essas pessoas possam ser tratadas com dignidade”.

Na última semana, o Instituto Baresi, a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta), Associação Brasileira Superando Lúpus e lideranças que representam as pessoas com doenças raras no estado de São Paulo iniciaram uma grande mobilização na internet para pedir agilidade na votação e aprovação do Projeto de Lei.  Por meio de sites de relacionamento, microblogs, listas de emails e até mesmo um abaixo assinado online, as pessoas com doenças raras buscam sensibilizar a sociedade sobre o tema e conquistar apoio para a votação. “Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras”, afirma Adriana Dias, diretora da ABOI e uma das organizadoras da mobilização virtual. “Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comum a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, falta de pesquisas na área, poucas opções de tratamento, sensação de isolamento, entre outras”, continuou.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, ressaltou Edinho Silva.

Dê também seu apoio! Assine a petição online! http://www.ipetitions.com/petition/pl648/ Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

Fotos da Segunda Caminhadas de Apoio às Pessoas com Doenças Raras

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Veja outras fotos em http://www.flickr.com/photos/institutobaresi/

Síndrome de Marshall-Smith

Síndrome de  Marshall-Smith, também conhecida como  síndrome de Greig, ou Síndrome de Cefalopolisindactilia  é caracterizada por várias anomalias congênitas. Sua incidência é estimada em 1-9/1.000.000 nascidos.  Caracterizada por dismorfismo facial, polisindactilia,  anormalidade das vias aéreas, sua manifestação pode abarcar, ainda, outros sinais menos comuns: anormalidades do sistema nervoso central (SNC), hérnias, e déficits cognitivos. Surge da mutação do gene Gli3 , que codifica um fator de transcrição. A transmissão é autossômica dominante.  O curso clínico é marcado principalmente por pneumonia, estridor, dificuldade respiratória e morte. A etiologia é desconhecida.

Foi descrita, em 1971, pela  primeira vez pelos doutores Marshall, Graham, Scott y Smith.

Página Internacional: http://www.marshallsmith.org/pt/home