Morre Matheus: nosso coração com a família continua.

“Quando morre um homem, morremos todos, pois somos parte da humanidade”.
A frase de Ernest Hemingway em seu maravilhoso romance Por quem os sinos dobram? Tomou hoje para mim uma dimensão imensa.
Hoje morreu Matheus Lacerda.
Uma criança de apenas um ano e três meses, diagnosticado ao nascimento com trombofilia e, que para levar uma vida normal, precisara de um medicamento cuja ampola, segundo comprava o estado de Pernambuco, custava aproximadamente R$ 3.900. A família de Matheus acionou o estado pernambucano pelo direito ao remédio, mas, por três se deparou com atrasos que provocaram a falta do medicamento: isso causou a perda da visão, a amputação do PE, e agora a morte do garoto
Nós lutamos assim que soubemos do caso, e tivemos ajuda do Senador Eduardo Suplicy, em especial para viabilizar o remédio para o menino. Mas, o atraso já havia feito danos irreversíveis.
Ele morreu, “quando morre uma criança, morremos todo duas vezes, porque morre a humanidade e seu futuro”, eu acrescentaria a frase de Hemingway.
Embora, as crianças estejam particularmente protegidas em nossa legislação, e a Constituição e o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) demonstrem o cuidado que o Estado deve ter com esse pequenos e importantes brasileiros, o Estado de Pernambuco não cuidou de Matheus. Como consolar essa mãe, agora?

Porque nós escolhemos fazer uma página sobre amor?

Caras pessoas raras do Brasil, depois de anos sem sermos ouvidos, estamos alcançando visibilidade, o que permite que nossa  luta, por diagnóstico, tratamento e inclusão social comece a ser reconhecida.

Estamos organizando o Grande Dia: 28 de fevereiro. Este ano, com apoio da Prefeitura de São Paulo, estamos  celebrando o lema mundial: RARAS SEM FRONTEIRAS. Ano passado participamos do GT do Ministério da Saúde que construiu a política de doenças raras no SUS, e cuja consulta pública nos foi informada: vai em breve ao ar. Imensa vitória. Um começo. Aguardamos a Consulta Pública com expectativa de dias melhores para 15 milhões de brasileiros, brasileiras, brasileirinhos. Raras, raros, raríssimos, raríssimas. Todos eles merecem o direito constitucional

Para comemorar 28 de fevereiro, começamos assim: escolhemos fazer uma página que falasse de amor.

Porque nós escolhemos fazer uma página que falasse de amor? Porque ele é a única força que romper fronteiras, que une pessoas, fés, e causas.

Porque nós acreditamos que é a única força possível para combater o isolamento, a invisibilidade, a insensibilidade e o preconceito que impedem que a pessoas com doença rara (metade delas, crianças), vivam uma vida com dignidade, cidadania e inclusão social.

Nós já fizemos eventos, projetos de lei, ajudamos famílias a conseguir tratamento, e mais outras coisas. Vamos continuar fazendo. Mas, agora é necessário falar com que nunca ouviu falar de nós. Queremos uma linguagem: o amor, queremos um caminho: o amor.

Nós amamos. Toda família rara vive antes de qualquer coisa, antes da busca de diagnóstico, de anos tentando entender o que acontece, outros tantos tentando viver com isso, antes de TUDO isso, ter família rara (uma pessoa com doença rara na família torna a FAMÍLIA RARA) significa aprender a amar incondicionalmente. Significa amar, todos os dias, cada segundo da existência. E carregar em seus corações as pessoas que ama, sendo carregado no coração, por outros tantos.

Ter vida rara é carregar você comigo, no meu coração. Se não for assim, não serve para nós.

Por isso, pedimos que vocês, até 28 de fevereiro, amem conosco. Amem os raros, os que estão conosco, nossas estrelas que se foram, mas que iluminam nosso coração. Porque toda noite, o céu é iluminado pelos nossos raros, é assim que a gente sente. Eles não se foram. Nós carregamos TODOS ELES no nosso coração.

Por favor, nos ajude a divulgar a nossa página, COMPARTILHANDO IMAGENS DELA NO SEU FACE, e pedindo para seus amigos CURTIR A PÁGINA. Por favor, é só isso.

Divulgue como puder: Página: https://www.facebook.com/PeopleWithRareDiseasesWeLoveYou

Na página estamos indo pela via do humor, também, do humor doce, que brinca com erros de grafia (como o loves no título, correto no link) com URLs enormes, porque elas islustram, desta forma, “nossos erros genéticos” e os nomes compridos, estranhos e diferentes das nossas doenças. A página é rara, e viverá o que os raros vivem, junto conosco.

Existem 8.000 doenças raras. Somadas no Brasil, formam uma multidão de 15 milhões de pessoas, brasileiros, brasileiras, em mais da metade crianças, absolutamente invisíveis. Sem NENHUMA política pública implantada.

Reforço: Pedimos que você ajude a mudar isso: divulgue a página https://www.facebook.com/PeopleWithRareDiseasesWeLoveYou

Ela foi criada pelo Instituto Baresi, fórum nacional para Pessoas e Associações de Doenças Raras.

O nome do Instituto é uma homenagem ao missionário comboniano Giampietro Baresi, como homenagem à sua luta por  justiça e inclusão social para todas as pessoas.

Contamos com vocês? Garanto que sua vida vai transbordar de amor, um que excede todo e qualquer entendimento.

Bjs no coração,

Adriana Dias

O relatório para o CEDAW

No dia 13 de fevereiro,  às 15h de Genebra, na sessão do CEDAW uma declaração oral de cerca de 3 min apresentou os principais tópicos do relatório. A declaração foi feita por Tchaurea Fleury, que é Brasileira e trabalha no secretariado da IDA em Genebra.

O relatório está para download na página do Escritório do Alto Comissário Para os Direitos Humanos da ONUhttp://www2.ohchr.org/english/bodies/cedaw/cedaws51.htm(procure em Brazil – Joint IDA NGOs).

Ressalte-se que essa foi a primeira vez que uma coalizão de entidades de pessoas com deficiência, envolvendo organizações nacionais (ABRAÇA, CVI, FRATER, 3IN, Instituto Baresi e FENEIS), regional (RIADIS) e global (IDA), apresentou relatório específico para o CEDAW. Isso é importante pois favorece a implementação da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência em nível internacional, incluindo a pauta da deficiência na agenda desses órgãos. O Instituto Baresi foi a única entidade envolvida no trabalho de atenção às pessoas com doenças raras que participou do relatório do CEDAW.

A revisão Brasileira na 51º sessão do CEDAW ainda está em andamento, e provavelmente dela sairão recomendações relativas às pessoas com deficiência do Comitê para o Governo Brasileiro. Mas própria construção e envio do relatório já foi um passo importante pelo protagonismo, temos que seguir aperfeiçoando nossa articulação nível local e incidência em nível internacional, pautando a situação das pessoas com deficiência no Brasil junto aos mecanismos de tratado da ONU e no Conselho de Direitos Humanos, inclusive o Comitê dos Direitos das Pessoas com Deficiência que monitora internacionalmente o cumprimento da CDPD pelos Estados signatários. O Instituto Baresi defende o protagonismo das pessoas com doenças raras, em todas as políticas públicas a elas direcionadas, conforme preconiza o modelo social, e em contato com a relatora da ONU, em novembro passado, defendeu a inclusão na Convenção de artigos acerca do tema. Estamos preparando um relatório a respeito do tema para envio.

O Brasil está muito atrasado em seu informe inicial sobre ações tomadas para implementar a Convenção e seus resultados, é importante que se cobre que o Governo cumpra essa obrigação (Art. 35). A Secretaria da Pessoa com Deficiência, sob coordenação do Sr. Antonio José Ferreira não cumpriu este prazo, e não deu nenhuma satisfação a sociedade civil.

https://institutobaresi.wordpress.com/2012/02/14/o-relatorio-pa…humanos-da-onu/

O que é uma pessoa rara?

Esse vídeo maravilhoso foi produzido pelo Marcelo Merlo da Legítíma de Campinas.

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Aprova Parlamento!

Senhores parlamentares brasileiros:

Talvez vocês desconheçam o tema, mas há 13 milhões de pessoas diretamente afetadas por doenças raras no Brasil. Além delas, seus familiares são grandemente afetados, pois além do abalo social e emocional que é ter uma pessoa com doença rara na família há dimensões econômicas: muitas vezes um familiar se transforma no principal cuidador da pessoa com doença rara, e enquanto isso obriga-o a deixar o mercado de trabalho, as despesas familiares crescem em galope. As famílias se veem perdidas em dívidas tentando dar a pessoa com doença rara remédios, tratamentos, o mínimo necessário para que ela tenha uma vida de qualidade.

O deputado Jean Wyllys ofereceu em novembro último um projeto excelente para resolver de vez a questão do diagnóstico, do tratamento e do mapeamento das doenças raras no Brasil, no âmbito do SUS.  E você, parlamentar, só precisa votar. É urgente. Estamos esperando há 40 anos. Temos uma certa pressa.

Contamos com sua compreensão! Nós os 13 milhões de afetados!