1) Inscreva- se como voluntário: você pode ajudar em várias áreas. Deixe-nos saber em quais, de que forma, em que horários você pode ajudar: preencha a ficha que está no link abaixo e envie para a gente, pelo e-mail instituto.baresi@gmail.com, colocando no assunto do e-mail QUERO SER VOLUNTÁRIO Baixe aqui a ficha!
2) Ajude financeiramente. Você pode fazer um depósito avulso, de qualquer valor, no Banco Bradesco, Ag. 0156-2, C/C 202601-5 CNPJ: 14.810.789/0001-50 Instituto Baresi
3) Doe livros em bom estado para o Instituto Baresi revender: Escreva para instituto.baresi@gmail.com, colocando no assunto do e-mail DOAÇÃO DE LIVROS.
4) Sejaum MANTENEDOR OU UM AMIGO DO INSTITUTO BARESI, com contribuições anuais. Fale com Hugo Nascimento, pelo e-mail hugo.nascimento@agenciararas.com.br Seu nome constará de uma página especial do Instituto Baresi, e você ajudará 13 milhões de brasileiros. Se você preferir, opte pelo anonimato.
5) Cadastre sua empresa como empresa parceira. Há várias formas de parcerias possíveis. Fale com Marcelo Melo, pelo e-mail merlo@agenciararas.com.br
institutobaresi.wordpress.com 
vcs conhecem alguma coisa da sindrome Ellis-van Creveld?Precisamos de respostas p esse menino:
http://jooguilherme-sindromeellisvancreveld.blogspot.com/
Até agora os médicos do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba consideram João uma incógnita. Seu corpo tem várias alterações, como por exemplo a falta do baço, maior numero de dedos nas mãos e pés, nanismo, os ossos das costelas são atrofiados, anomalias no coração, pulmão, intestino…enfim, seu organismo é todo diferente. Ele não tem nenhum problema neurológico. Estamos a procura de médicos que estudem organismos assim. Principalmente na parte gástrica, que é o que mais tem causado problemas atualmente. Obrigada
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Estamos tentando contato com dois médicos precisamos de mais detalhes. Bjs
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Sou mãe de um belo rapaz de 17 anos,portador de uma sindrome rarissima leucoencefalopatia van der Knaap,em breve estou lancando um livro ,sobre amor e superação, Caio é a criança mais velha no Brasil ´so tem 3 caso ele é tetraplegico,ouve enxerga,se comunica com os olhos, O TITULO: ACONTECEU COMIGO (APRENDIR A SORRIR NA DOR) A venda 50% será para apoiar as mães de filhos com doenças raras.
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BLEFARO ESPASMO BILATERAL ou Sindrome de Meige..
Um amigo Junno Homrich esta com esse problema que causa muitos espasmos..ele tem acompanhamento no Rio de Janeiro..ja aplicou botox e cirurgia.Ele procura informações de mais tratamentos e pesquisas aqui e no exterior..
Agradeço se alguem tiver maiores informações
Ari Colatti
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Um desabafo, apenas… Tenho HIDROSADENITE SUPURATIVA CRÔNICA, fiz uma cirurgia a quase um ano, passei nas mãos de especialistas em dermatologia e cirurgiões plásticos, moro na zona oeste de SP, e agora no inicio de março o cirurgião que acompanhava meu caso, disse que, enquanto médico, ele não pode fazer mais nada ao meu respeito, fiquei apenas 8 meses após a cirurgia sem os sintomas da doença!!! Como um doente crônico ainda mais de uma doença rara, pode seguir sem acompanhamento médico?
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https://www.facebook.com/groups/242225192512507/?bookmark_t=group
Esse link é para o nosso grupo de pacientes brasileiros com Arterite de Takayasu…
Agradeço se puderem divulgar!
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Oi meu nome é Lumma, sou mãe de um menino de 7 anos, diagnosticado com a síndrome do Optiz-Kaveggia mais conhecida como a síndrome do FG. O laudo dele foi dado em um hospital de genética, só que a médica disse que não a muito o que fazer, porque não se sabe muita coisa sobre está síndrome, disse que nem exame existe, e eu tenho um outro menino de 3 anos, e estou realmente sem saber como agir, pois o medo tomou conta. Peço orientação de vocês. Desde já agradeço.
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Bom dia, meu nome é Paula, sou casada com um rapaz de 28 anos que a família tem a síndrome genética Coréia de Huntigton. Gostaria de saber informações sobre a doença e se existe centro de referência no Brasil?
Desde já agradeço.
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Existe a ABH, vc contactaram eles?
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Olá, sim…agradeço seu interesse!
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