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Parabéns, parlamentares: Suplicy e Jean Wyllys, os melhores de 2012

Instituto Baresi

Os parlamentares que apresentaram Projetos de Lei com o Instituto Baresi, para doenças raras foram  eleitos pelos internautas os melhores parlamentares do ano

Suplicy e Jean Wyllys, os melhores de 2012

O troféu principal do Prêmio Congresso em Foco está em novas mãos. Pela primeira vez, o senador petista e o deputado do Psol são eleitos pelos internautas os melhores parlamentares do ano

Suplicy e Jean: primeira colocação inédita para os dois parlamentares no Prêmio Congresso em Foco

Um é paulista, 71 anos, pós-doutor em Economia, descendente de uma tradicional família de origem italiana, integra a base de apoio ao governo Dilma Rousseff e tem duas décadas de mandato no Senado. O outro é baiano, 38 anos, jornalista e mestre em Letras e Linguística, representa o Rio de Janeiro por um partido de oposição, milita no movimento gay e está há menos de dois na Câmara. Donos de trajetórias pessoais e políticas tão distintas, eles são os parlamentares que, na avaliação dos internautas, melhor representaram a população no Congresso este ano: o senador Eduardo Suplicy (PT-SP) e o deputado Jean Wyllys (Psol-RJ).

Suplicy e Jean foram os grandes vencedores da sétima edição do Prêmio Congresso em Foco, nas duas categorias gerais – melhor senador e melhor deputado. Depois de dois anos, o troféu principal do prêmio mais importante da política brasileira está em novas mãos. O senador Cristovam Buarque (PDT-DF) e o deputado Chico Alencar (Psol-RJ) haviam feito dobradinha nas duas últimas edições da premiação. Cristovam, aliás, havia sido o mais votado pelos internautas nos últimos três anos. Desta vez, no entanto, depois de liderarem boa parte da votação, os dois parlamentares terminaram na segunda colocação.

Assim como Suplicy e Cristovam, no Senado, e Jean e Chico Alencar, na Câmara, também foram contemplados com troféus feitos pela escultora Suzana Gouveia o senador Randolfe Rodrigues (Psol-AP) e a deputada Luiza Erundina (PSB-SP), que terminaram na terceira colocação em suas respectivas Casas.

Ao todo, 51 parlamentares foram premiados na cerimônia realizada ontem (8) à noite no Unique Palace, em Brasília. Conforme a votação da internet, eles receberam troféus, placas e certificados, atestando o bom desempenho parlamentar, na avaliação dos jornalistas e do público. Após a cerimônia de apresentação, os convidados acompanharam o show da banda brasiliense Móveis Coloniais de Acaju. Um dos destaques da noite foi a canja dada por Suplicy e pelo deputado Tiririca (PR-SP), que cantaram juntos num inesperado dueto durante o show musical (em instantes, mais informações sobre essa inusitada parceria).

Pela primeira vez, os internautas puderam acrescentar um nome, em cada uma das 11 categorias do prêmio, à lista dos melhores parlamentares elaborada pelos 186 jornalistas que participaram da primeira fase de votação

Anvisa quer agilizar autorização de pesquisas sobre novas drogas

Instituto Baresi

Fonte: Folha de S.Paulo
Notícia publicada em: 04/05/2012
Autor: Johanna Nublat

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) promete simplificar e tornar mais rápida sua autorização para a realização de pesquisas clínicas visando ao desenvolvimento de medicamentos e produtos para a saúde.

A pesquisa clínica é uma das últimas etapas antes do registro de novos produtos e envolve testes com pacientes.

A ideia é que pesquisas que já tenham sido aprovadas por agências reconhecidas no exterior -como a americana (FDA), a australiana e a japonesa- possam passar por um processo simplificado de análise pela Anvisa.

Essa proposta foi aprovada pela diretoria colegiada da agência anteontem e deve ser publicada hoje na forma de um consulta pública, aberta pelos próximos 30 dias.

[…]
Greyce Lousana, presidente-executiva da SBPPC (Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica), diz que a redução nos prazos pode abrir caminho para que pacientes com doenças raras ou graves tenham acesso a drogas experimentais.

Ela conta que, recentemente, uma pesquisa sobre câncer de mama deixou de vir ao país por causa dos prazos demorados ¬-da Anvisa e do comitê de ética da instituição- e, assim, deixou de beneficiar cerca de cem pacientes.

Lousana defende, porém, outras mudanças na norma em vigor, como análises totalmente separadas entre medicamentos e outros produtos para a saúde, o que pode encurtar mais os prazos para análise.

Leia a notícia inteira em  http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1085421-anvisa-quer-agilizar-autorizacao-de-pesquisas-sobre-novas-drogas.shtml

Deu na imprensa

Instituto Baresi

Programa do governo para diagnosticar e tratar problemas genéticos não saiu do papel, três anos após lançamento

Atendimentos hoje no SUS são feitos em hospitais-escola, com recursos que vêm de linhas de pesquisa

 

Marisa Cauduro/Folhapress
Rosenilda Felix e Geovane da Silva com Gustavo, de 5 anos, no instituto da Criança; casal busca diagnóstico para o filho
Rosenilda Felix e Geovane da Silva com Gustavo, de 5 anos, no instituto da Criança; casal busca diagnóstico para o filho

 

CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO

Três anos depois de anunciado, um programa do Ministério da Saúde que prometia prevenir, diagnosticar e tratar doenças genéticas no SUS ainda não saiu do papel.

A portaria que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica no SUS foi publicada no “Diário Oficial” e tinha previsão de vigorar a partir de 2009.

À época, o governo federal garantiu que haveria recursos para o programa. “Ficamos quatro anos elaborando a portaria. Depois disso, nada aconteceu”, afirma o geneticista Salmo Raskin, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica.

No próximo dia 29, haverá uma audiência pública na Câmara dos Deputados para debater o assunto.

A questão é complexa e esbarra no alto custo dos remédios para algumas dessas doenças, como a de Gaucher e a mucopolissacaridose tipo 1, cujo tratamento chega a R$ 30 mil mensais por paciente.

“O Ministério da Saúde se apavorou com a ideia de mais pacientes pedindo remédios”, analisa Raskin.

A síndrome de Williams-Beuren é um bom exemplo. Causado pela perda de alguns genes no cromossomo 7, o problema afeta um a cada 20 mil nascidos vivos.

SEM ASSISTÊNCIA

A garota Jéssica Nunes só teve a síndrome diagnosticada quando tinha sete anos, embora desde bebê já apresentasse sinais, como dificuldade de alimentação e atrasos de desenvolvimento.

“O pediatra me dava bronca porque ela não crescia. Os médicos diziam que ela não tinha nada”, conta a mãe, Jô.

Por conta da síndrome, Jéssica desenvolveu um problema cardíaco grave que demandou um transplante de coração. Morreu 19 dias depois da cirurgia. A mãe fundou uma associação para ajudar outras famílias com o mesmo problema. Mais de mil crianças estão cadastradas -só um terço delas já teve acesso a exames genéticos.

Embora não exista uma medicação específica, a identificação é fundamental para que as complicações da síndrome sejam tratadas.

“Muitas crianças desenvolvem hipertensão precocemente, problemas renais, alterações de comportamento e estão totalmente desassistidas”, afirma a geneticista Chong Ae-Kim, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo.

Segundo ela, os serviços de genética do SUS estão em hospitais-escolas, e a verba para os atendimentos vêm de linhas de pesquisa.

O geneticista Marcial Francis Galera, presidente da SBGM, confirma o drama. “Os pacientes do SUS estão perdidos, desesperados, sem ter para onde ir.”

A estimativa da OMS é que 5% das gestações resultam no nascimento de uma criança com anomalias genéticas.