Militante na área de pesquisas de doenças raras é homenageado em JP

Militante na área de pesquisas de doenças raras é homenageado em JP

A Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP) realizou, na tarde desta quinta-feira (20), uma sessão especial, durante a qual, concedeu o Título de Cidadão Pessoense e a Medalha Cidade João Pessoa ao estudante Patrick Teixeira Dorneles Pires, militante na área de pesquisas sobre doenças raras. A homenagem e a solenidade foram propostas pela vereadora Raíssa Lacerda (PSD).

A solenidade foi prestigiada pela vereadora Eliza Virgínia, o senador Cássio Cunha Lima, o deputado federal Pedro Cunha Lima, todos do PSDB; o vice-prefeito da Capital, Nonato Bandeira; o secretário municipal de Turismo e vereador licenciado Bruno Farias; e representantes da Associação de Crianças Deficientes (ACD) de Pernambuco e Campina Grande. A sessão ainda contou com a presença de amigos, familiares, colaborados e companheiros de luta do homenageado.

“É um dia singular do nosso mandato nesta Casa no qual podemos homenagear com o Título de Cidadão Pessoense e a Medalha Cidade de João Pessoa esse jovem de grande valor, força e justeza no trabalho em prol da pesquisa sobre a Mucopolissacaridose IV-A. Ele é um ser humano que não deixa a tristeza chegar em sua vida, nem na vida de todos a sua volta. Esperamos com essa homenagem faça com que outras pessoas veja no voluntariado o prazer de ajudar os outros. Patrick merece receber as maiores comendas da Casa por sua luta grandiosa e como embaixador dos Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM) na Paraíba”, justificou a vereadora.

Raíssa ainda destacou que o homenageado é um exemplo de ser humano muito dedicado ao próximo. Foi o único selecionado para ser voluntário da pesquisa do HU de Campina Grande. Mas lutou para que todos os pacientes da doença no Nordeste também sejam voluntários.

O senador Cássio Cunha Lima fez um relato sobre a luta do homenageado em favor da Pesquisa de Tratamento da Mucopolissacaridose IV-A. “Estamos aqui para testemunhar este momento de extrema justiça porque Patrick merece esta homenagem por seu testemunho de vida, por sua postura diante dos desafios. Esta homenagem não é só minha mas também do senador Aécio Neves. Trago de Brasília dois abraços, um do Aécio, que não pôde está aqui porque está cansado depois da campanha eleitoral e outro do senador eleito pelo Rio de Janeiro, o ex-jogador de futebol e deputado federal Romário. Patrick você merece estes títulos. Você é um exemplo para todos nós”, comentou o senador.

O homenageado fez um relato do seu nascimento, no qual contou os primeiros caminhos seguidos por seus pais em busca do tratamento para sua doença. “Para meu pai e minha mãe não foi fácil sair da maternidade para levar seu filho a um hospital. Iniciava assim a nossa peregrinação hospitalar. Eles me contam que sempre tiveram muita alegria. E por causa desta capacidade de amar do meu pai e da minha mãe que vinhemos morar em João Pessoa, cidade de clima quente que ajuda no meu cotidiano. Encontramos amor, calor humano, fraternidade e alegria. Estamos vivendo os melhores anos de nossas vidas. Sou feliz porque sou o Patrick pessoense com muito orgulho”.

Sob a regência da maestrina Socorro Estrela e preparação vocal de Paulo Brasil, o Paulão, o Coral Antônio Leite da CMJP marcou a solenidade com a execução do Hino Nacional, do Hino Oficial da Cidade e seu hino popular, “Meu Sublime Torrão”; além das canções “Faz um Milagre em Mim” e “Acredite!”. Na ocasião também foi exibido um vídeo com depoimentos de pessoas que convivem com o homenageado.

Sobre o homenageado – Natural de Porto Alegre (RS), Patrick Teixeira Dorneles Pires convive com a mucopolissacaridose (MPS), doença genética e degenerativa rara, há 17 anos, diagnosticada quando tinha apenas dois anos de idade. A doença causa, entre outros sintomas, disfunção motora, severa displasia esquelética e baixa estatura. Patrick se disponibilizou para contribuir com a Pesquisa de Tratamento da Mucopolissacaridose IV-A em 2012 e lutou para comover a Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (Conep) a fim de liberar a investigação em todo o Brasil, além de conseguir a ampliação das vagas para que pessoas possam participar da pesquisa.

Atualmente, com 17 anos, Patrick é voluntário na Pesquisa de Tratamento da Mucopolissacaridose IV-A, realizada no Hospital Universitário Alcides Carneiro, em Campina Grande. O jovem estudante também luta pela construção de um hospital para o tratamento de doenças raras em João Pessoa e apoia entidades que defendem as pessoas com deficiência.

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