O Dia Mundial da Saúde

O Dia Mundial da Saúde , comemorado todo 7 de abril, foi criado em 1948, pela Organização Mundial de Saúde (OMS ou WHO, na sigla em inglês). A cada ano um tema é escolhido para o Dia Mundial da Saúde, destacando uma área prioritária de preocupação no campo da saúde, para a OMS. Cada Dia Mundial da Saúde se reveste do formato de uma campanha global, convidando a todos – desde os líderes mundiais até o público em todos os países – para se concentrar em um desafio único de saúde com impacto global. Centrado em questões de saúde novas e emergentes, o Dia Mundial da Saúde fornece uma oportunidade para começar uma ação coletiva para proteger a saúde das pessoas e o bem-estar. O tema de 2012, Envelhecimento e saúde, nos convida a pensar como “A boa saúde acrescenta vida aos anos”.
No caso das doenças raras, este tema exige refletirmos a respeito de duas questões essenciais:

A primeira é como lidamos com as doenças raras típicas do envelhecimento, como as doenças do Neurônio Motor, como a ELA? No Brasil, a pessoa com ELA sequer consegue se aposentar para viver com dignidade seus últimos anos de vida ao lado de seus entes queridos. Não existe tratamento multidisciplinar para estas doenças no SUS.

A segunda é que as doenças raras, antes vistas como infantis, com o ganho de tratamento, exigem novos cuidados na idade adulta e infantil. No último congresso de Osteogenesis Impefecta, na Croácia, se discutia a pouca oferta de tratamento para adultos, porque durante muito tempo não se esperava longevidade nestes pacientes. O mesmo ocorre em muitas doenças raras.
Mas, e no Brasil, que sequer tem um Plano Nacional para doenças raras, o que esperar?

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