Devolvam nossa esperança!

Carta Pública do Instituto Baresi, sobre o Veto 36/2019 do Projeto que cria Fundo Nacional para Pesquisa em doenças raras e negligenciadas

 

O Instituto Baresi recebeu com perplexidade o veto do senhor Presidente da República Jair Bolsonaro  Veto 36/2019 , Veto Total aposto ao Projeto de Lei do Senado nº 231, de 2012 (nº 6.566, de 2013, na Câmara dos Deputados), que “Altera a Lei nº 10.332, de 19 de dezembro de 2001, para garantir aplicação de percentual dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde em atividades relacionadas ao desenvolvimento tecnológico de medicamentos, imunobiológicos, produtos para a saúde e outras modalidades terapêuticas destinados ao tratamento de doenças raras ou negligenciadas“.

Em seu veto, o senhor Presidente afirmou que a propositura legislativa é meritória e os órgãos setoriais estão significativamente empenhados em financiar as atividades de P, D & I em doenças raras e negligenciadas, no entanto, ao comprometer 30% do Fundo Setorial da Saúde (CT-Saúde) para o desenvolvimento tecnológico de medicamentos, imunobiológicos, produtos para a saúde e outras modalidades terapêuticas destinados ao tratamento de doenças raras ou negligenciadas, o projeto pode comprometer a exequibilidade do referido Fundo e o financiamento/pagamento de projetos e pesquisas em andamento, além de não contribuir, da forma como proposto, para o aumento do interesse do setor privado no tema.” Ouvidos os Ministérios da Ciência, Tecnologia, Inovações e Comunicações e da Saúde.

Com o devido respeito, contrapomos:

Contribui para a produção da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com doenças Raras no SUS, a Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde como coordenadora de pesquisa do Instituto Baresi uma aliança de, na época, mais de 200 associações de doenças raras e que representa milhões de pessoas com deficiência e doenças raras. Foram dois anos trabalhando junto a representantes de associações, do governo e apoiados no conhecimento dos maiores geneticistas do país para construir a política de cuidado necessária a um país continental, com subnotificação e subdiagnóstico.

Durante o trabalho do grupo apresentamos o Relatório Baresi, no qual relatamos acerca da questão do subdiagnóstico. No Brasil, as pessoas com doenças raras diagnosticadas não passam de 55 na maior parte das patologias, não chegando a 1% na maioria delas. Tomemos por exemplo a osteogenesis imperfecta. Deveríamos ter perto de 110 mil pessoas com a doença no Brasil, segundo fatores genéticos, mas conhecemos perto de 6 mil pessoas. Há famílias no Brasil com 6 filhos com a patologia, o que deveria aumentar o número de pessoas afetadas. O que explica isso? Elas não são diagnosticadas. Perdem-se vidas.  Gasta-se fortunas em doenças sem diagnóstico: milhares de exames inúteis, remédios desperdiçados, sofrimento humano imenso das famílias, pais faltando trabalho, filas em espera de especialistas… Isso acontece em todas as doenças raras: são genéticas: suas prevalências são mundiais: se espera um tanto, determinado geneticamente: se não se acham, estão morrendo sem diagnóstico, custando fortunas às famílias e ao Estado. Qual a saída? Pesquisa. Pesquisa para melhorar diagnóstico, capacitar, criar condições para novos remédios. Pesquisas para novas patentes, que gerariam novas divisas, para novas pesquisas, para novas curas.

A partir do meu lugar de fala, lutei, por muitos anos pelo direito à educação e saúde das pessoas com deficiência e doenças raras. Ao encontrar apoio no SENADOR EDUARDO MATARAZZO SUPLICY construí com ele um projeto para viabilizar um celeiro de pesquisas.  Criamos então o Projeto de Lei (PL) 231/2012 do então SENADOR EDUARDO MATARAZZO SUPLICY (PT-SP), para criar o Fundo Nacional de Pesquisas para Doenças Raras e Negligenciadas (FNPDRN), objetivando usar um Fundo, quase sempre subutilizado nos governos (não há dados apenas de 2019), para gerar pesquisas nas Universidades, novas patentes, novas divisas.

A proposta em questão visava à reserva de pelo menos 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa da Saúde para o desenvolvimento de medicamentos, vacinas e terapias para esses tipos de enfermidades. O Fundo em questão nunca esteve comprometido com as pessoas com deficiência, ou com doença raras,  embora elas sejam parte expressiva da população brasileira. Além disso, o objetivo do fundo é exatamente estimular a capacitação tecnológica nas áreas de interesse do SUS (saúde pública, fármacos, biotecnologia, etc.), aumentar os investimentos privados em P&D, (pois permite parcerias entre agentes públicos e privados), promover a atualização tecnológica da indústria brasileira de equipamentos médicos-hospitalares, difundir novas tecnologias que ampliem o acesso da população aos bens e serviços na área de saúde.  Os executores do fundo são a Financiadora de Estudos e Projetos – FINEP e Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico – CNPq. Eles sabem que nunca atingiram as metas do Fundo, em dados abertos até 2018.

 

A origem dos Recursos do Fundo, revela  o que deve ser considerada como importante: 17,5% da Contribuição de Intervenção no Domínio Econômico – CIDE, cuja arrecadação advém da incidência de alíquota de 10% sobre a remessa de recursos ao exterior para pagamento de assistência técnica, royalties, serviços técnicos especializados ou profissionais instituída pela Lei nº 10.168, de 29/12/2000. Portanto, um projeto que gere novas patentes e novas divisas é perfeitamente consoante com a proposta.

O veto total à proposta, está publicado em edição extra do Diário Oficial da União de quarta-feira (2 de outubro de 2019). Deputados e senadores podem manter ou derrubar o veto em sessão conjunta do Congresso. Aprovado pelo Senado em 2013, o PLS 231/2012 foi referendado pelos deputados em setembro deste ano. Na Câmara, ele tramitou como PL 6.566/13. O projeto altera a Lei 10.332 de 2001, que instituiu programas de incentivo à pesquisa.

O governo argumentou nas razões do veto que, apesar de meritória, a proposta pode “comprometer a exequibilidade do referido Fundo e o financiamento/pagamento de projetos e pesquisas em andamento, além de não contribuir, da forma como proposto, para o aumento do interesse do setor privado no tema.”

 

O veto não corresponde a informação correta sobre o tema.

Em primeiro lugar, o fundo não está comprometido. Estudos foram feitos pelo Instituto Baresi e por outras associações que apoiaram o projeto, sabendo-se que há possibilidade orçamentária. Em segundo lugar, o projeto não compromete outras pesquisas, ao contrário, pode ser usado como aporte para pesquisas na temática de doenças raras e negligenciadas, permitindo que diversos pesquisadores qualificadores ofereçam projetos a serem financiados. Em terceiro lugar, um país que não investe em pesquisa de patentes científicas, certamente nunca receberá divisas delas, dependendo sempre de outros países pesquisadores. Em quarto lugar, não se pode ignorar mais o sofrimento imenso de décadas das famílias com pessoas com doenças raras, sem diagnóstico ou tratamento, enquanto há a possibilidade de se produzir pesquisa e novas soluções de diagnóstico, tratamento e cuidado. Em quinto lugar, o projeto também fala das doenças negligenciadas, para as quais a OMS já declarou o investimento público em pesquisas, como urgente e imprescindível, visto que inexiste interesse privado. Sexto, que para as doenças raras o fundo em questão permite pesquisas com parceria público e privado, e portanto, o projeto não poderia desinteressar o mercado de laboratórios sobre doenças raras.

Infelizmente, o veto aconteceu. Por desconhecimento da questão, espera-se.. Perturba-me ouvir o silêncio desse veto, silêncio ensurdecedor para as famílias com raras, para quem esse projeto significava esperança.

 

Peço encarecidamente que o Congresso Nacional, seja comunicado, que o presente documento chegue a todos os membros do nosso honroso Congresso. E que o Congresso Nacional nos restaure, o projeto, o Fundo e a esperança.

Muito obrigada.

 

Glossário

Doenças raras e negligenciadas

Doenças raras são aquelas com baixíssima incidência na população: afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Já as doenças negligenciadas são aquelas causadas por agentes infecciosos ou parasitas que atingem principalmente populações de baixa renda, como a leishmaniose e a doença de Chagas.

 

O Instituto Baresi se coloca à disposição para detalhar às senhoras e senhores  membros do Congresso Nacional, e aos Exmo. Presidentes das casas, Excelentíssimo Sr. Presidente do Senado, Senador Davi Alcolumbre, e Excelentíssimo Sr. Presidente da Câmara dos Deputados,  Deputado Rodrigo Maia para tudo que se fizer necessário para devolver às pessoas com raras a esperança dessa lei tão necessária.