Projeto de Dia Nacional de Doenças Raras – URGENTE

O projeto de Dia Nacional de Doenças Raras, que já havia recebido um parecer pela rejeição do relator do Amapá, estava a ponto de receber da lavra do Senador Mozarildo Cavalcante, médico de Roraima, outro parecer negativo. Pedimos aos grupos de Doenças Raras no Brasil que evitem tomar atitudes sem consultar o Instituto Baresi, porque estamos em contato frequente com a assessoria do Senador, e algumas medidas tem atrapalhado, apesar de bem-intencionadas, ao invés de ajudar.

O Problema é que o Senado Federal não tem visto com bons olhos a idealização de datas comemorativas, inclusive porque a própria imprensa brasileira critica muito esta prática. Estamos tecendo a articulação política necessária para viabilizar uma  audiência pública para instruir o Projeto de Lei do Senado n.º 159, de 2011, que cria o Dia Nacional Doenças Raras no Brasil, em harmonia com o Dia Internacional.

Por isto, pedimos encarecidamente, que sigam as nossas orientações, e evitem tomar atitudes sem nos consultar.

Por ora, ajudem-nos divulgando o Abaixo-assinado para o Projeto: http://www.ipetitions.com/petition/aprovem-os-projetos-de-lei-apoiados-pelo-baresi/ Muito obrigado!

Anúncios