PRONUNCIAMENTO DO SENADOR EDUARDO SUPLICY, NO SENADO FEDERAL, POR OCASIÃO DO DIA MUNDIAL DE RARAS


Srª Presidenta, quero aqui também saudar o Dia Nacional de Doenças Raras. A questão delicadíssima das pessoas com doenças raras no País deve ser vista como urgente e prioritária. É delicadíssima porque envolve o bem maior, sagrado da vida humana, que não pode ser analisado como um peso para o Estado, mas como um dever. A vida, por ser sagrada, deve ser preservada: que a saúde, como diz a Campanha da Fraternidade deste ano, se estenda sobre a Terra!
É urgente, porque foi durante muito tempo deixada de lado. O primeiro marco legal vem do Japão e data de 1972, ou seja, faz quarenta anos. O Brasil vivia em regime de exceção. Quando o Congresso dos Estados Unidos estabeleceu a Lei de Drogas Órfãs, em 1983, o Brasil, novamente, não cedeu a seus cidadãos com doenças raras o direito a diagnóstico e tratamento devido. Quando, finalmente, a Europa regulou seu Ato sobre doenças raras, em 2000, mais uma vez o governo brasileiro não seguiu a mesma trilha. Durante todo este tempo, as associações têm lutado, mas, finalmente agora, por iniciativa do Instituto Baresi, apresentei, no ano passado, o Projeto de Lei do Senado nº 159, que institui o Dia Nacional de Doenças Raras, a ser celebrado no último dia do mês de fevereiro, dia 29, que é hoje, e o Projeto de Lei está na Comissão de Educação, que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. 
Peço para os Presidentes Roberto Requião, Jayme Campos, ao Presidente José Sarney, das Comissões de Educação, de Assuntos Sociais e do Senado respectivamente que deem prioridade à tramitação desse projeto.

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