Falta de conhecimento dificulta tratamento das doenças raras

Do portal TERRA

29 de fevereiro de 2012 • 08h37 • atualizado às 09h28

ANGELA CHAGAS

 

O último dia de fevereiro marca a luta de milhares de pessoas ao redor do mundo que sofrem com doenças consideradas raras. Segundo o pesquisador da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Roberto Giugliani, estima-se que 7% da população seja atingida por alguma das cerca de 6 mil doenças raras já identificadas no mundo. “O maior problema enfrentado por essas pessoas é que não há interesse por parte dos laboratórios em buscar tratamento para essas doenças raras”, afirma médico, que atua no centro de genética do Hospital de Clínicas da universidade.

Giugliani diz que o mesmo investimento necessário para se desenvolver um tratamento para uma doença rara pode ser disponibilizado, por exemplo, para criar um novo medicamento contra a diabete. “O que é mais rentável para a indústria farmacêutica, algo para tratar um, dois pacientes, ou para atender milhares de pessoas como é o caso da diabete?”, questiona. O professor destaca ainda que é preciso haver incentivo por parte dos governos em pesquisas para desvendar esses casos raros.

“O governo dos Estados Unidos tem um programa que repassa dinheiro para os laboratórios interessados em desenvolver tratamentos para essas doenças. Mas no Brasil a discussão ainda é muito recente e, infelizmente, ainda enfrentamos a falta de conhecimento sobre os sintomas de cada doença”, afirma ao destacar que boa parte dos médicos no País não têm informações sobre casos raros, o que impede um diagnóstico precoce. “Muitas doenças poderiam ser tratadas ou até mesmo curadas se houvesse um diagnóstico preciso”, completa.

Hugo Nascimento, diretor de projetos do Instituto Baresi – entidade que reúne mais de 200 associações de portadores de doenças raras no Brasil – conhece bem o drama de não encontrar um diagnóstico. Ele começou a atuar junto ao instituto por causa da sobrinha, Beatriz, de 11 anos, que apresenta uma alteração no cromossomo 9. “Até hoje não conseguimos saber se é uma doença genética ou hereditária, já que o pai se recusou a fazer exames. Ela começou a caminhar somente com 4 anos e até hoje não fala. Assim como a minha sobrinha, temos muitos outros casos de pessoas que não conseguem um diagnótico para as suas doenças. Isso é muito triste, porque tira as esperanças de levar uma vida normal”, lamenta.

O Instituto Baresi defende a criação de centros de excelência nos Estados para acompanhar as pessoas que não conseguem um diagnóstico. “Com profissionais especializados e preparados para tratar esses casos, o diagnóstico seria mais rápido e o tratamento mais eficiente, reduzindo as mortes”, defende. Um projeto de lei nesse sentido foi aprovado na Assembleia Legislativa de São Paulo no final do ano, mas vetado pelo governador Geraldo Alckmin (PSDB). Na ocasião, a assessoria do governo informou que o sistema de saúde do Estado já contempla o atendimento a portadores de doenças raras.

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Para conhecer a proposta do Instituto Baresi, leia aqui um resumo aqui.

O pdf da apresentação do dia de raras está aqui.  Este é um arquivo muito importante!!!

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