Conhecer pessoas assim é tão raro. Conhecer muitas pessoas assim é mais raro ainda. “E lá vou, flor de ir embora eu vou, lá fora, esse mundo é nosso”, tenho certeza a estrela Rita Amaral teria cantado, de novo.
No evento, a gente riu muito, as pessoas comentavam que eu parecia estar com muita dor. Eu estava com uma dor absurda, tanto que vou começar um tratamento experimental. Mas, valeu a pena aguentar e ficar ali, cada minuto, por cada um que estava no chat, no skype, no face, no twitter, no grupo, no e-mail, eu não dei conta mesmo de dar atenção a todos, desculpa. Depois, se eu contei direito entraram duas associações a mais, foram 202, e as duas novas que entraram eu não conheço… Apresentem-se, por favor!
Gente, valeu a pena cada minuto desta jornada, por ter conhecido cada um de vocês, por vocês serem as pessoas lindas que são.
Eu hoje tenho mais do que certeza que escolhemos o caminho certo, eu mal dava conta de ver todos que queriam falar.
E é isso que o Baresi quer continuar sendo, um lugar de fortalecimento para as associações. Porque os fortes não precisam de suporte, né?
Nós queremos muito o apoio da sociedade civil. E ela nos dará. As pessoas de bem deste país, que são muitas, tenho certeza irã criar um tsunami de amor, porque a vida é tão rara…
As brasileiras e os brasileiros de bem estarão ao nosso lado, e logo, logo nós teremos o que nós precisamos. O Raphael é uma prova disso, o Michel é uma prova disso… Amor, alma, porque a vida é rara…
Então, ontem o Instituto Baresi foi com algumas associações na Alesp.
Fomos muito bem recebidos na Comissão de Saúde. Todos os deputados manifestaram sua solidariedade.
Mas, gostaríamos de informar que não fomos lá para ouvir explicações políticas nem para discutir política. Ao contrário, entendemos que isto cabe a vocês. O que desejamos é que as crianças de São Paulo tenham diagnóstico mais precoces, antes da fatalidade da morte ou de sequelas irreversíveis. Queremos o direito das pessoas com raras, a uma vida mais saudável, justa, cidadã. Em nenhum momento queríamos discutir política. Nossa expressão de estranheza foi diante de uma fala de um deputado que ficou querendo falar de emendas e procurar responsáveis, num dia em que fomos apenas apresentar demandas. Sei lá, pareceu totalmente insensível. Mas, os outros deputados e a deputada que falaram foram muito gentis.
Agradecemos a todos, em especial as falas de Edinho Silva e Gerson Bittencourt e da sensibilidade da deputada Analice Fernandes.
A nota da ALESP:
o querido Arnaldo
A iniciativa, do presidente da comissão e dos deputados Edinho Silva e Gerson Bittencourt (ambos do PT), foi motivada pela proximidade do Dia Internacional das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro.
Segundo os representantes, por essas doenças terem uma incidência menor no total da população, elas não estão contempladas dentro das políticas públicas da área da saúde e muitas vezes são excluídas de tratamentos oferecidos pela rede pública em função do alto custo e da baixa incidência. A dificuldade de diagnóstico foi outro problema relatado.
evento com pessoas com doenças raras de todos os estados do BRASIL, Online
EM SIMULTÂNEO, EVENTO ON LINE COM 200 ASSOCIAÇÕES E
PESSOAS COM DOENÇAS RARAS DE TODOS OS ESTADOS DO PAÍS!
PARA ENTENDER AS DOENÇAS RARAS
Segundo o critério de prevalência da Organização Mundial de Saúde, são consideradas doenças raras as doenças que afetam 65 em cada 100 mil habitantes de uma localidade. No caso do Brasil, portanto, o total de brasileiros afetados por algum tipo de doença rara deve superar 13 milhões de pessoas. Isso pode parecer paradoxal em relação ao nome “raro”, mas o fato é esclarecido ao se se considerar que mais de 4.500 patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras, e há estudos que apontam mais de 8 mil enfermidades nesta classificação, variando de acordo com cada lugar. A maior parte delas tem origem genética, mas podem também ter outras etiologias, como a oncológica e a ambiental, e causa sérias deficiências – física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.
A dificuldade no tratamento médico no Brasil começa na falta de um mapeamento nacional dessas pessoas com doenças raras – PCDR. A baixa notificação delas no Brasil, quando comparada com outros países, leva à suspeita de que muitos casos não sejam diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre PCDR chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que as crianças não são nem sequer diagnosticadas, e nem recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades desta parcela da população.
O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as PCDR ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.
As PCDR enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. O Instituto Baresi atua na melhoria da qualidade de vida e da inclusão social, sendo a federação nacional para o fortalecimento das associações de pessoas com doenças raras e disseminando informações para a sociedade, seja na esfera da educação, do atendimento médico ou da informação jornalística. Com este objetivo, desenvolve projetos junto às associações específicas de cada doença, levando um modelo de apoio à família e ao grupo social ao redor do portador, além de conhecimentos administrativos, contábeis e legais. Hoje o Instituto Baresi tem associações aliançadas em todas as regiões do Brasil, e já identificou no Brasil centenas de pessoas com diversas doenças raras e raríssimas. No ano de 2011 foi autor ou parceiro de diversos projetos de lei a respeito de doenças raras, e tem se mantido distante da enorme pressão dos laboratórios, porque acredita que para cuidar de todas as pessoas com doenças raras, não poderá privilegiar as favorecidas por medicações já descobertas. O Instituto defende que apenas o governo tem força suficiente e motivo real para negociar com a indústria farmacêutica. Nós desejamos que seja implantado no Brasil um modelo de política pública para PCDR que respeite o modelo europeu, que tem se mostrado eficaz no mundo inteiro. Não desejamos servir de experimentos para novos modelos. Queremos que as associações dêem seu aval expresso para qualquer amostra biológica em pesquisa clínica consentida. Cabe a nós fortalecermos as associações para que os pacientes possam, fortalecidos, serem ouvidos pelo governo e pela comunidade científica, pois no Brasil não há a cultura histórica de se dar o protagonismo às associações de pacientes, de permitir com que elas façam parte do processo das políticas públicas para elas construídas, e isso só tem mudado muito recentemente. Isso se deve também, evidentemente, à baixa cultura associativa do país, no campo da saúde. Por isto o foco do Instituto são as associações.
Para o Instituto Baresi é preciso que as doenças raras sejam tratadas tendo como foco as próprias PCDR, e as doenças, porque é preciso tirar o foco da condição e colocá-lo sobre o ser humano, como preconiza a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nosso objetivo é cuidar da pessoa com rara, estendendo esse cuidado à família cuidadora da pessoa, porque não existe apenas pessoa com rara, existe família com doença rara. Nós continuaremos cuidando das pessoas com raras do Brasil.
Vídeo oficial do Dia Mundial das Doenças Raras
Vídeo “Você é uma pessoa rara?”
No evento em São Paulo, que acontecerá pela manhã para evitar entrar em choque de horário com o evento da Câmara em Brasília, gravaremos depoimentos de pessoas com doenças raras pelo Brasil afora, registrando seus testemunhos, suas dores, alegrias e como vivem sua vida rara. Para as associações de São Paulo estão reservados 40 lugares. Esta é a nossa forma de deixar, mais uma vez, comprovado, que para nós o que importa, o que sempre importou, e o que sempre importará será o protagonismo das Pessoas com Doenças Raras no processo de políticas públicas no Brasil. Esperamos, portanto, que as autoridades governamentais queiram nos ouvir!
O BBPRESS, órgão de comunicação da B’nai B’rith do Brasil divulgou os seguintes eventos, o que agradecemos:
Instituto Baresi celebra Dia Internacional das Doenças Raras
28 de fevereiro
Doenças Raras serão tema da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de São Paulo
Neste dia 28 de fevereiro, a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo irá debater proposições e assuntos relativos às políticas públicas nesta área. Um tema da maior importância a ser abordado é o modelo que SÃO PAULO quer para o tratamento das pessoas com doenças raras. A preocupação do Instituto Baresi e de diversas associações é que seja indicado o modelo que deu certo no mundo inteiro.
Os Deputados levarão a esta Comissão Permanente da ALESP a discussão sobre o Dia das Doenças Raras que é celebrado no último dia do mês de fevereiro e tem por objetivo conscientizar as pessoas sobre a existência destas doenças e melhorar o acesso ao tratamento para os indivíduos com doenças raras e suas famílias.
Compareça!
DIA 28 DE FEVEREIRO, TERÇA-FEIRA, às 13h30
Av. Pedro Alvares Cabral, 201 – Ibirapuera*
Mais informações pelo tel.: 3886.6614 – Gabinete Deputado Edinho Silva, autor de Projeto de Lei aprovado pela ALESP sobre o tema.
Na verdade, o evento do dia 28 é promovido por três deputados:
Na Associação Cultural Japonesa do Recife, por meio da ação da jovem rara Sayaka Fukushima, amiga do Instituto Baresi aconteceram várias ações em Pernambuco. É o tema das raras sendo levado ao todos os lugares do país.
Segundo o relato de Sayaka, aconteceu durante um dia muito especial: (cliquem nas fotos para aumentar)
o Undokai(undoo=esporte e kai =reunião) aqui na colônia japonesa de Recife (ACJR-Associação Cultural Japonesa do Recife), é parecido com uma gincana onde todas as famílias se reúnem fazem o tradicional pic nic com os “obentô” (marmita japonesa)e passam o dia em atividades e brincadeiras que todos participam de crianças até a terceira idade.
Solicitei um espaço ao presidente da associação sr. Tadao Nagai e falei sobre o dia mundial das pessoas com doenças raras.
Segue fotos com todos da colônia japonesa do Recife enviando coraçõezinhos em homenagem dia dos Raros!
institutobaresi.wordpress.com 