Ontem, na Alesp

Então, ontem o Instituto Baresi foi com algumas associações na Alesp.

Fomos muito bem recebidos na Comissão de Saúde. Todos os deputados manifestaram sua solidariedade.

Mas, gostaríamos de informar que não fomos lá para ouvir explicações políticas nem para discutir política. Ao contrário, entendemos que isto cabe a vocês. O que desejamos é que as crianças de São Paulo tenham diagnóstico mais precoces, antes da fatalidade da morte ou de sequelas irreversíveis. Queremos o direito das pessoas com raras, a uma vida mais saudável, justa, cidadã. Em nenhum momento queríamos discutir política. Nossa expressão de estranheza foi diante de uma fala de um deputado que ficou querendo falar de emendas e procurar responsáveis, num dia em que fomos apenas apresentar demandas. Sei lá, pareceu totalmente insensível. Mas, os outros deputados e a deputada que falaram foram muito gentis.

Agradecemos a todos, em especial as falas de Edinho Silva e Gerson Bittencourt  e da sensibilidade da deputada Analice Fernandes.

A nota da ALESP:

o querido Arnaldo

A iniciativa, do presidente da comissão e dos deputados Edinho Silva e Gerson Bittencourt (ambos do PT), foi motivada pela proximidade do Dia Internacional das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro.

Segundo os representantes, por essas doenças terem uma incidência menor no total da população, elas não estão contempladas dentro das políticas públicas da área da saúde e muitas vezes são excluídas de tratamentos oferecidos pela rede pública em função do alto custo e da baixa incidência. A dificuldade de diagnóstico foi outro problema relatado.

 

 

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