O Instituto Baresi é um fórum nacional para associações de pessoas com doenças raras, deficiências e outros grupos de minoria, buscando melhorar a qualidade de vida e a inclusão social. Nossa missão é melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras e facilitar o acesso a informações a respeito deste tema.
O nome do Instituto Baresi é uma homenagem ao padre italiano Giampietro Baresi, missionário comboniano, por seu importante trabalho dedicado à cidadania e a justiça social.
institutobaresi.wordpress.com 
Adriana, boa noite!
Gostaria de parabenizar o trabalho realizado com o Sr. Sen. Suplicy para entrada do projeto de lei para instituição do dia nacional das doenças raras.
Conseguimos presenciar o momento em que o Senador discursou sobre o tema e, realmente, foi muito bom poder ver esse fato histórico para toda nossa comunidade. Muito bom trabalho!! Realmente foi um dia especial!
Um ponto que gostaria de compartilhar, qdo entramos com a proposta do projeto na Camâra Legislativa do DF, o pessoal da casa nos alertou para, além de solicitar a criação do dia nacional, fazer, também, com que se instituia esse dia no Calendário de eventos. Seria interessante apresentar a proposta ao senador?
Como exemplo, o PL da CLDF possui o seguinte objeto: Institui e Inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal o Dia Nacional da Consciência sobre Doenças Raras.
Reafirmo nosso entusiasmo em ter participado de um momento extremamente significativo. Parabéns!!
Abraços AMAVIanos!!!
Rogério Lima
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Oi Rogério, te escrevo em private, queremos saber como foi estar lá. Minha esposa chorou muito de emoção. Este ano perdemos uma pessoa rara: a Rita Amaral, aliás a melhor pessoa deste mundo! Na verdade, nosso projeto é sobre o Dia das Pessoas com Raras. Nosso foco sempre foi celebrar a VIDA! Veremos sua sugestão com o Senador. Abraços BARESIanos!
Marcelo Higa
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Olá estou fazendo tcc na área das doenças raras e neste instituto encontrei materiais maravilhoso, só que para que eu possa usar preciso de um referencia exata, quem escreveu e quando?? é possível me passar esses dados do artigo:
Doenças raras – trabalhando o conceito
grata Franciele
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OLá, tenho dois filhos (5 e 3 anos) diagnosticados com uma doênça rara: a deficiência de alfa 1 antitripisina, os chamados alfa 1. Existe alguma associação cadatrada no instituto que é relacionada à alfa 1?
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Existe sim. Vamos avisar a eles!
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alfa1@alfa1.org.br
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Gostaria de parabenizar a ideia genial do instituto. Sou doutorando do programa Biologia Aplicada à Saúde do LIKA/UFPE e estudo desordens priônicas, a qual a vaca louca (em BOVINOS). Gostaria de saber de há alguém no instituto cadastrado sobre o tema. Eu ainda tenho um embrião de um grupo aqui, o dcjBRASIL, até tenho um site e um blog. Gostaria de saber também como eu faria para me juntar ao instituto.
Grato,
Eriton
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Mandamos pra o Núcleo Baresi de Pernambuco!
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Oi sou Assistente Social na ONG Papel Marchê e trabalhamos com Pessoas com Deficiência e Transtornos Globais do Desenvolvimento , nosso público alvo são crianças e adolescentes, encaminhadas pelas Escolas públicas, Conselhos Tutelares e outros órgãos do meu município (Campina Grande-PB), ontem fui solicitada pelo conselho tutelar pra intervir em um caso de uma criança de 7 anos que é portador da andrenoleudistrofia , então pesquisei e cheguei até vcs. Gostaria de mais informações pra pude atuar melhor neste caso, como poderia ajudar a família para que ela possa ter uma melhor assistência nesta situação? Já mapiei tudo que a família possa ter direito em relação a assistência do poder público, (principalmente o que está faltando)mas gostaria que esta família pudesse ser assistida por especialistas, por favor qualquer ajuda será bem vinda, meu e-mail pra contato é susanatavares.gav@hotmail.com ou susanaasocial.desenvolver@gmail.com , grata por qualquer orientação.
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Oi, os dois e-mails retorna como se não existissem.
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Eu não sei qual seria o problema , mais meu e-mail é este(susanatavares.gav@hotmail.com),
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Olá. Meu nome é Adriana e minha irmã e sua companheira adotaram o nosso Giovanni, portador da Síndrome de Pierri Rodin. Ele foi operado em Bauru (Centrinho) por duas vezes, mas estamos com dificuldades de encontrar fonoaudióloga habilitada para o caso no Serviço Páublico de Brasília. Atualmente ele tem recém-concluídos 4 anos, a fenda palatina não é mais total, contudo ainda não está integralmente ocluída. Ele tem involuído na fala, que está cada dia mais nasalada, mais fanha. Peço ajuda e orientação. Adriana (adriana_farofreire@yahoo.com.br. Grata.
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Ola Meu nome é Renata, sou um membro da Igreja Batista Peniel do Guarujá/SP, e fomos comovidos pela história de uma mãe que luta pela vida do filhos com 1 ano e 3 meses. Ela precisa dar um leite ( somente por sonda ) que se chama NEOCATE e dura apenas um dia ao custo de R$ 149.00 a lata. E isso é impossível e inviável . Entretanto, o que quero pedir é que se podem ajudar ao tratamento dele e de repente fazer com que ele tenha uma vida melhor. E não tanto tempo direto no hosptial. como eles tem ficado.
Caso tenham interesse favor contatar 13-33821882 ou cel 11-9.67757473.
Abs
Renata
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Ola Parabens pelo belo trabalho…
sou estduante de fisioterapia e faço meu tcc sobre osteogenese imperfeita…e adorei os artigos
é possivel me passar os dados do artigos?
sera que posso esta visitandoo pra ter uma visao mais amplaa deste temaa
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Olá,
Sou neurologista infantil e iniciarei mestrado na área das leucoencefalopatias em uma universidade em São Paulo.
Vocês poderiam me enviar alguns artigos? Tenho interesse em fazer um projeto de mestrado que possa trazer algum benefício público. Temos um banco de dados enormes, que vai desde doenças infecciosas como ADEM, LEMP, PEES até congênitas como adrenoleuco, leucodistrofia metacromática,Zellweger. Gostaria que esse mestrado realmente ajudasse de alguma forma e fosse além do meu interesse pessoal em estudar tais quadros clínicos.
Grata,
Juliana
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Notícias e informações em seu site sobre DOENÇAS RARAS, seu site é rico sobre tais informações. Gostaria de obter informações e um artigo sobre DOENÇAS RARAS-Trabalhando o conceito. Poderia fornecer-me inclusive a fonte exata ou referência e quem escreveu o artigo e as respetivas bibliografias. Estamos fazendo um trabalho escolar em que temos um item sobre doenças raras. um abraço. RONALDO
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Olá, sou de Porto Velho – Rondônia, e gostaria saber se vocês podem me ajudar sobre minha doença sou portador de neufibromatose, e gostaria qual apoio Federal eu tenho através da portaria 199. O que eu posso fazer?
Obrigado
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Tem alguma ong, instituição sobre neufibromatose?
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Várias. Tem o Dr. João Gabriel no face q pode indicar uma para vc. https://www.facebook.com/joao.g.daher?fref=ts
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Ola, sou Liliam, moro em mato grosso, sou portadora da sindrome de charcot marie tooth, ja amputei a perna direita, agora o joelho esquerdo dói muito (sem cartllagem), mãos tb com o sinfrome, entortando dedos, já fui em vários médicos aqui em MT, mas nao chegam a nenhum prognostico para acalmar as dores. Que poderia fazer?
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Você conhece a associação de charcot marie tooth http://www.abcmt.org.br ? Precisa de nossa ajuda específica para algo? Entre em contato pelo e-mail instituto.baresi@gmail.com e explique-nos. Abraço
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Liliam, venha juntar-se a nós no grupo do Facebook https://www.facebook.com/groups/charcotmarietooth.cmt/
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