A história de Stellinha

 

A história de Stellinha

Stella Martins da Silva, de São Paulo, teve uma infância e pré-adolescência normais até que, aos 17 anos, teve uma inexplicável e violenta hepatite. Foi tratadano Hospital Emílio Ribas e voltou para casa, sem que os médicos desconfiassem se tratar da Doença de Wilson. Dois anos depois, em 1995, acordou com dificuldades para escrever. Algum tempo depois, seu comportamento começou a mudar. De dócil e gentil, tornou-se agressiva com os pais e foi se isolando, trancando-se num quarto escuro, sem querer falar nem ver ninguém, nem a mãe. Um exame de ressonância magnética levou ao diagnóstico da Doença de Wilson. Nessas alturas Stella já apresentava tremores, dificuldades na fala, baba descontrolada, movimentos involuntários, irritabilidade.

Com o tratamento, recuperou-se da maior parte dos sintomas, voltou a ter o temperamento afável, casou-se e deu à luz um lindo e saudável menino, Willgor. Hoje apresenta ainda alguns movimentos involuntários e quando nervosa tem um discurso em que atropela as palavras.

Stella tem um irmão mais velho que, submetido periodicamente aos testes, nunca apresentou nenhum traço nem sintoma da Doença de Wilson.

 

Doença de Wilson

Doença hereditária, incurável mas tratável, caracterizada pelo acúmulo de cobre no fígado ou no cérebro ou em ambos. Quando ataca o fígado, pode levar a uma hepatite às vezes fulminante; no cérebro provoca diversos danos motores, como dificuldades na fala, na alimentação, na escrita, distrofia muscular, movimentos involuntários, entre outros; no esqueleto, enrijecimentos nas juntas; no comportamento como tendências suicidas ou homicidas, agressividade,  auto-isolamento etc.

O tratamento, ambulatorial, consiste numa dieta pobre em cobre e no uso de quelantes como o Cuprimine, uma D-penicilamina, o Syprine (trientina) e acetato de zinco. Em casos extremos o transplante de fígado. Com o tratamento adequado, os sintomas podem ser mais, ou menos,  revertidos, conforme a situação do doente por ocasião do diagnóstico.

Por se tratar de uma doença rara (uma a cada trinta mil pessoas são afetadas), seus sintomas muitas vezes são confundidos com Parkinson e doenças mentais.

O centro de referencia é o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, mas o hospital da Santa Casa de Misericórdia e o Hospital São Paulo, na Capital, também têm médicos familiarizados com a Doença de Wilson.

Fundada em 6/7/1993,  funciona em São Paulo a Associação Brasileira dos Doentes de Wilson, que oferece informações, orientação e apoio para doentes e seus familiares. A ABDW é presidida atualmente pela Dra. SoniaKnopf  (mais informações no site www.doencadewilson.org).

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