Doenças raras: A síndrome do encarceramento

A síndrome do encarceramento

DanielaLuigi Ferraro era o homem mais feliz do mundo: a sua mulher Daniela estava prestes a ter o segundo filho. Então, sem qualquer aviso, a vida deles ficou destroçada. Apenas quatro horas depois de ter dado à luz, Daniela começou a ter dores de cabeça e entrou em coma.

«Entrei imediatamente em pânico», recorda Luigi, «porque não fazia ideia nenhuma do que se estava a passar e os médicos também não.» Descobriram que ela tinha uma hemorragia no tronco cerebral e transferiram-na para outro hospital, onde foi submetida a uma intervenção para limpar os danos provocados pela hemorragia. «Ela não tem qualquer hipótese de sobreviver», disseram-me os médicos depois da operação. Mas ela sobreviveu, apesar de continuar num estado que se presumiu ser de coma profundo. Por fim, os médicos disseram-me que a minha mulher tinha que sair dos cuidados intensivos e Daniela foi transferida para outra unidade. Nesta outra unidade o pessoal era muito pouco profissional, por isso decidi que ela fosse transferida para uma melhor. Foi nessa altura que reparei intuitivamente que Daniela estava acordada e completamente consciente.» «Você está a ser demasiado emotivo, está a recusar-se a aceitar a realidade, a sua mulher está em coma», foi a resposta dos médicos. Mas Luigi não desistiu e pouco depois o pessoal médico verificou que Luigi tinha razão. Daniela estava consciente, apesar de não conseguir mover qualquer parte do seu corpo! Infelizmente, já se tinham passado cinco meses desde que Daniela tinha dado à luz e já se tinha desperdiçado tempo demasiado precioso. Finalmente, os médicos acabaram por diagnosticar a síndrome do encarceramento (LIS – locked-in syndrome) a Daniela.

eye | oeil | ojo | occhio | olho | AugeA síndrome do encarceramento (LIS) é uma doença neurológica rara caracterizada pela paralisia completa dos músculos voluntários em todas as partes do corpo, excepto dos que controlam o movimento dos olhos. Pode ocorrer em resultado de uma lesão cerebral traumática, de doenças do sistema circulatório, de doenças que destroem a bainha de mielina que envolve as células nervosas ou de sobredosagem de medicamentos. As pessoas com LIS estão conscientes e conseguem pensar e raciocinar, mas são incapazes de falar ou de se mover. Actualmente não existe cura nem qualquer forma de tratamento.

«A vida é muito difícil», afirma Luigi Ferraro. «É frequente Daniela dizer que quer morrer, que era melhor se estivesse de facto em coma, que estar consciente e presa no corpo é terrível… mas temos dois filhos e são eles que a mantêm viva. Daniela comunica connosco movendo os olhos para cima ou para baixo. Até agora não houve melhoras nenhumas. A minha única esperança é a terapia com células estaminais. Estou a tentar dar à minha mulher e aos meus dois filhos a melhor vida possível nestas circunstâncias e fundei uma associação (Os amigos de Daniela) para ajudar e apoiar as famílias afectadas com a LIS.»

ALIS logo | logo d'ALIS | Insignia de ALIS | Marchio di ALIS | Logo de ALIS | Firmenzeichen - ALISEstá a ser criada uma federação europeia para esta síndrome. «Foi depois de contactar a associação de Luigi que surgiu a ideia de uma federação», conta Veronique Blandin, da Associação da LIS (ALIS) de França. «Os conhecimentos sobre a doença e a qualidade dos cuidados para as pessoas com LIS são melhores em França do que em Itália. O nosso objectivo é dar às pessoas que têm a doença uma razão para viver. Pretendemos aumentar a tomada de consciência sobre a doença e melhorar a qualidade dos cuidados para todos os doentes na Europa.»

«Quando alguém próximo como a nossa mulher entra em coma, sentimo-nos como se estivéssemos num túnel, a caminhar no escuro, sem saber o que fazer…» afirma Luigi, que continua: «A vida é difícil, mas eu continuo a dizer às famílias que nunca deixem de amar a pessoa que tem LIS, para nunca as deixarem numa unidade de cuidados em que as pessoas sejam insensíveis. Eles estão vivos e completamente conscientes, tal como nós. Só precisam de amor.»

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