Evento sobre Doenças Raras mobiliza as três esferas de governo

As três esferas de Governo (municipal, estadual e federal) se mobilizaram na tarde desta quinta, dia 28, em São Paulo, para tratar das demandas e formular políticas públicas para pessoas com doenças raras. Médicos, especialistas, pesquisadores e associações contribuíram para o debate.

O evento, realizado no Memorial da Uninove, marcou o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, celebrado oficialmente pela primeira vez no estado devido à Lei 14.806/2012 de autoria do deputado estadual e presidente do PT Paulista, Edinho Silva.

“É gratificante ver essa junção de esforços, essa mobilização em torno das demandas das pessoas com doenças raras. Esse era o objetivo do nosso projeto, dar visibilidade ao tema e chamar a atenção da sociedade”, disse Edinho. Há estimativas de que existam cerca de 2,5 milhões de paulistas acometidos por alguma doença rara. São de seis mil a oito mil doenças protocoladas.

Na avaliação do deputado, esse dia, porém não pode ser encarado apenas como momento de reflexão, mas sim para construção de uma agenda de ações. “Que o dia 28 de fevereiro seja um marco. Que possa fazer da luta das pessoas com doenças raras a luta de todos nós. Que possamos, sobretudo, romper com a principal doença que é o preconceito”, destacou o parlamentar.

Diagnóstico precoce

Em sua intervenção, a coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado, Carmela Maggiuzzo Grindler, representando o secretário Giovanni Guido Cerri, ressaltou a importância do diagnóstico precoce. “A garantia de porta de acesso correta conduz a um diagnóstico precoce, que por sua vez conduz para um tratamento precoce, reduzindo a mortalidade e, também, custo à saúde. Por isso, o que fazemos é um investimento na saúde”, disse.

Política Nacional

Já José Eduardo Fogolim, representando do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, tratou sobre o Grupo de Trabalho criado em 2012 para construir um Plano Norteador da Política Nacional de Atendimento às Pessoas com Doenças Raras. “Esse documento é apenas o ponto de partida da política de atenção do SUS”. Para ele, as discussões estão avançadas e a partir de 2013 já se começa a colocar em prática.

A Coordenadora da Área de Projetos da Saúde, Vera Mendes, falou sobre o Programa ousado lançado em 2011 pela presidenta Dilma chamado “Viver Sem Limites”, o qual cria uma rede de atendimento às pessoas com deficiência reunindo ações de 15 ministérios e com um investimento de R$ 7 bilhões. “Temos uma  dívida histórica com essas pessoas”, disse.

Também estiveram presentes na atividade Sandra Maria Vieira Tristão de Almeida, representado a Secretaria Municipal de Saúde, Tuca Munhoz, Secretário Adjunto da Secretaria Municipal de Pessoas com Deficiência e Mobilidade Reduzida, o deputadoMarcos Martins, presidente da Comissão de Saúde da Assembleia, o deputado Gerson Bittencourt, também membro da Comissão, o vereador Gilberto Natalini (PV), além da Coordenadora do Curso de Medicina da Uninove, Cíntia Duran e o presidente do Instituto Baresi, Hugo Nascimento.

Doenças Raras são internacionalmente definidas como cronicamente debilitantes ou que oferecem risco de morte. Entre 6 mil e 8 mil doenças raras foram identificadas, sendo 80% de origem genética e 50% afetam crianças. A maioria dos casos não tem cura. Segundo a OMS, na maioria dos casos, entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico das doenças, transcorre entre 5 e 30 anos. O diagnóstico tardio leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes.

http://edinhosilva.com.br/2013/02/evento-sobre-doencas-raras-mobiliza-as-tres-esferas-de-governo/

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