A vida é tão rara. Amor raro SEM FRONTEIRAS

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Porque nós escolhemos fazer uma página sobre amor?

Porque nós acreditamos que é a única força possível para combater o isolamento, a invisibilidade, a insensibilidade e o preconceito  que impedem que a pessoas com doença rara (metade delas, crianças), vivam uma vida com dignidade, cidadania e inclusão social.

Nós já fizemos eventos, projetos de lei, ajudamos famílias a conseguir tratamento, e mais outras coisas. Vamos continuar fazendo. Mas, agora é necessário falar com que nunca ouviu falar de nós. Queremos uma linguagem: o amor, queremos um caminho: o amor.

Nós amamos. Toda família rara vive antes de qualquer coisa, antes da busca de diagnóstico, de anos tentando entender o que acontece, outros tantos tentando viver com isso, antes de TUDO isso, ter família rara (uma pessoa com doença rara na família torna a FAMÍLIA RARA) significa aprender a amar incondicionalmente. Significa amar, todos os dias, cada segundo da existência. E carregar em seus corações as pessoas que ama, sendo carregado no coração, por outros tantos. Ter vida rara é carregar você comigo, no meu coração. Se não for assim, não serve para nós.

Por isso, pedimos que vocês, até  28 de fevereiro, amem conosco. Amem os raros, os que estão conosco, nossas estrelas que se foram, mas que iluminam nosso coração. Porque toda noite, o céu é iluminado pelos nossos raros, é assim que a gente sente. Eles não se foram. Nós carregamos TODOS ELES no nosso coração.

Abra-se ao amor raro. Até dia 28, faça o que você puder para dizer aos raros do nosso país que eles são amados. Por favor,  nos ajude a divulgar a nossa página, COMPATRILHANDO IMAGENS DELA NO SEU FACE, e pedindo para seus amigos CURTIR A PÁGINA.  Por favor, é só isso. Se quiser ajudar a moderar a página, nos avise.

A página é: https://www.facebook.com/PeopleWithRareDiseasesWeLoveYou

Na página estamos indo pela via do humor, também, do humor doce, que brinca com erros de grafia, com URLs enormes, porque elas ilustram, desta forma, “nossos erros genéticos” e  os nomes compridos, estranhos e diferentes das nossas doenças. A página é rara, e viverá o que os raros vivem, junto conosco.

Garanto que sua vida vai transbordar de amor, um que excede todo e qualquer entendimento.

Bjs no coração, Celo e Dri.

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