Câmara Municipal de SP discute Doenças Raras SP 20/03/2012

Evento Doenças Raras SP Dr. Claudio
palestra Dr Claudio evento vereador Gilberto Natalini

O Vereador Natalini e o Instituto Baresi realizaram o XXVI Ciclo de Debate Município Saudável que discutiu o tema Doenças Raras. O conceito de “município saudável” foi escolhido pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em uma conferência no Canadá, na década de 70. O termo se refere a comunidades que continuamente promovem ações de melhoria física e social, visando a qualidade de vida da população. Em 1999, durante o XV Congresso do Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde (CONASEMS), foi lançada a Rede Brasileira de Municípios Saudáveis, com a participação de cerca de 40 secretarias municipais de saúde, incluindo a da cidade de São Paulo. O vereador Natalini é o responsável pelo Ciclo de Debate Município Saudável na cidade de São Paulo, que já está em sua 26ª edição e nasceu com o objetivo de construir uma estratégia que consolide a saúde dentro de uma ótica ampliada de qualidade de vida em todas as instâncias da cidade.

Participaram da mesa de abertura: Vereador Natalini, Luiz Carlos Bosio- Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Marcelo Higa e Hugo Nascimento- Instituto Baresi, Lia Bergmann- B´Nai B´Rith do Brasil e Cassia Schifer- Presidente da FEBER. Os palestrantes do encontro foram: Dr. Claudio Santili- ex Presidente da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Prof. Adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de SP, Dr. Israel Gomy- Médico Geneticista e Membro da FEBER, Adriana Ueda- Presidente da Associação Comunitária Síndrome de Angelman e Adriana Buhrer- Diretora Científica da Associação Brasileira da Síndrome de Williams. Ao final do encontro tivemos uma mesa com depoimentos de pessoas com doenças raras e familiares.

As doenças raras apresentam uma aparente contradição: apesar de, individualmente, cada uma afetar menos de 5  a cada 10.000 pessoas, o total de brasileiros com uma doença rara é estimado em 13 milhões. Este paradoxo é esclarecido ao considerar que mais de 8.000 patologias são hoje caracterizadas no Brasil como raras. A maior parte destas tem origem genética e causa sérias deficiências (física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla). Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras ou as associações que as congregam são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns destas patologias é freqüente, assim como a visão assistencialista que apreende indivíduos são um peso para a sociedade e não uma parte integral desta. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. Por serem vistas como “deficientes”, e não como pessoas, não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.

Fonte: Gabinete Vereador Natalini

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