Nota Pública quanto ao veto ao Projeto de Lei 648/2011

O Instituto Baresi recebeu com perplexidade o veto do senhor Governador Geraldo Alckmin ao Projeto de Lei (PL) 648/2011, que dispõe sobre a constituição de Centros de Referência em Doenças Raras no Estado de São Paulo, de autoria do Dep. Edinho Silva. O projeto tinha sido aprovado por unanimidade na Assembléia Legislativa do Estado, discutido com as Secretarias de Estado responsáveis e com o próprio Governador durante seu trâmite legal.

Em seu veto, o senhor Governador argumenta que esse tipo de política deve partir do Governo Federal, além de que já há, no Estado de São Paulo, entidades que cuidam de crianças com doenças raras e um projeto específico no Instituto da Criança. No entanto, com o devido respeito, entendemos que esse argumento é muito frágil, uma vez que os mais de 2 milhões de cidadãos paulistas que possuem doenças raras não são apenas crianças, constituindo-se de pessoas de todas as faixas etárias – recém-nascidos, crianças, jovens, adultos e idosos. Além disso, o projeto do Instituto da Criança foi desenvolvido sem nunca ter ouvido as associações de pessoas com doenças raras. Já o projeto do Deputado Edinho nasceu exatamente de intenso e frutífero diálogo com associações de pessoas com doenças raras e com a comunidade científica, exatamente da mesma forma como se deu em todos os programas que contemplaram a questão das doenças raras no mundo todo.

Além disso, o PL 648/11 previa a manutenção da medicação via centros de referência, de modo que o veto a esse projeto muito preocupa todos os afetados por doenças raras no Estado de São Paulo. Afinal, a constante falta de medicação de alta complexidade nos estoques, bem como seu alto custo, têm causado inúmeros problemas às pessoas com doenças raras, e infelizmente, podem ser apontadas como fator de óbito em vários casos. Atualmente, as pessoas com doenças raras só conseguem esses medicamentos por via judicial, que nem sempre os concede. Assim, a medicação por meio dos centros de referência proporcionaria uma valiosa segurança a essas pessoas, no espírito do respeito à dignidade humana.

Acreditamos que o equívoco do senhor Governador será reparado pela própria Assembleia Legislativa, que aprovara unanimemente o PL 648/11, fazendo valer a construção democrática que marcou a tramitação desta peça, tendo contado com a colaboração dos órgãos do Estado, deputados e entidades que cuidam do tema.

O Instituto Baresi se coloca à disposição para detalhar aos senhores Deputados, ao senhor Governador, à imprensa e/ou aos órgãos auxiliares da administração pública o perfil, os problemas e as ações necessárias para minimizar o sofrimento dos portadores de Doenças Raras que somam hoje aproximadamente 13 milhões de pessoas em todo o país.

Pedimos as associações que enviem manifestações para o Gabinete do Governador por meio do link http://www.ouvidoria.sp.gov.br/ListaOuvidoria.aspx escolham Gabinete do Governador e enviem a nota. Gratos.

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3 comentários sobre “Nota Pública quanto ao veto ao Projeto de Lei 648/2011

  1. A Associação Brasileira “SUPERANDO O LÚPUS” acredita que independente da esfera (municipal, estadual ou federal), que o Projeto de Lei (PL) 648/2011, que dispõe sobre a constituição de Centros de Referência em Doenças Raras no Estado de São Paulo, deveria ser trabalhado por todas as três esferas de Governo, juntamente com a sociedade como um todo.
    Eu, Eni Maria da Silva, presidente da Associação Brasileira “SUPERANDO O LÚPUS”, peço ao senhor Governador Geraldo Alckmin para rever o veto ao referido projeto, que afetará tantas pessoas com doenças raras no Estado de São Paulo.

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