Diagnóstico inicial

Para quem quer conhecer o que nos motiva, veja o quadro que havia no Brasil quando começamos.

https://institutobaresi.files.wordpress.com/2011/10/diagnc3b3stico-inicial.pdf

Ajudamos a elaborar o projeto de Centro de referência em Doenças raras, do Edinho Silva, PT SP, que  pode ser visto emftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2011/iels.jun.11/Iels120/E_PL-648_2011.pdf

Além dele há o do Dia Nacional de Doenças raras, apresentado pelo Senador Suplicy.

Há, ainda, o Marco Legal de proteção à Pessoa com Doença Rara, que está no gabinete do Senador Suplicy e o Marco Legal para implantação da política de raras no SUS, com o Dep. Jean Willys. Tudo escrito por nós. Além disso estamos escrevendo mais três projetos, dois de cunho municipal, e um de cunho federal. Apresentamos ainda a Carta de Intenções com a necessidades das pessoas com Doenças raras a cinco ministérios, via Ministra Maria do Rosário, da SDH. Isto em oito meses de trabalho, para falar só dos aspectos legais. Fora a organização de uma equipe de primeiríssima linha. E só começamos.

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