Vamos estudar mais um pouco sobre o tema das raras?

O que esperam as pessoas com doenças raras, obviamente, elas esperam direitos! Para que seu trabalho como coordenador de núcleo possa se efetivar, você precisa compreender bem este universo. Por isto vamos continuar nosso estudo com sugestões de leituras. Omeçaremos com um texto bem informativo: http://institutobaresi.com/2011/09/19/o-que-esperam-as-pessoas-com-doencas-raras/

Uma primeira sugestão de leitura é um texto muito interessante de como é a vida de uma pessoa com doença rara na jornada até o tratamento: (Você vai se identificar?) http://institutobaresi.com/2011/10/02/a-jornada-das-pessoas-com-doencas-raras/

Para dar conta do tamanho do nosso desafio precisamos compreender muitas coisas. Uma delas é o papel da genética médica. Vamos neste módulo estudar um pouco:

http://institutobaresi.com/2011/05/18/um-pouco-da-historia-da-especialidade-de-genetica-medica/

Para chegar a uma proposta genética na perspectiva de direitos humanos, as diversas associações de Direitos Humanos e de pacientes, juntamente com os governos, os organismos internacionais e as associações científicas construíram dois importantes documentos: O Primeiro deles é DECLARAÇÃO IBERO-LATINO-AMERICANA SOBRE ÉTICA E GENÉTICA, de 1996. http://institutobaresi.com/2011/08/16/declaracao-ibero-latino-americana-sobre-etica-e-genetica/

Você sabia que há uma declaração de Direitos Humanos em Genética? Ele é o segundo documento que você precisa conhecer.

http://institutobaresi.com/2011/03/22/declaracao-universal-do-genoma-humano-e-dos-direitos-humanos/

E como  Instituo Baresi quer que tudo isto seja aplicado no Brasil? Do jeito que deu certo no Mundo! Vamos ler? Para entender o que queremos! https://institutobaresi.files.wordpress.com/2012/04/para-entender-as-doenc3a7as-raras.pdf

Como pretendemos chegar lá? Aliançando associações que tenham pessoas com doenças raras. Podem ser associações para pessoas com doenças raras, específicas para este fim, ou associações de pessoas com deficiência, que tenham pessoas com doenças raras como membros. Para aliançar uma associação, use este formulário:

https://institutobaresi.files.wordpress.com/2011/10/cadastro-baresi-associac3a7c3b5es.pdf

Abraços e boas alianças!

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