Trajetórias: Carlos Eduardo

Uma diferença crucial do Instituto Baresi é o foco na pessoa humana. Por isto começaremos uma série de entrevistas, concedidas por pessoas especiais: com doenças raras, com deficiência, com trajetórias ricas e significativas.

Para começar, vamos entrevistar um amigo querido, leal e verdadeiro: o Carlos Eduardo. Conhecido por sua firme e constante atuação na Associação Brasileira Superando Lúpus, Eduardo é um exemplo de que força de vontade não falta na nossa turma. Uma pessoa fundamental para todas as horas!

Carlos Eduardo, nosso guerreiro amigo!

Instituto Baresi: Como você resumiria sua trajetória?

Carlos Eduardo: Sou Carlos Eduardo Danilevicius Tenório, que completará 38 anos no dia 25 de maio, sou uma pessoa que tive uma boa base familiar, meus pais sempre presentes na minha educação, tenho um único irmão. Família sempre foi o meu ponto forte, sou filho de nordestino, família acolhedora e de muitas festas e união, convivi muito com meus primos e tios, isso por parte do meu pai. Já por parta da minha mãe o pai dela é lituano, aprendi por parte do meu avô o modo europeu de se viver, essa experiência dos dois lados da minha família me ajudou muito a ser quem eu sou.

Eu sempre fui uma pessoa determinada e de fé. Ao mesmo tempo em que sou sonhador, sou realista, vivo com objetivos e metas. Comecei a trabalhar cedo, sempre com sede de conhecimento, esforçando para ganhar experiência nas diversas áreas profissionais que trabalhei, além dos trabalhos sociais voluntários que desenvolvia. Em 2004 me formei no curso de Ciências Contábeis, e na minha trajetória profissional, desde o ano de 1986, algumas vezes meu organismo apresentava pequenos problemas de saúde, até que no ano de 2001 tive três crises acompanhadas de internações, na última através de uma biopsia de pele, veio o diagnóstico de vasculite, tratei e voltei as minhas atividades. Eu me especializei para ingressar na área ambiental. Em 2003 consegui a aprovação de um projeto, comecei a me realizar, trabalhando com educação ambiental. No final do ano de 2004, super realizado profissionalmente, meu corpo demonstrava que algo não estava certo com ele. Até que em 2005 descobri que tinha Lúpus e estava com meus rins muito comprometidos. Hoje tenho ciência que sofri por alguns anos na minha vida, sem saber que tinha Lúpus.

Após o descobrimento me encontrava com duas opções, escolher um estilo de vida com qualidade ou simplesmente sobreviver com o Lúpus, que é uma escolha para todas as pessoas com Lúpus. Eu escolhi buscar informação sobre a doença, para poder entender e enfrentar os desafios que o Lúpus me proporcionava. No início foi aquele susto, ao ouvir palavras que eu julgava tão distantes da minha vida, como infertilidade, aposentadoria por invalidez, hemodiálise, transplante renal, quimioterapia, entre outras. Dois meses após o diagnóstico a primeira internação, o quadro clínico que eu apresentava deixou os médicos preocupados e os familiares muito mais. Acredito que pela obra de Deus, tive uma médica para acompanhar meu caso que foi um verdadeiro Anjo, a doutora Rosa Maria. A dedicação que recebi por toda a equipe médica, bem como pelos profissionais do hospital, ajudou na minha recuperação.

As primeiras seqüelas surgiram às necroses de quadril, que após um tempo as de joelhos, depois dos ombros e as dos cotovelos, em fevereiro de 2011 diagnostiquei as dos tornozelos, o do direito em estado muito avançado, onde o médico informou que em pouco tempo ficarei sem andar. Além das necroses por quase todo o corpo, tenho artroses nos joelhos e osteoporoses no fêmur, que vieram em seguida. No decorrer do tempo mais duas internações de vários dias e três cirurgias. O tempo foi passando e eu fui aprendendo muito sobre a doença, fui criando mecanismos que me possibilitavam cada vez conviver melhor com a doença, até o Lúpus ser controlado.

O período inicial do tratamento me proporcionou um grande aprendizado, que foi aumentando com o passar do tempo. Aprendi a desenvolver muitas habilidades, a ver o quanto era forte e tinha capacidade de ampliar meu horizonte. Antes do diagnóstico do Lúpus eu via uma pessoa com uma doença grave ou em estado terminal, sendo forte, otimista, alegre e persistente, eu achava que jamais seria possível agir semelhante se um dia passasse por problema parecido.

O Lúpus me ensinou muito, foram quatro anos para controlar ele e normalizar meus rins, mas nesse período aprendi a ver o que é importante para nossa vida. Parei tudo e cuidei da minha saúde, o bem mais precioso que eu tenho. Conheci meus reais amigos, que com o passar do tempo novos amigos se juntaram. Aos poucos fui cuidando de tudo que deixei de lado, para cuidar da minha saúde.

Em relação ao Lúpus, todo o aprendizado que obtive, fortaleceu o trabalho que comecei na internet, que eu prestava esclarecimentos para pessoas com Lúpus, a lutarem por seus direitos e principalmente mostrando que podem viver bem mesmo tendo Lúpus. O trabalho tomou dimensões que jamais imaginei, através dele conheci outras pessoas com Lúpus que somamos todas as forças para o surgimento da Associação Brasileira “SUPERANDO O LÚPUS” (www.superandolupus.com.br) para o desenvolvimento de um sério trabalho de auxílio para pessoas com Lúpus e familiares, levando informações a todos, inclusive aos profissionais da área da saúde.

Instituto Baresi: Quando o Lúpus atravessou sua trajetória, em que momento? Como você recebeu? O que ficou diferente depois disto?

Carlos Eduardo: O Lúpus atravessou várias vezes na minha vida, porém sem nome certo, diagnosticado ele chegou num momento de maior prosperidade e parecia que iria tirar tudo de mim. Mas depois consegui recuperar parte de muitas coisas, como descrevi acima

Instituto Baresi: Como, hoje, você convive com “ter Lúpus”? O que mudou na sua vida, como isto implica nas escolhas que faz?

Carlos Eduardo: Hoje convivo bem, mudou muitas coisas, mas para melhor, pois conheci a fortaleza que havia dentro de mim e eu desconhecia. Hoje sou mais exigente nas escolhas da minha vida, mas a escolha é sempre pensando no presente e não mais no futuro.

Com Eni da Superando Lúpus

Instituto Baresi: O que você desejaria para alguém que recebe a notícia do Lúpus, de impacto?

Carlos Eduardo: Eu diria a ela que o Lúpus não é nenhuma sentença de morte para ninguém, é apenas uma grande experiência na sua vida, que irá te ensinar muito, mostrando o quanto você é forte e especial. Aproveite a vida, não ficando preso ao que não pode mais fazer, mas faça bem feito o que consegue fazer, passando alegria, atenção e muito amor, assim você verá que se tornará uma pessoa amada e especial para todos, que muitos irão te admirar e muito pelo modo como você superou todos os desafios do Lúpus. Eu me considero uma pessoa especial e espero que você que ainda não se conscientizou que também é uma pessoa especial, que sua mente possa te libertar o ser que se esconde aí dentro. Boa sorte.

Instituto Baresi: O que você quer para seu futuro?

Carlos Eduardo: Viver cada hora melhor, aproveitando tudo que Deus me mandar de melhor.

Instituto Baresi: Qual o papel da Associação na sua vida, e como ela demarcou sua história?

Carlos Eduardo: A Associação como já informei no relato acima, começou de um trabalho da internet, que foi crescendo e novas demandas surgindo. Hoje sei que a Associação tem um papel muito importante na minha vida, quando vejo que pude ser útil para uma pessoa com Lúpus ou mesmo de outra patologia e seus familiares, isso é gratificante, me dando um bem-estar muito grande.

Instituto Baresi: O que você gosta de fazer? Hobbies, Tv, que filmes, séries, livros?

Carlos Eduardo: Em primeiro lugar gosto muito da natureza e observá-la nos mínimos detalhes, gosto de viajar muito, de conhecer cidades com natureza exuberante, com construções históricas e assim vai. Gosto de teatro, exposições culturais, de ler, música e ver filmes.

 

PING PONG

Livro ou revista? Livro
Qual? Psicologia, auto-ajuda, de história das civilizações e de geografia
Seriado ou filme? Documentários
Qual? Sobre natureza, grandes civilizações e dos diferentes povos existentes no planeta
Tv ou computador? Computador
Shopping ou restaurante? Restaurante
Fotos ou vídeo? Fotos
Marca de sapato? Não tenho preferência, basta ficar bom no meu pé
Piscina ou mar? Mar
Cidade que mais gosta? Porto Seguro
Cidade que quer conhecer? Seria um território,  de Fernando de Noronha
Natal ou Páscoa? Natal
Chocolate ou Coca-Cola? Chocolate, não tomo coca-cola
Dia ou Noite? Dia
Inverno ou verão? Verão, apesar do sol não ser um grande aliado nosso
Fruta? Que difícil!!! Amo as frutas do nordeste principalmente, graviola, umbu, cajá, mangaba, entre outras. Não poderia deixar de mencionar o morango
Sabor de sorvete? Pitanga
Prato favorito? Lasanha
Novela que marcou? Guerra do Sexo e Roque Santeiro
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