Em Audiência, Edinho propõe Núcleo de diálogo sobre doenças raras

 Objetivo é pensar conjuntamente em políticas e projetos com vistas à melhoria da qualidade de vida e construção da cidadania

O deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva vai trabalhar na criação de um Núcleo para discutir políticas públicas e projetos para pessoas com doenças raras.

Para entender a problemática: As doenças raras respondem por ~33% das deficiências mundialmente, porém cada patologia tem, por definição, um pequeno número de afetados
-Estas doenças são pouco conhecidas tanto pela população em geral como também entre a comunidade médica
-As pessoas com doenças raras sofrem discriminação e encontram poucas acomodações para suas necessidades.
-A raridade dos casos faz com que haja poucos ou nenhum médico especializado em cada síndrome, prejudicando o tratamento e a divulgação de pesquisas internacionais e novos tratamentos.
-A grande variedade dificulta a abordagem destes indivíduos e associações.
-As associações de doenças específicas tendem a ser pequenas e com poucos recursos, tanto financeiros como organizacionais, limitando sua atuação.
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