BARESI NEWS 2


O Tratamento das Pessoas com Doenças Raras

Um artigo informativo a respeito das doenças raras e dos chamados medicamentos órfãos.

Desde a primeira vez que o termo medicamento órfão foi usado, em 1968, para descrever medicamentos potencialmente úteis, não disponíveis no mercado, muita coisa se transformou na relação dos governos com os denominados “medicamentos órfãos”.

Num interessante e elucidativo artigo, Marcelo Higa e Adriana Dias começam a expor algumas informações a respeito da história da saúde pública no Brasil e acerca da história dos medicamentos órfãos, que tratam algumas doenças raras. São informações relevantes porque contextualizam estes assuntos dentro da história da saúde pública no Brasil.
Leia o artigo inteiro.

Médico infectologista formado pela Unicamp, com especialização pela USP, Padilha coordenou o Núcleo de Extensão em Medicina Tropical do Departamento de Doenças Infecciosas e Parasitárias da Faculdade de Medicina da USP (Numetrop/USP), entre 2000 e 2004, período que foi também coordenador de Projetos de Pesquisa, Vigilância e Assistência em Doenças Tropicais, no Pará, realizado em parceria com a OPAS e o Fundo de Pesquisa em Doenças Tropicais da Organização Mundial de Saúde.

SUS – entendendo para exigir.

Nosso compromisso é com a população que é afetada por doenças raras no Brasil. Por isto, estamos disponibilizando muitas informações a respeito do SUS: precisamos entender a realidade brasileira, muito diferente, em termos de estrutura, da européia, estadunidense, canadense, japonesa, inglesa, australiana…
Diferentemente de muitos países, nós temos o SUS.

Como afirmou o Ministro Alexandre Padilha na última sexta, dia 6 de maio:

“Não existe no mundo um sistema universal público como o SUS, portanto há que ter uma política de Estado para o financiamento da saúde. Tem que ser uma regra estável, por meio da regulamentação da Emenda Constitucional 29. A saúde necessita de regra estável que indique quanto União, estados e municípios tem que colocar e precisamos de recursos crescentes correspondente ao crescimento da economia, para que possamos chegar a patamares semelhantes à saúde suplementar no Brasil ou mesmo com outros países que tem sistemas nacionais de saúde”.

Conheça um pouco mais da nossa história! Acesse o curso.

Foi em 1947, nos Estados Unidos, que a expressão aconselhamento genético foi cunhada pelo médico Sheldon Reed que passou a oferecer atendimentos às famílias de pessoas com doenças genéticas.

Um pouco da História da especialidade de genética médica

Neste artigo apresentamos um breve resumo da história da genética médica até o trabalho de Sheldon Reed. Reed propôs a categoria “aconselhamento genético”, pois “[…] me pareceu uma descrição apropriada para o processo que entendo como um tipo de trabalho social genético sem conotações eugênicas” (p. 335). (REED, apud GUEDES & DINIZ, 2009).

Leia o artigo inteiro!

O que fazemos?

Instituto Baresi aliança instituições comprometidas com a inclusão e a justiça, pois esta transformação será benéfica para toda a sociedade, não apenas para as pessoas com doenças raras. Com base nesta certeza, o Instituto Baresi trabalha para melhorar a qualidade de vida destas pessoas e para ampliar o acesso a informações sobre suas necessidades especificas.Lutamos pelo conceito de cidadania para todos, garantindo direitos e participação na esfera pública.
O Instituto Baresi gostaria de poder ajudar a sua associação: cadastre-se! Para solicitar a ficha de cadastro escreva para instituto.baresi@gmail.com.

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