Por que um Fórum de Alianças?

O Instituto Baresi é um Fórum de Aliança para Instituições que trabalham para a causa das Doenças Raras. Nós desenvolvemos projetos específicos para outras minorias e para Associações de Pessoas com Deficiência (temos contato com mais de mil associações), mas é exatamente neste seguimento quase esquecido, no Brasil, que nós centramos a nossa tarefa.

Mas, por que um Fórum de Aliança?

Entendemos que ser Pessoa com Doença Rara é uma experiência muito particular. Sabemos que esta experiência afeta toda a família. Louvamos a iniciativa de muitas destas pessoas na fundação de associações focadas nas diversas doenças raras e estamos cientes de como é difícil desenvolver projetos para temas tão esquecidos, enfrentando o desconhecimento da sociedade, a falta de recursos e o fato de que a visibilidade alcançável parece remota, por mobilizarem um número reduzido de pessoas num país tão continental como o Brasil.

Uma vez, uma pessoa rara, a amada Rita Amaral escreveu:

“Nós PODEMOS, se nos unirmos. Temos que exigir tudo aquilo a que temos direito, com a serenidade intransigente que nos diferencia”

Nós levamos isso MUITO a sério. Juntos, não somos milhares. Juntos, somos milhões: nos países em que há estatísticas, as doenças raras afetam de 6 a 8% da população. Por isto escolhemos sermos um fórum de alianças. Um lugar em que as associações encontram apoio, interesse, ação. Existimos por vocês, para vocês. Juntem-se a nós.

Informações: instituto.baresi@gmail.com

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