Doenças raras – trabalhando o conceito

Contexto:

Na União Européia, são conceituadas como doenças raras  aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10.000 pessoas (ou 1 / 2.000).  Para os estudiosos do N.E.R.D., o número de pessoas com doenças raras na Europa chega a 30 milhões de pessoas.

A  causa genética (80%) é sem dúvida a mais freqüente. Há ainda doenças raras causadas por  doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas 5 novas patologias a nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistémico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.

Os dados estão presentes no site da SPMI.

No Brasil, não há dados oficiais a respeito do número de pessoas com doenças raras.

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